Vil forby gentesting av barn

Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget la tirsdag frem sin innstilling om endringer i bioteknologiloven. I innstillingen heter det at komiteen er «sterkt bekymret for muligheten til å kommersialisere og forske på biologisk materiale som er hentet inn gjennom genetiske selvtester». Komiteen ber derfor regjeringen fremme et lovforslag om forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten.

I et blogginnlegg publisert på Dagens Medisin denne uken, tok generalsekretær Mina Gerhardsen i Nasjonalforeningen for folkehelsen til orde for et forbud. Gerhardsen er glad for at helse- og omsorgskomiteen bestemte seg for å gå inn for et forbud.

–  Disse kommersielle testene sier bare noe om statisk disposisjon, er lette å feiltolke og kan føre til unødig frykt og bekymring. Vi er bekymret for hvordan slik kunnskap kan påvirke barn på negativ måte og mener det viktigste her er å beskytte barns rett til å ikke vite, sier Gerhardsen til Dagens Medisin.

– Testutslag gir hverken noen garanti for helse eller sykdom. Å frykte for en sykdom uten kur, som Alzheimer, kan få veldig negative livskonsekvenser. Som interesseorganisasjon på demensområdet ser vi ofte at pårørende velger å ikke søke informasjon om egen risiko. Den retten bør barn også ha.

Avviste forbud

Da regjeringen presenterte sitt forslag til endringer i bioteknologiloven før jul tok Bioteknologirådet til orde for et slikt forbud. I den forbindelse sa helseminister Bent Høie at gentesting av barn hadde vært et av de vanskeligste spørsmålene.

– Vi er urolige for at mange tar denne type tester uten å tenke nøye nok gjennom hva det betyr, både for seg selv og barna, men det blir for inngripende i foreldreretten å si at foreldre ikke kan gjøre slike tester av sine barn, sa Høie da.