– Ingen faglig enighet om hva kvinner «bør» vite om mammografi- screening

– Internasjonale studier tyder på at kvinner har mindre kunnskap om overdiagnostikk enn andre temaer innenfor mammografiscreening, men det er få studier som har undersøkt kvinners kunnskap om mammografiscreening og særlig overdiagnostikk, i Norge, sier stipendiat Kaitlyn Tsuruda, ved Institutt for medisinske basalfag UiO. 

15 prosent svarte riktig
Tsuruda har gjennom sitt doktorgradsarbeid sett på under- og overdiagnostikk i Mammografiprogrammet og sier at kvinnene i studien rapporterte noe lavere kunnskap om overdiagnostikk i mammografiscreening enn brystkreftdødelighet og falskt positivt screeningresultat. 

– Det er derimot ingen faglig enighet om hva kvinner «bør» vite om mammografiscreening, heller ikke når det gjelder overdiagnostikk. Vi kan derfor ikke bedømme kunnskapsgrunnlaget deres, påpeker hun. 

Studien inkluderte 1892 kvinner i alderen 45–75 år og beskriver kunnskapen til deltakerene på et gitt tidspunkt. 

– Overdiagnostikk har vært mye diskutert i media i Norge og halvparten (51.3%) av deltagere oppga at de hadde hørt begrepet.

Vi ba dem også velge den definisjonen de mente forklarte begrepet best. Her valgte 15 prosent av deltagerne riktig. 68 prosent valgte definisjonen «falske positive screeningresultater» for begrepet overdiagnostikk. 

Hun påpeker at litteraturen og tidligere erfaring fra fokusgruppeintervjuer i Mammografiprogrammet også tyder på at mange kvinner knytter ordet overdiagnostikk til definisjonen av falskt positivt screeningresultat. 

– Dette til tross av at mange kvinner krysset av riktig for definisjonen av falskt positivt screeningresultat i et annet spørsmål.

Tsuruda har jobbet i Mammografiprogrammet siden 2016 og holder nå til i forskningsavdelingen.

Bevisst valg
Alle kvinner som får en invitasjon til Mammografiprogrammet får et informasjonsskriv sammen med invitasjon til å delta i programmet.

Dette inneholder praktisk informasjon om hvordan mammografiscreening foregår, hva som skjer i etterkant og informasjon om mulige fordeler og ulemper ved screening.

– Informasjonen om overdiagnostikk inkluderer at det er noen saktevoksene svulster som oppdages ved screening, men at det ikke er mulig å si hvilke kreftsvulster som vokser så sakte at det ikke er nødvendig å gi behandling. Det også gis et anslag om hvor mange kvinner som blir overdiagnostisert/overbehandlet.

Hun påpeker at selve informasjonsmaterialet oppdateres kontinuerlig. 

– Det er viktig at kvinner gis informasjon slik at de har mulighet til å ta et bevisst valg om å delta eller ikke i mammografiscreening og at valget deres er i tråd med verdiene deres. 

Forskeren sier at selv om kvinner har ulikt behov for informasjon om screening før de tar en beslutning, hvor noen vil vite mye mens andre vil vite lite, sier hun at det er viktig å kartlegge kunnskapen. 

– For å få innsyn i hva slags informasjon som kan utdypes i det materialet som er tilgjengelig til kvinner og gi et referansepunkt for senere studier på samme tema.

Et naturlig neste steg ville være å studere om eller hvordan kvinners kunnskap påvirkes av informasjonen de får i forbindelse med invitasjon til mammografiscreening, forklarer Tsuruda.

– For lite kunnskap
Overdiagnostikk er et vanskelig begrep, også for leger og helsepersonell. 

Dekan Siri Forsmo, ved Fakultet for medisin og helsevitenskap på NTNU, sier at det kan være vanskelig både å forklare og å forstå at funn av en asymptomatisk medisinsk tilstand som en kreftsvulst ikke nødvendigvis er en helsemessig gevinst for den enkelte. 

– Dette fordi tidlig funn i seg selv ikke er synonymt med at sykdommen før eller senere ville gitt symptomer og dermed helsesvikt. Det er foreløpig for lite kunnskap om svulstcellenes naturlige utvikling til å kunne avgjøre hvem som har sikker gevinst og hvem som eventuelt kan vente med behandling.

Forsmo sier at informasjonen fra Mammografiprogrammet har blitt bedre. 

– Dilemmaet er også at kunnskapen om overdiagnostikk er basert på statistikk og foreløpig ikke kan overføres på enkeltindivid, så hver enkelt deltaker må selv vurdere om hun vil ta risikoen med å delta. De fleste deltar, antageligvis uten å tenke så mye over overdiagnostikk og overbehandling. Mange av de falske positive som må igjennom flere undersøkelser blir naturlig nok bekymret og engstelige.  

Hun påpeker at det i begynnelsen av Mammografiprogrammet ble rettet kritikk mot at kvinnene ikke ble informert om hva de risikerer med tanke på falske positive prøver og overdiagnostikk. 

– Det ble mest poengtert at deltakelse redder liv. Nå skrives det vel at mammografi kan redde liv og det er mer informasjon om uheldige effekter. Deltakelsen er frivillig og bør være en informert avgjørelse. Denne studien viser for så vidt at den ikke er fullt ut informert, i hvert fall ikke forstått.

Forsmo beskriver studien som interessant, men understreker at det er vanskelig å informere om og forstå overdiagnostikk. 

– Jeg vet ikke om forskerne spurte om informasjonen var lest, for den leser ikke alle. At deltakerne har fått med seg at det er noe lavere dødelighet med screening er kanskje ingen vitenskapelig bombe, det er blant annet derfor så mange deltar, i tillegg til gleden over negative funn.