Bekymret for siling av henvendelser til Ekspertpanelet

Den ferske evalueringsrapporten er utarbeidet av konsulentselskapet PwC, på oppdrag av Helse Vest.

– Det er et grundig og bra arbeid som er gjort i denne rapporten. Det virker som de har forstått Ekspertpanelets rolle og arbeid. Det er flere punkter og forslag her som jeg håper RHF-ene tar inn.

Sørbye poengterer at verken han eller andre fra Ekspertpanelet har vært involvert i de forslag som fremmes nå av de regionale helseforetakene.

– Det viktigste for oss er at alle aktuelle pasienter som ønsker en vurdering av oss får dette, og at Ekspertpanelet kan gjøre en friest mulig vurdering.

Les også: Foreslår endringer for ekspertpanel-ordning

– Bekymringsfullt

Under punkt 2.1 «Samlet Vurdering» i rapporten beskriver PwC at det opereres med varierende interne rutiner i helseforetakene med tanke på henvendelser, og at en del av disse interne rutinene begrenser mulighet til å henvise pasienter til Ekspertpanelet.

– PwC skriver at de ønsker en juridisk avklaring med tanke på pasientens rettighet til å få en vurdering av Ekspertpanelet, jeg er enig i at det er behov for en slik vurdering og avklaring.

I det som heter et «supplerende dokument» har de fire regionale helseforetakene (RHF) gått gjennom tiltak for å forbedre og utvikle Ekspertpanelet. I dokumentet foreslår RHF-ene at når en pasient ønsker en henvendelse til Ekspertpanelet, så skal det først avklares internt på sykehuset, så gjerne en regional vurdering før det skal vurderes om det skal sendes en henvisning til Ekspertpanelet.

– Det synes jeg er bekymringsfullt.

– Jeg tror dette vil bli en siling av henvendelser til panelet og ha en motsatt effekt av det som er hensikten og som beskrives av PwC. Jeg tror en slik praksis vil medføre at færre pasienter vil få en vurdering av Ekspertpanelet. Om en pasient eller behandler ønsker en vurdering av Ekspertpanelet er det vel rimelig at de bør kunne sende en slik direkte, og at det ikke legges interne begrensinger for dette.

– Det RHF-ene foreslår er også tidkrevende. Her er det snakk om alvorlig syke pasienter som ikke har mye tid og hvor allmenntilstanden kan falle raskt slik at ny behandling blir uaktuell.

Lovfeste rettighet

– Jeg tror at kanskje eneste mulighet til å sikre at pasienter kan få en vurdering av Ekspertpanelet er å lovfeste en slik rettighet: at man etter en vurdering i spesialisthelsetjenesten har rett til en ny vurdering ved annet sykehus/organ i spesialisthelsetjenesten. Dette vil sikre pasienten en rett til «second opinion» og rett til en vurdering i Ekspertpanelet.

PwC skriver i rapporten at rådene fra Ekspertpanelet er som helsehjelp å regne.

– Da må det gjøres en juridisk vurdering på om det er forsvarlig å følge eller eventuelt ikke følge rådet. Dette griper ikke RHF-ene fatt i sitt supplerende dokument, men jeg synes det er et interessant punkt.

«Veiledende» grense

I dag har Ekspertpanelet en såkalt «veiledende» grense som går ut på at pasienter må ha en forventet levetid på under ett år. I evalueringsrapporten foreslås det å utvide grensen til å gjelde pasienter med to års forventet levetid.

Det for å sikre at flest mulig pasienter med diagnosen ALS vil kunne omfattes av arbeidet til panelet. Det foreslås også det som beskrives som omorganisering, inkludering av en nevrolog med fast plass i panelet.

– Jeg synes det PwC skriver i rapporten om å utvide dette til to år virker fornuftig, og et bedre forslag enn det som RHF-ene vurderer i sitt supplerende dokument.

I sitt supplerende dokument foreslår RHF-ene selv at grensen kan fjernes helt – men peker på at dette sannsynligvis vil øke pågangen og kreve mer midler.

– Følger man RHF-enes vurdering så bør man nok heller lage et helt nytt panel, da dette vil da omfatte store pasientgrupper som for eksempel pasienter med KOLS og hjertesvikt.

Sørbye er positiv til å inkludere nevrolog med fast plass i panelet.

– Det er en god idé med tanke på at ALS skal nå være en definert oppgave for oss. Vi har allerede begynt å tenke på gode kandidater. ALS er en gruppe med fryktelig dårlige odds, ved å gi dem en stemme er det et sterkt signal om at helsevesenet ser dem og tar dem på alvor. Dette tenker jeg er helt ukomplisert.

Rapporteringsordning for hvorvidt rådene følges

I evalueringsrapporten foreslås det å starte opp en ordning for rapportering av om rådene til Ekspertpanelet følges. Det er Sørbye positiv til.

– Det danske Ekspertpanelet har ikke dette, men vi har fra starten av tenkt at det er en viktig bit.

Sørbye forklarer at slik det er gjort frem til nå er at Ekspertpanelet på slutten av året går tilbake til legene som har henvist og spør om hvorvidt rådene er fulgt.

– Vi ser spesielt på off-label bruken, og har nylig fått etisk vurdering og godkjenning til å innhente data på effekt og eventuelle bivirkninger på off-label bruk på råd fra oss.

– Men vi bør ha et mer strømlinjeformet system for tilbakemelding på dette som PwC påpeker. Av de 250 sakene vi hadde i 2021, fikk kun 34 pasienter råd om off-label behandling.

Det er også forslag om etablering av nasjonale retningslinjer for off-label behandling i rapporten.

– Det synes jeg er en god ide, og dette er på gang i helseforetakene. Men det er vanskelig å lage generelle regler- det må være rom for individuelle vurderinger- særlig ved sjeldne sykdommer hvor krav til dokumentasjon må settes lavere.

PwC kritisk til teknisk løsning

I evalueringen fremgår det at PwC er svært kritiske til dagens tekniske løsning for å sende inn henvendelser til panelet.

– Vi har vært klar over at den løsningen er suboptimal. Men sjokkerende nok finnes det ikke et system hvor RHF-ene kan snakke sammen.

Sørbye sier videre at bruk av Kjernejournal ville vært ideelt.

– Vi søkte om å få bli med i piloteringen av den, men fikk avslag. Det ville løst denne utfordringen permanent, istedenfor å skulle ta i bruk en annen løsning og bytte etter hvert. Kjernejournalen ville vært ideell for både dem som sender inn henvendelser og for oss.

Korreksjon: I første versjon av artikkelen kom Dagens Medisin i skade for å skrive at det i dag finnes mulighet for å en «second opinion», men at man formelt sett må tilbake til fastlegen som må skrive henvisning til et annet helseforetak. Det er feil og nå tatt ut av artikkelen.