Overrasket av pasientenes opplevelse av spredning av kreft til hjernen

ESMO, PARIS (Dagens Medisin): Lundeby arbeider som forsker ved Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling (KLB), tilhørende Oslo universitetssykehus (OUS), og er administrativ leder av European Palliative Care Research Centre (PRC).

Mindre del av større studie

Hun forteller til Dagens Medisin at dataene hun presenterer på årets ESMO-kongress kun er én arbeidspakke i en større studie om pasienter med hjernemetastaser, som drives av PRC. Prosjektet som ledes av Lundeby, er en kvalitativ intervjustudie med 20 pasienter og deres pårørende.

– Pasientene og deres pårørende ble intervjuet hver for seg ved tre forskjellige tidspunkter: Rett etter diagnostisering, etter to måneder og til slutt etter fire måneder, forteller Lundeby.

Finnes nesten ingen forskning

Forskeren sier intervjuene ble gjennomført for å avdekke informasjon om hvordan det er å leve med hjernemetastaser.

– Dette finnes det nesten ingen forskning på. Det finnes en del spørreskjema-studier, men nesten ingen kvalitative intervjustudier som sier noe om hvordan dette oppleves for pasientene. Det kan dreie seg om hvilke behov de har, plager, bekymringer, tanker de gjør seg om situasjonen de er i og mestringsstrategier.

Intervjuene ble gjennomført over en lang inklusjonsperiode mellom 2019-2021, delvis grunnet covid-19-pandemien. På årets ESMO presenterer Lundeby kun data fra intervjuene med pasientene, ikke de pårørende, og med et fokus på hvordan det har vært å få diagnosen, hvordan pasientene opplever møtet med helsevesenet og hvordan de ellers har det.

Uttrykte ikke stor frykt

Svarene fra pasientene har til tider overrasket både Lundeby og forskningskollegene.

– Pasientene er bekymret for sykdomsprogresjon, men de er ikke så opptatt av at kreftspredninger ligger akkurat i hjernen. Vi trodde egentlig at det med hjernen skulle virke ekstra skummelt, med tanke på hvordan det kan påvirke både kognisjon og identitet. Men pasientene uttrykker ikke det, i alle fall ikke i intervjuene. Det virker som om dette bare er enda en dårlig nyhet, som ikke nødvendigvis skiller seg fra spredning i resten av kroppen, sier Lundeby.

Gjennom analyser av intervjuene har Lundeby funnet ut at pasientene har høy tillit til helsetjenesten, og at de er fornøyde med den behandlingen de mottar.

– Men de er samtidig ikke så veldig involvert i behandlingsbeslutninger, og det trodde vi skulle være viktigere for dem. Dette skiller seg fra andre sykdomsområder der pasientene stort sett vil være med i beslutningene, sier forskeren.

Pasientene har begrenset innsikt

Det er også avdekket at noen av pasientene, men ikke alle, har begrenset innsikt i behandlingsintensjonen, mulige bivirkninger og hva som egentlig er prognosen.

– Det er mangel på informasjon. Dette er ikke noe pasientene har uttalt selv i intervjuene, men noe vi ser når vi analyserer intervjuene. Det er ikke sikkert dette er noe de opplever selv, påpeker Lundeby.

Et tredje hovedfunn fra analysen er pasientenes følelsesmessige og kognitive selvdistansering fra egen situasjon.

– De grubler ikke så mye over situasjonen, og har mer fokus på hverdagsaktiviteter, å lage små prosjekter og å kunne leve et normalt liv. De distanserer seg fra det vanskelige.

Det fjerde funnet beskriver Lundeby som at pasientene «lager seg en ny normal».

– Pasientene har en del plager og begrensninger i hverdagslivet, men de klarer allikevel å tilpasse seg og lage seg en ny normal ut ifra sin livssituasjon. De sier de lever godt og at de lever som vanlig, selv om hverdagen er veldig annerledes enn før de ble syke.

Lite forskjell på tidspunkt for intervjuene

Et annet interessant funn var at det ikke var noen store forskjeller mellom intervjuene, som skjedde på tre ulike tidspunkt.

– Vi trodde dette ville forandre seg i løpet av de fire månedene vi gjennomførte intervjuene, men temaene jeg har listet opp var like gyldige for alle tidspunktene.

– Hvorfor er disse funnene viktige?

– Dette er viktig informasjon for helsepersonell å vite. Det betyr at vi i større grad enn vi gjør i dag bør kartlegge hvordan pasientene har det, hvilke begrensninger de har i hverdagen, hva de vet, hva de trenger å vite og hva de vil vite, tanker om behandling og fremtiden, og avdekking av bekymringer og spørsmål som de kanskje ikke stiller selv. Vi vet jo at noen kun forteller hva som er vanskelig når vi spør dem ut nøye, sier Lundeby, og legger til:

– Ved å være pasientsentrerte, kan vi for eksempel avdekke at pasientene har plager som de har tilpasset en ny normalhverdag. De tenker kanskje at det må være slik når de er alvorlig syke, selv om det er mye vi kunne hjulpet dem med dersom disse plagene eller bekymringene kom frem.

– Er kvalitative intervjustudier som dette viktige innenfor kreftforskningen?

– Ja, det mener jeg. De gir utfyllende informasjon om hvordan pasientene har det, deres tanker og følelse, som man ikke ville kunne funnet ut gjennom andre typer studier. Kvalitative studier bør alltid være et supplement til, eller komme i forkant av større kvantitative studier, sier Lundeby avslutningsvis.