Må legge ned forskningsnettverk uten finansiering

PraksisNett er et forskningsnettverk for kliniske studier i primærhelsetjenesten. Nettverket utgjør i dag 92 fastlegepraksiser som kan brukes i forskning. Totalt dekker løsningen 518.501 pasienter, fordelt på 477 legehjemler. Ambisjonen er å gjøre det enkelt for forskere som trenger å rekruttere fastlegenes pasienter – og samtidig mer forutsigbart for fastlegene å delta i forskning.

På nettsidene til nettverket opplyses det at ordningen slik sett kan bidra med å inkludere pasienter til kliniske studier, for eksempel hvor pasienter intervjues eller inviteres til fokusgrupper eller rekrutteres til randomiserte kontrollerte studier (RCT).

Ordningen fikk i perioden 2018–2022 totalt 65 millioner kroner i støtte fra Forskningsrådet. I tillegg har prosjektet i denne femårsperioden fått 23 millioner kroner fra partnerne i prosjektet; Universitetene i Bergen, Oslo, Tromsø og NTNU, samt NORCE og Nasjonalt senter for e-helseforskning.

Ifølge prosjektleder Guri Rørtveit koster det om lag 20 millioner kroner årlig å drifte forskningsnettverket.

Mangler penger

Nå sier Rørtveit at de står i en uavklart situasjon. Egenfinansiering fra partnerne kan ikke dekke inn kostnadene. Det er nødvendig med en langsiktig statlig finansiering.

– Vi har etablert en infrastruktur som er et taktskifte for forskning i primærhelsetjenesten. Forutsigbarhet og forenkling av prosesser for både forskere og fastleger gjør at vi kan få mye høyere kvalitet og langt flere prosjekter fremover. Dette innebærer bedre diagnostikk og behandling for pasientene, men vi trenger nærmere 20 millioner kroner for å drifte ordningen videre, sier Rørtveit, som er professor og instituttleder ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin på Universitetet i Bergen til Dagens Medisin.

– Partnerne er villige til å satse videre, men kan ikke dekke hele infrastrukturen. Vi håper at departementene som har ansvar for forskning i primærhelsetjenesten, tenker at dette er et fantastisk utgangspunkt for å satse videre på både forskning og styrking av fastlegenes kunnskapsbase.

– Dersom vi nå må bygge ned infrastrukturen vi har lagt til rette for, vil dette bli lagt merke til. Prosjektet kan ikke ligge i dvale i påvente av finansiering etter prosjektperioden. En pause innebærer å avslutte kontraktene med legesentre rundt om i landet.

Løsning for kliniske studier

Rørtveit viser til at løsningen er opprettet for å gjennomføre kliniske studier.

– Dersom man for eksempel ønsker å utføre en vaksinestudie på kols-pasienter, kan man bruke nettverket for å finne kols-pasienter mellom 50 og 90 år. Disse pasientene finner man kun hos fastlegen, og IT-systemet vi baserer oss på, gjør det enkelt for fastlegene i nettverket å finne frem til aktuelle pasienter og rekruttere dem.

Rørtveit forklarer at nettverket gjør det mulig å forske på bivirkninger, oppfølging og behandling – ved at fastleger rekrutterer og eventuelt følger opp pasienter i kliniske studier. Å finne frem til fastleger som koordinert deltar i forskning, er ellers en utfordring.

– Vi har et stående nettverk med fastleger for å delta i denne typen forskning, og vi har en digital løsning for å identifisere aktuelle pasienter. Tidligere har legene måtte huske hvem som har aktuelle diagnoser, eller inkludere i en studie i løpet av konsultasjonen – som er mye mer tungvint.

Rørtveit forklarer at de med datasystemet til PraksisNett kan få ut en liste over alle pasienter de har med en aktuell diagnose, slik at de raskt kan identifisere hvem som er aktuelle for å delta i studier. IT-løsningen som driftes av forskningsnettverket, tillater også at pasientene identifiseres ved at dataverktøyet gir en pop-up når aktuell diagnose settes, under en konsultasjon. I tillegg kan systemet brukes for å trekke ut statistikk på ulike prosedyrer som er gjennomført, hvilke diagnoser som er gitt, eller utskriving av medisiner.

– Dette er en løsning som skal løse andre oppgaver enn Helseanalyseplattformen og felles journalløsning, påpeker Rørtveit. 

– Samfunnsoppgave

Rørtveit mener at et samfunn som ønsker høy kvalitet på primærhelsetjenesten, må ha en infrastruktur som støtter forskning, og at forskningsnettverket er et eksempel på dette.

– Hvis vi ikke vil investere i kvalitet i primærhelsetjenesten, må vi si det høyt. Forskning er en forutsetning for kvalitet, og forskning i primærhelsetjenesten er annerledes enn i spesialisthelsetjenesten. Sykehus er i seg selv en forskningsinfrastruktur. Vi må selvsagt også ha infrastruktur for forskning i primærhelsetjenesten, men tilpasset denne delen av helsetjenesten.

– Hvem skal dere få penger fra nå?

– Vi er i dialog med Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) og Kunnskapsdepartementet, og vi har siden i høst informert om behovet for videre drift. Vi håper og tror at infrastrukturen for forskning i primærhelsetjenesten er viktig for de to departementene.

Rørtveit opplyser til Dagens Medisin at de nylig hadde et møte med statssekretærer fra HOD.

 – De er interessert i prosjektet, og jeg oppfattet at det var en god dialog.

Internasjonal modell

PraksisNett er bygd på en modell for hvordan man organiserer forskning i primærhelsetjenesten i Storbritannia, Canada og Nederland.

– Vi har basert modellen på disse landene, så dette er ikke et nytt påfunn. Det nye fra vår side er IT-nettverket, som forbinder legepraksisene med PraksisNett. Dette er en nyvinning som det er stor interesse for internasjonalt. PraksisNett gjør også at Norge kan delta i multinasjonale studier på et helt annet nivå enn tidligere, og en internasjonal studie er allerede publisert med data hentet via PraksisNett.

Rørtveit viser til at de har om lag 30 personer som jobber i ulike brøker med PraksisNett, som totalt utgjør 15 årsverk. Nettverket har i tillegg store IT-kostnader, på kontinuerlig utvikling og drift.

– Det er forskjellige roller som må besettes i prosjektet. Vi har vitenskapelige ledere som er i kontakt med forskerne, som gir råd og veiledning. I tillegg har vi fasilitatorer som er i tett dialog med legepraksisene.

«Skreddersøm»

IT-delen av prosjektet sørger for at de ulike fastlegepraksisene får installert viktig programvare, for å koble seg på infrastrukturen. Det er «en del skreddersøm» for å få tilpasset vår løsning med lokale IT-løsninger, slik at data fra alle fastlegekontorene kan analyseres.

Rørtveit forklarer at IT-løsningen ikke henter ut data fra journalene, men kjører alle analyser lokalt på legekontoret, og kun henter ut aggregerte resultatdata. Unntaket fra dette er dersom pasientene har samtykket til å dele pasientinformasjon.

– Dersom pasienten har samtykket for deling, kan systemet trekke ut data kryptert til forskeren. Per nå er rundt 30 praksiser helt operative, og med alle funksjoner aktive slik at fastlegene kan bruke systemet til å rekruttere pasienter. Over 40 praksiser med rundt 160.000 pasienter er delvis operative, slik at vi kan analysere dataene. Foreløpig gjenstår det altså en del arbeid for at alle de 92 praksisene skal være fullt oppkoblet sånn at de kan være fullintegrert med alle IT- og analyseløsninger, forteller Rørtveit.

Venteliste for å delta

Rørtveit viser til at også forskere fra sykehus og høyskoler benytter PraksisNett for å gjennomføre studier.

– Det er mange andre enn kun universitetsmiljøene som benytter løsningen. Dette kan være aktuelt for mange andre eksterne som skal gjennomføre kliniske studier, og som trenger fastlegenes pasienter til dette.

Det er heller ikke mangel på interesse fra fastleger om å delta i forskningsnettverket.

– Vi har en venteliste for nye som ønsker å delta. Dette viser at fastlegene er superinteressert. Hvis man vil utvikle fastlegeordningen, bør forskning i fastlegepraksiser være en del av satsingen.