11 av 18 kreftsyke fikk råd om mer behandling

Det viser den foreløpige oppsummeringen etter at Ekspertpanelet i spesialisthelsetjenesten startet sitt arbeid 1. november i fjor. Panelet har fått i oppdrag fra helseministeren å bistå pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med en ny vurdering av sine behandlingsmuligheter for etablert eller utprøvende behandling i Norge eller utlandet.

Bare kreft
I løpet av to måneder i 2018 mottok ekspertene 20 saker, og 18 saker var ferdigbehandlet da denne artikkelen gikk i trykken. Alle sakene omhandlet kreftsykdom, og 12 av dem av typen gastrointestinal kreft. I syv tilfeller vurderte ekspertene at det var ingen ytterligere behandling å tilby. Men i 11 saker landet ekspertene på følgende råd:

* Fem pasienter fikk råd om etablert behandling/ytterligere utredning

* Én pasient fikk råd om deltakelse i studie i Norge

* Tre pasienter ble rådet til deltakelse i studier i utlandet (Danmark og Sverige)

* To fikk råd om utprøvende behandling utenom studie i Norge (immunterapi)

Vet ikke om rådene følges
Ekspertpanelet består av syv kreftleger og én kirurg, og arbeidet ledes av onkolog Halfdan Sørbye ved Haukeland universitetssjukehus.

– At 11 av 18 pasienter fikk råd om videre behandling var en høyere andel enn vi hadde trodd. I noen av sakene hadde legene vurdert en etablert behandling, som de ønsket å diskutere med oss først. Rådene vi ga var således en tilslutning til behandlingsvalg som var tiltenkt uansett. At fem fikk råd om etablert behandling betyr ikke derfor at det nødvendigvis er «glippet» på behandling. Vårt inntrykk er at de aller fleste får behandlingen de skal ha, sier Sørbye. 

Les også: Ekspertpanelet ilegges strenge begrensninger

Kreftlegene vet foreløpig ikke om rådene deres vil bli fulgt, men vil innhente informasjon om det etter seks til åtte uker. Ekspertene har kun en rådgivende rolle, og det er opp til behandlende lege, pasient og helseforetak å avgjøre om de vil følge rådet.

– Når vi anbefaler studier i utlandet er normen at studien skal være så viktig at den burde gått i Norge. Vi har valgt å være edruelige, og normen er at det skal være god sannsynlighet for at pasienten vil ha nytte av det, sier Sørbye om nivået de har lagt seg på.

Mangler gentest
Panelets mest kontroversielle anbefalinger er de to tilfellene der pasienter er anbefalt kostbar immunterapi som er utprøvende behandling og som ikke inngår i studier i Norge. Sørbye vil ikke opplyse verken om hvilken sykdom eller medikament det er snakk om av hensyn til personvernet.

– Dette er tilfeller hvor vi har vurdert at pasientene vil ha nytte av immunterapi, men hvor indikasjonen ikke har vært eller er til vurdering hos Beslutningsforum, sier Sørbye.

Etter to måneder har Ekspertpanelet identifisert flere utfordringer knyttet til arbeidet.

– Ut fra de første sakene ser vi at det er problematisk å finne relevante studier for pasientene.  En begrensende faktor for deltakelse i studier i utlandet er at det mangler en generell gentesting (NGS) av tumor, da en stor andel av disse studiene kun inkluderer pasienter med en spesifikk genmutasjon, sier Sørbye.

Nei fra andre land
I Norge dekkes ikke slik gentesting av det offentlige, og mange norske pasienter kan derfor ikke bli vurdert fordi de mangler den kostbare gentesten. Enkelte pasienter har betalt for dette selv, og da står panelet friere til å vurdere om det finnes aktuelle studier. Sørbye understreker at det er svært få pasienter som har de aktuelle genmutasjonene, men at det for disse få pasientene kan være snakk om en betydelig gevinst.

Et annet problem er at land utenfor Norden har sagt nei til å ta imot norske pasienter.

– Det ser ut til at mange land kun inkluderer pasienter til studier fra sitt eget land når studien er sponset av myndighetene. Dette har vi opplevd både i Storbritannia og Frankrike, sier Sørbye.

– Man trenger således flere studier igangsatt i Norge, vi ser at vi ligger et godt stykke bak andre land når det gjelder tilgang på studier. En avtale mellom norske og britiske myndigheter om tilgang for norske pasienter til britiske nasjonale studier kunne vært noe å vurdere ved sjeldne sykdommer.

Søker på søndager
Saksomfanget hittil er omtrent som Sørbye hadde forventet basert på danske erfaringer. Panelet har også måtte avvise omtrent 20 henvendelser som falt utenfor mandatet.

– Det har vært en del henvendelser fra fortvilte pårørende og pasienter, der pasienten enten ikke har hatt forventet kort levetid, eller vært for dårlig til at en tilbakemelding fra oss ville vært nyttig.

I ett tilfelle har panelet vurdert et udokumentert behandlingstilbud i utlandet som en pasient hadde innhentet selv.

– Det var et merkelig tilbud fra et øst-europeisk land som vi ikke kunne se at kunne gi noen nytte, sier Sørbye, som ennå ikke vet om pasienten valgte å følge rådet om ikke å reise.

Panelet har hatt som mål å ferdigstille sakene i løpet av 14 dager. Fristen er stort sett overholdt, med unntak av når de forsøker å finne studier i utlandet, et arbeid som har vist seg tidkrevende. En utfordring er også mangelen på felles nasjonale IT-system som gjør det tungvint for sykehuslegene å henvise.

– Vi ser at legene er en presset arbeidsgruppe, mange av søknadene er kommet søndager, sier Sørbye.