Dobbel belastning for innvandrere med hiv

Under DM Arena-møtet om hiv i Legenes hus i Oslo nylig, fortalte og sosialkonsulent Maryan Said i Aksept om noen av utfordringene innvandrere med hiv møter i hverdagen. Det ble en øyeåpner for mange.

– Jeg flyttet til Norge i 2006, og jeg har opplevd hvordan det er å rømme til et nytt land: Et helt nytt helsesystem, nytt språk – og å måtte lære seg å kommunisere med helsepersonell og lære å navigere et helsesystem. Dette er allerede vanskelig i seg selv.

– Men om man flytter til Norge og får hiv-diagnosen, eller man har hiv-diagnose før man flytter hit, blir det enda verre fordi det er en stigmatisert sykdom.

Dyre pasienter

Tilbakemeldinger Maryan Said har fått på jobben, dreier seg like mye om stigma blant dem som er smittet, som frykt for at man ikke får oppholdstillatelse om folk får vite at man er hiv-smittet. De frykter at hiv-smittede er kostbare å ha i landet fordi de må ha medisiner og må bli fulgt opp.

– Slike tanker tar man med inn i landet og blir møtt med uvitenhet. Det er veldig vanskelig for mange.

Stigmatiseringen kan oppleves på mange ulike nivåer, forklarer Said. Som at noen låser seg til tanken om at sykdommen er en straff fra Gud, og at den må man bare ta. Det kan føre pasienten inn i ensomhet og isolering.

– Mange jeg følger opp, sliter med psykisk helse, psykiske problemer og helseproblemer. De kommer ikke videre, de er låst fast. Så er det mange grunner til at det nesten er umulig å komme ut av det, sier Said.

Dårlig forståelse for hvordan helsesystemet fungerer, er en av den.

– Hvor skal jeg gå for å få hjelp med mine problemer? Hva kan jeg ta opp med legen min? Mange blir henvist fram og tilbake, og til slutt orker de ikke å følge opp selv.

Henger igjen i 1980-tallet

På 1980-tallet visste nesten alle hva hiv var, og på den tiden var det en dødsdom. I dag kan ikke pasienter som er medisinert, smitte andre. Folk som lever med hiv, har fått det mye bedre, men sliter med at samfunnet fremdeles stigmatiserer dem.

Et fravær av støtte i sosiale nettverk er også en utfordring.

– En dame fra Somalia fortalte meg at hun hadde ringt moren sin for å fortelle at hun hadde fått hiv. Da hadde moren sagt: «Da er du ikke en av oss fordi dette er ikke en sykdom vi som tror på Gud, skal ha.»  Når din familie sier at du ikke er en del av dem, hvem andre skal akseptere deg? Det er veldig vanskelig når man ikke blir tatt vare på av sitt eget nettverk, sier Said.

– Hvordan oppleves møtet med helsevesenet? Føler disse pasientene at det også er stigmatiserende?

– Ja, det finnes fortsatt der. Jeg har jobbet som sykepleier selv, og har blitt fortalt at «på romnummer 42 er det en pasient med hiv». Så sitter jeg og lurer på om jeg trenger å vite det? Eller skal vi behandle alle folk likt? Hvorfor skal jeg få beskjed om at noen har hiv? Jeg blir tryggere i møtet med en pasient med hiv, for personen er under behandling. Det er folk som ikke tester seg, som ikke vet om sin hiv-status, som er farlige.

Frykt for å bli avslørt

Maryan Said snakker lavmælt, men direkte. Går rett på sak og forteller ærlig om hvor krevende det er når forventinger, kulturer og erfaringer er på kollisjonskurs. Det er ikke mangelen på velvilje som er et problem, ofte er det at man ikke ser problemet.

Ofte brukes det tolk, eller telefontolk mellom pasient og behandler. Ofte er det uproblematisk, men noen kommer fra veldig små miljøer – da kan nye problemer oppstå.

– En fra Bergen fortalte meg at han med en gang hørte i telefonen at tolken var en han kjente, og at tolken kom til å kjenne igjen stemmen hans også.

– Er det bare ti personer fra ditt hjemland i byen du bor i, er risikoen stor for at man skaper nye problemer når man prøver å hjelpe, mener Said.

Må bygge nettverk

At man møter pleiere man kjenner, kan også oppleves som vanskelig for disse pasientene, fordi de ikke alltid forstår hvordan det norske helsesystemet er bygget opp.

– Mange vet ikke at vi som helsepersonell, har taushetsplikt. Vi kommer ikke fra et sted der det er mye snakk om taushetsplikt, men har heller erfart at opplysningene vi har gitt, har blitt utlevert. Folk stoler ikke på at det de sier, ikke blir fortalt videre.

Å bygge opp kunnskapen om helsevesenet og hva man kan forvente, og få hjelp til, er avgjørende viktig, mener Said.

– Vi må gi folk riktig kunnskap, riktig informasjon som er lett tilgjengelig og lett forståelig, for at de skal kunne bli selvstendige. Dette motvirker stigma, og livet blir for veldig mange mye enklere å leve.

Kulturell kompetanse

I tillegg må helsevesenet både være migrantvennlig og kulturelt kompetent.

– I behandlingen av pasienter med hiv er det veldig viktig å hjelpe med å skape et nettverk. Å få på plass «likepersoner» på poliklinikken har blitt gjort i mange andre land, men vi henger litt etter her i Norge. En likeperson er en som er kurset og lønnet for å følge opp en annen. Dette er folk som kan være der døgnet rundt og støtte pasienter som lever med hiv, og det gir veldig mye tilbake.

– Vi som helsepersonell, har ikke mulighet til å snakke med noen så raskt som vi ønsker, så det er viktig å bygge slike nettverk. Vi må samarbeide med andre instanser i en helhetlig behandling. Dette er vi i Hiv Norge og Aksept veldig opptatt av at vi får til.