Helseforetak vraket dyrt ekspertråd

Ekspertpanelet har behandlet 118 saker siden oppstarten, og gitt råd om videre behandling i 73 av tilfellene. Dagens Medisin har fått tilgang til statistikken som viser i hvilken grad helseforetakene har fulgt rådene fra Ekspertpanelet. Ekspertpanelet kan nemlig bare gi råd, og har ingen beslutningsmyndighet overfor sykehusene. Det følger ikke med ekstra midler fra Helse- omsorgsdepartementet.

Kreftekspertene anbefalte at fem pasienter burde få delta i kliniske studier i utlandet. Ekspertpanelet har selv etterspurt tilbakemelding fra sykehusene om rådet ble fulgt. Tallene viser at rådet ble fulgt i fire av tilfellene. I ett tilfelle ble rådet altså avvist.

– Skuffelse
– Det er vanskelig å finne studier som matcher pasientene. Når vi først har lykkes, og brukt mye tid og ressurser på det, så er det en skuffelse at rådet ikke blir fulgt. Når vi gir et slikt råd er det fordi vi virkelig tror at pasienten vil ha stort nytte av den utprøvende behandlingen, sier Halfdan Sørbye, leder av Ekspertpanelet og overlege ved Haukeland universitetssjukehus.

Sørbye vil ikke opplyse om hvilket sykehus det gjelder.

– Sykehuset mente det var for dyrt å delta i den utenlandske studien. Pasienten ønsket å klage, men det finnes ikke en instans for klagemulighet.

Dagens Medisin kjenner til at Helse- og omsorgsdepartementet tok kontakt med det aktuelle helseforetaket. Vedtaket ble likevel stående.

Høie: Sykehusene bestemmer
– Det er viktig å holde fast på prinsippet om at behandlingsansvarlig sykehus er ansvarlig for å bestemme hvilken behandling pasienten skal få. Når et ekspertpanel gir råd, så forventer vi selvfølgelig at det i all hovedsak følges. Det ser vi også at det gjør. Dette er tema vi vil følge med på over tid og se nærmere på når vi får en mer grundig evaluering, sier helseminister Bent Høie.

– I noen tilfeller kan det være gode grunner til å ikke følge rådet dersom pasientens medisinske situasjon har endret seg.

– Er økonomiske årsaker også en god grunn?

– Prioriteringshensyn er alltid en relevant grunn, også for disse pasientene. At en behandling vurderes som for kostbar kan være helt legitimt, sier Høie.

Les også: Kreftforeningen: – Ikke akseptabelt

Ble for dårlig i ventetiden
Syv pasienter ble anbefalt å delta i kliniske studier i Norge. Her ble rådet fulgt fire ganger, ikke tatt til følge to ganger mens ett tilfelle er uavklart.

– Vi vet at det er pasienter som har valgt å ikke delta i studier i Norge fordi det oppleves som for vanskelig og tungvint å reise ukentlig til for eksempel Oslo i den fasen, sier Sørbye.

Ekspertpanelet anbefalte videre at 26 pasienter burde få såkalt off label-behandling, det vil si legemidler som er godkjent for en annen indikasjon enn pasientens diagnose. Tall som Ekspertpanelet selv har innhentet, viser at rådet ble fulgt i 19 tilfeller. I seks tilfeller ble rådet ikke fulgt, mens det siste tilfellet er uavklart fordi Ekspertpanelet ikke har mottatt noen tilbakemelding.

– I fem av tilfellene ble ikke rådet fulgt fordi pasientens allmenntilstand fallerte for mye i perioden fra legen sendte søknad til vi hadde behandlet saken ferdig i løpet av to uker. Derfor har vi nå oppfordret legene om å søke til oss på et noe tidligere tidspunkt, sier Sørbye.

Over halvparten av off label-sakene gjaldt kolorektal og urologisk kreft. 

– I ett tilfelle var helseforetaket uenig i vår vurdering, og mente at behandlingen ikke var godt nok dokumentert, sier Sørbye.

– Lagt lista høyt
Statistikken tyder på at fleste sykehusene fulgte rådene om å tilby ytterligere, etablert behandling, selv om det mangler en del tilbakemeldinger fra behandlende leger. Sørbye er derfor jevnt over fornøyd.

– Vi er positivt overrasket over at de fleste rådene følges. Rådene om off-label-behandling og studiedeltakelse i utlandet er nok de viktigste rådene vi gir, som kan bety mest for pasientene. Her ser vi at det bare er unntaksvis at rådene ikke følges. Det viser vel at rådene er godt fundamentert. Vi har lagt lista høyt og når vi gir et råd om videre behandling, så er det ikke «bare for å prøve», men fordi pasienten sannsynligvis vil kunne ha stor nytte av slik behandling, sier Sørbye.