Kreftforeningen: Pasientene må ikke holdes for narr

Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen, var til stede på Haukeland universitetssjukehus da det nye Ekspertpanelet i spesialisthelsetjenesten formelt startet sitt arbeid onsdag. Ekspertene i panelet skal gi en siste vurdering til alvorlig syke pasienter som ikke har flere etablerte behandlingsmuligheter igjen. Erfaringer fra tilsvarende ordning i Danmark viser at 99 prosent av pasientene vil være kreftpasienter.

Ryel roste helseminister Bent Høie for at panelet har blitt en realitet – men korrigerte han i uttalelsen om at arbeidet har gått «raskt».

– Da Høie virkelig ble gjort oppmerksom på situasjonen, gikk det fort. Men forhistorien til dette begynte allerede i Prioriteringsrådet i 2009, men arbeidet stoppet da opp, forteller Ryel.

– Må bli reell
Panelet skal vurdere om all aktuell etablert behandling er gitt eller vurdert, og eventuelt gi råd om aktuelle kliniske studier eller utprøvende behandling i Norge eller utlandet.

Les også: Ekspertene er ilagt strenge begrensninger

– Ordningen er utrolig viktig for pasienter og pårørende av flere grunner; Noen pasienter vil få tilbud om å utprøvende behandling, andre vil få en trygghet om at de har fått all den beste behandlingen og kan forsone seg med situasjonen, sier Ryel.

I sitt innlegg under åpningen, der også helseminister Bent Høie var til stede, understreket Ryel at behandlingsrådene til Ekspertpanelet må bli en reell mulighet for pasientene det gjelder.

– Når et offentlig utnevnt ekspertpanel kommer med råd skal muligheten for behandling være reell. Sykehuset kan ikke da si «men egentlig har vi ikke råd til dette». Da holdes pasienten for narr, advarer Ryel.

Ingen friske midler
– Jeg håper inderlig at økonomiske hensyn ikke vil stå i veien, men jeg er ikke så sikker på hva man har tenkt. Mitt klare råd er at det ikke må skje, sier Ryel.

Det følger ikke med ekstra midler til ordningen. Utgifter til behandling som foreslås av Ekspertpanelet må dekkes av helseforetaket der pasienten bor innenfor nåværende budsjett.

– Kreftforeningen er opptatt av at behandlingsrådene fra panelet må være en reell mulighet. Kan du garantere det?
– Det er etter min oppfatning også helt åpenbart at slik må det være. Slik foregår det også i dag hvis en behandlende lege tar kontakt med kollega og får råd om en behandlingsmetode. Slik må det også være for Ekspertpanelet. Panelet består av landets fremste fagfolk, og når de kommer med råd, og behandlende lege sammen med pasient ønsker å prøve det, så legger jeg til grunn at det skjer. Jeg ser ingen grunn til å gjøre noe mer med det med mindre jeg oppdager at det ikke skjer, men det tror jeg ikke, sier helseminister Bent Høie til Dagens Medisin.

Venter minst 400 saker
Økonomien i ordningen opptar også Ekspertpanelets leder.

– Vi kan blant annet anbefale studier i utlandet, som må betales av noen, og vi er spente på økonomien i dette. Jeg tror også sykehusdirektøren er bekymret for hva dette vil medføre av ekstra kostnader. Vi må likevel se hen til den enkelte pasient. Det vi skal tilrå av behandling må virkelig bety noe for pasienten, ikke en uke levetid fra eller til, men virkelig meningsfull behandling som vi mener pasienten må få tilgang til, sier onkolog Halfdan Sørbye, som leder panelet.

Panelet er dimensjonert for å behandle om lag 400 saker. Dette er pasienter som har dårlig tid, og hver sak skal være ferdigbehandlet innen to uker. Hver av kreftlegene i panelet har satt av én dag i uken til arbeidet.

– Det er allerede mangel på onkologer i Norge. Nå skal kreftlegene bruke tid på ny vurdering av de aller sykeste, kan det føre til at nydiagnostiserte pasienter må vente lenger?

– Det er snakk om relativt få pasienter, og disse ekspertene kommer ikke til å sitte timevis i møter med hverandre. Ordningen med Ekspertpanelet er viktig for at den enkelte pasient kan ha tillit til helsetjenesten, og jeg mener det er riktig prioritering. Det viser også de positive tilbakemeldingene fra pasienter og fra tjenesten, sier Høie.

Skal ikke erstatte kollega-råd
Pasienter har allerede i dag en juridisk rett til en fornyet vurdering (second opinion) og det er god praksis i tjenesten for å søke faglige råd hos kolleger når behandlende lege er i tvil om videre forløp.

– Ekspertpanelet skal ikke erstatte den gode legepraksisen med å konsultere gode kolleger i vurderinger av den enkelte pasient. Men når man har gjort det, og behandlende lege og pasient fortsatt er i tvil, skal panelet brukes, sier Høie.

Baard-Christian Schem, fagdirektør i Helse Vest, understreker at Ekspertpanelet skal være et nasjonalt og likeverdig tilbud. Panelet skal årlig rapportere om sin virksomhet til RHF-ene.

– Slik kan vi blant annet følge med på hvor sakene kommer fra geografisk og eventuelt gjøre nødvendige justeringer av ordningen, sier han.