Mener sykehus bør avkreves svar når de trosser råd

Rettelse: I første versjon kom Dagens Medisin i skade for å skrive at RHF-ene foreslår at når en pasient ønsker en henvendelse til Ekspertpanelet skal det først avklares internt på sykehuset, så gjerne en regional vurdering før det skal vurderes om det skal sendes en henvisning til Ekspertpanelet, det er ikke korrekt.

Det korrekte er: Lik praksis ved henvisning til Ekspertpanelet bør etterstrebes på tvers av alle HF/sykehus. Prinsippet bør i fremtiden være at pasienten først skal få en optimal vurdering i egen region, om nødvendig med bruk av eget regionsykehus, slik det står beskrevet i Ekspertpanelets mandat. Gitt at pasienten etter dette fyller kriteriene og ønsker en vurdering av Ekspertpanelet, bør regelen være at dette ønske oppfylles.

For litt over tre år siden ble det nedsatt et eget panel med eksperter som fikk i oppgave å gi dødssyke pasienter en ny vurdering.

Det var tidligere helseminister Bent Høie som ga sykehusene i oppdrag å få i stand en nasjonal ordning for second opinion.

Nylig forelå en fersk evaluering av ordningen gjennomført av konsulentselskapet PwC, på oppdrag fra Helse Vest.

Nå har evalueringsrapporten vært ute på høring.

Legeforeningen, Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF og Regionalt brukerutvalg i Helse Vest, Kreftforeningen og ALS Norge er blant instansene som har kommet med høringsinnspill som Dagens Medisin har fått innsyn i.

Les også: Slik reagerer de på evalueringen av Ekspertpanelet

Legeforeningen reagerer
– Legeforeningen mener evalueringsrapporten gir en grundig beskrivelse av Ekspertpanelets aktivitet, og vi støtter rapportens konklusjon om at panelet har levert godt i henhold til mandatet, sier Geir Arne Sunde, leder i Overlegeforeningen til Dagens Medisin.

Sunde sier Legeforeningen reagerer på at de ikke har fått anledning til å gi innspill til PwCs evaluering av Ekspertpanelet.

– Vi ønsker og forutsetter at vi blir involvert ved senere utredninger og evalueringer.

Nasjonale prinsipper for off-label behandling
I sitt høringsinnspill omtaler Legeforeningen blant annet off-label behandling. Foreningen mener det er behov for nasjonale prinsipper som understøtter lik praksis for off-label behandling på tvers av helseregioner og helseforetak og sykehus.

– Erfaringsmessig vil negative beslutningsvedtak i Nye metoder medføre konsekvenser også for off-label ved at et «nei» på gruppenivå lukker muligheten for off-label behandling etter en individuell vurdering, sier Sunde.

Les også: Etterlyser nasjonal føring om ekspertråd

– Denne begrensningen mener Legeforeningen er en for streng praktisering. Nasjonale føringer vil også redusere geografisk ulikhet og tilpasse bruken av off-label til et «rett» nivå i spesialisthelsetjenesten.

Støtter ikke RHF-forslag
I et supplerende dokument har de fire regionale helseforetakene (RHF) gått gjennom tiltak for å forbedre og utvikle Ekspertpanelet.

I dokumentet foreslår RHF-ene at lik praksis ved henvisning til Ekspertpanelet bør etterstrebes på tvers av alle helseforetak og sykehus. De skriver at prinsippet bør være at pasienten først får en optimal vurdering i egen region, om nødvendig med bruk av eget regionsykehus, slik det står beskrevet i Ekspertpanelets mandat. Videre står at at gitt at pasienten etter dette fyller kriteriene og ønsker en vurdering av Ekspertpanelet, bør regelen være at dette ønske oppfylles.

Hege Skjelbred-Knutsen i Regionalt brukerutvalg i Helse Vest RHF sier til Dagens Medisin at utvalget ikke er tilhengere av dette forslaget.

– Vi tror det kan føre til færre henvisninger til panelet og ta for lang tid. Vi frykter også at en slik bestemmelse kan føre til at det legges interne begrensninger i helseforetakene og RHF-ene, som igjen vil gå utover pasientene.

– Vi mener man bør tenke omvendt, at det er rett til en second opinion. Dette er veldig syke mennesker som ofte ikke har lang tid igjen.

Legeforeningen støtter heller ikke forslaget og skriver i sitt innspill at de frykter praksis med intern avklaring vil innebære en uhensiktsmessig siling av pasienter med den konsekvens at færre pasienter får vurdering av Ekspertpanelet.

– Legeforeningen mener at behandler og pasient bør ha rett til å kunne sende en direkte henvendelse til Ekspertpanelet uten at det skal godkjennes eller vurderes internt først i helseforetakene, skriver foreningen.

Rådene er helsehjelp
Evalueringsrapporten konkluderer med at råd som gis av Ekspertpanelet er å regne som helsehjelp. Det er Skjelbred-Knutsen fornøyd med.

– Det gir rådene tyngde, sier hun.

Dagens Medisin har tidligere omtalt at dette er noe Kreftforeningen også er fornøyd med.

– I praksis må dette medføre at sykehuset som hovedregel følger de rådene som gis av Ekspertpanelet, med mindre det foreligger individuelle medisinske grunner til at behandlende lege i sykehuset mener det er uforsvarlig å følge Ekspertpanelets råd. I disse tilfellene må det journalføres hvorfor man velger å ikke følge Ekspertpanelets råd, uttalte Ingrid Stenstadvold Ross.

Juridisk avklaring
Evalueringsrapporten mener det er behov for en juridisk vurdering av hvilket ansvar som pålegges henviser og Ekspertpanelet.

Legeforeningen skriver at de er enige i vurderingen og at det er nødvendig for å få en bedre rolleforståelse og tydeliggjøring av ansvarsforhold.

– Vårt klare standpunkt er at retten til individuell vurdering av Ekspertpanelet må sikres, skriver foreningen og foreslår at det lovfestes en slik rettighet.

Foreningens forslag er at man etter en vurdering i spesialisthelsetjenesten av om en konkret behandling skal gis, har rett til en ny vurdering ved et annet sykehus eller organ i spesialisthelsetjenesten.

Legeforeningen skrives også at den juridiske gjennomgangen bør avklare om det er forsvarlig å følge eller eventuelt ikke følge råd fra Ekspertpanelet.

– Legeforeningen argumenterer sterkt for at i situasjoner der råd fra Ekspertpanelet ikke følges, bør helseforetakene dokumentere at forsvarlighetskravet er oppfylt, skriver foreningen i sitt innspill.

Savner brukerne
Hege Skjelbred-Knutsen savner brukerne i evalueringsrapporten.

– Brukerne burde vært nevnt. Det er til syvende og sist pasienter med sterkt begrenset forventet levetid som har glede av Ekspertpanelet. Panelet har gitt mange ro i sjelen, det er en god ordning, men brukernes rettigheter kunne vært vektlagt mer.

Det er Gunnhild Berglen, medlem av Regionalt brukerutvalg Helse Nord RHF enig i.

– Vi savner en kartlegging av brukererfaringer om hvordan pasienter og pårørende har opplevd prosessen med Ekspertpanelet.

Berglen sier brukeropplevelser er viktige elementer som må vektlegges selv om man evaluerer noe komplisert som krever faginnsikt og fagforståelse.

– Fremkalte henvisning til panelet uro, er det tilgjengelig informasjon om Ekspertpanelet på det språket man snakker, ble behandlingen endret eller ikke? Slike spørsmål og dialog rundt dette, savner vi. Det har vi tydeliggjort i vårt innspill.

Arbeider med innspillene
Baard-Christian Schem, fagdirektør i Helse Vest, har ledet arbeidet med evalueringen fra de regionale helseforetakenes side. Han sier til Dagens Medisin at de nå arbeider med sin evalueringsrapport.

– Vi leser og arbeider med høringsinnspillene. Nå skal vi systematisere disse og lage et sammendrag og se hvilke konsekvenser dette får for vår evalueringsrapport som vi skal sende til helse- og omsorgsdepartementet (HOD), som er vår oppdragsgiver.

– Er det et tidsperspektiv på det arbeidet?

– Planen er å oversende til HOD i løpet av få uker.