Brystkreftpasienter deler erfaringer på Twitter

MÜNCHEN / ESMO 2018: – Når vi undersøker de originale twittermeldingene finner vi at de aller fleste av dem er pasienter som deler sine personlige erfaringer. Bare en av tre meldinger har medisinsk innhold, sier lege og forsker Rodrigo Sánchez-Bayona, ved Institutt for onkologi, Universitetet i Navarra, Spania.  

Han har hatt hovedansvaret for undersøkelsen, som ble presentert på den europeiske kreftkonferansen ESMO 2018, tirsdag.

Undersøkelsen omfatter til sammen mer enn 6000 twittermeldinger som ble postet med #BreastCancer over en syvdagers periode. 3.700 av dem var originalmeldinger. De resterende var såkalte retweets.

Mange av kreftpasientene leger møter i praksis bruker sosiale medier for å finne informasjon om sykdommen sin. Derfor ønsket forskerne å undersøke hva slags informasjon pasientene finner på Twitter.  

Meldingene ble kategorisert etter innhold, mål, brukerinformasjon og om de viste en stigmatiserende holdning til brystkreft. Meldingene ble også gruppert i fire undergrupper; diagnose, behandling, prognose og forebygging.

Korrekt medisinsk innhold
Undersøkelsen viser at hele 90 prosent av den medisinske informasjonen i twittermeldingene er korrekt. Mer enn 40 prosent av disse meldingene handlet om forebygging av brystkreft.

– Årsaken til den høye andelen korrekt informasjon kan være at rundt 40 prosent av meldingene med medisinsk innhold kommer fra institusjoner eller interesseorganisasjoner, sa Sánchez-Bayona da han presenterte studien.

Forskerne fant lite stigmatiserende innhold i meldinger som kom fra privatpersoner og som var uten medisinsk innhold.

Bare 15 prosent av disse meldingene ble vurdert til å være stigmatiserende.  

– De mange informasjonskampanjene om brystkreft de siste årene har nok bidratt til å redusere stigma forbundet med denne sykdommen, sier Sánchez-Bayona.

Han legger til at det for andre kreftformer kan være annerledes og mindre kunnskap.  

– Vi ønsker å se nærmere på hvordan andre kreftformer omtales i sosiale medier, sier Sánchez-Bayona.  

Viktig informasjonskanal
Sánchez-Bayona mener at selv om det er behov for mer forskning om kreft i sosiale medier, kan funnene fra undersøkelsen være nyttige i seg selv.

-Spesielt kan interesseorganisasjoner bruke dette i sitt informasjonsarbeid. Sosiale medier kan brukes aktivt for gi informasjon om kreftforebygging og kreft - ikke bare til pasienter, men til et mye bredere publikum, sier Sánchez-Bayona.

– Dette er interessante resultater og vi ser frem til mer forskning. Å dele erfaringer er en god måte å mestre livet med kreft, både under og etter behandling, sier Else Støring, spesialrådgiver i Kreftforeningen. Hun forteller Kreftforeningen ser aktiviteter på Facebook og hører om bruk av sosiale medier i møte med pasienter og pårørende.

– Erfaringsdeling styrker og trygger pasienten og kan føre til at de ikke føler seg så alene og at de tør å stille spørsmål de kanskje ikke ville gjort i møte med legen, sier Støring.

Hun legger til at Norge er et langstrakt land med grisgrendte strøk, hvor det ikke er så lett kommer i kontakt med andre med samme kreftdiagnose og erfaringer.

– Da blir sosiale medier en god møteplass for mange, sier Støring.

Hun mener forskning vil være med å trygge pasienten på at slike arenaer er trygge og at det som står der er til å stole på.

– Nettroll finnes over alt, og det er det som kan ødelegge for en slik god møteplass, sier Støring.