Fortsatt få henvendelser til Ekspertpanelet – flest fra vest og nord

115 pasienter fikk en ny vurdering av Ekspertpanelet i fjor. Panelet som ble opprettet i 2018 består av en rekke fagpersoner innen ulike spesialiteter. Hvert år gir de råd om mulig ny behandling til pasienter som har begrenset levetid og har uttømt sine behandlingsmuligheter.

I 2019 sa leder Halfdan Sørbye at det var kommet inn færre søknader enn forventet, men viste samtidig til at dette var det første året og at det «kunne ta seg opp».

I løpet av 2019 ga panelet råd i 108 saker. Sørbye er overrasket over at det ikke ble meldt inn flere saker i 2020.

– 115 saker er færre enn forventet, sier han til Dagens Medisin.

– Har ikke hørt om oss

Panelet ble innført av helseminister Bent Høie, blant annet på bakgrunn av Aftenpostens artikler om dødssyke pasienter som reiste til utlandet for å få udokumenterte behandlinger.

Danmark har hatt en tilsvarende ordning siden 2003. Det danske panelet fikk inn i overkant av 300 saker i oppstartsåret, med en kraftig økning de etterfølgende årene, for så å reduseres igjen ned til 293 saker i 2019, ifølge årsrapporten fra 2019.

– Danskene ligger på rundt 300 saker i året, så dette er færre enn vi regnet med. Vi ser heller ikke en særlig økning fra 2019. Hva dette skyldes er litt uavklart, men vi registrerer at en del pårørende og leger ikke har hørt om oss. Derfor starter vi en ny informasjonskampanje nå.

– Har dere gjort en god nok jobb med å gjøre tilbudet kjent?

– Det kan man lure på. Det er nok ikke bare det som er årsaken, men vi hører at flere har fått kjennskap til panelet ved en tilfeldighet, så vi har nok et arbeid å gjøre med å forsikre oss om at alle har hørt om oss.

Flest fra Haukeland

Årsrapporten fra i fjor viser også en oversikt over henvendelser fra de ulike sykehusene. Det er tidligere kun publisert tall for de ulike helseregionene.

Flest henvendelser kommer fra Haukeland universitetssjukehus (17), deretter følger Tromsø (14) og Bodø (13).

Les mer:

Følger råd om utprøvende behandling

Landets største sykehus, OUS, har til sammen sendt inn kun åtte henvendelser (4 fra Radiumhospitalet, 3 fra Ullevål og 1 fra Rikshospitalet).

– Det er overraskende store forskjeller i antallet henvendelser fra sykehusene, sier Sørbye.

– Hva skyldes dette?

– Det vet vi ikke, men vi har spekulert i om det skyldes manglende kunnskap. Det kan jo også være at det er noen leger som mener at de er eksperter selv – men dette er jo i hovedsak et tilbud for pasienter og pårørende, slik at de kan vite at alle steiner er snudd.

Alle saker med unntak av én gjaldt kreftsykdom, viser statistikken i årsrapporten.

Det at det kommer flest henvendelser fra Haukeland, kan skyldes at det er sykehuset hvor Ekspertpanelet er lokalisert, tror Sørbye. Halvparten av saken gjaldt også mage-tarm-kreft, som er Sørbyes spesialfelt.

– Det er nok kanskje best kjent hos oss og det har nok helt opplagt noe å gjøre med at vi er lokalisert her.

– Finner svarene nyttige

Når det gjelder antallet henvendelsene fra sykehusene i Bodø og Tromsø, kan det skyldes erfaringer blant legene der, mener Sørbye.

– Vi har fått tilbakemeldinger fra Bodø og Tromsø om at det er leger der som har funnet svarene våre nyttige, så det er kanskje det som gjør at vi får flere henvendelser derfra. Vi ser også at det er mange av de samme legene som sender flere henvendelser.

Hvorfor OUS sender få henvendelser, har Sørbye ingen forklaring på.

– OUS har gode eksperter tilsvarende dem som sitter i panelet, og det kan være at de heller konfererer internt med andre på sykehuset, men hva som er grunnen må man spørre dem om.

– Undrende til lite bruk

– Jeg er glad for at man bruker Ekspertpanelet til å få hjelp når det gjelder vanskelige diagnoser eller behandlingsspørsmål. Det er derfor panelet ble opprettet, sier klinikksjef Rolv-Ole Lindsetmo ved Kirurgi, kreft- og kvinnehelseklinikken ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN).

– Så er jeg nok litt undrende til at det ikke brukes mer. Jeg tror ikke det at Haukeland, Nordlandssykehuset og UNN bruker panelet mer, skyldes at de andre sykehusene er bedre stilt eller bedre skolert. Dette handler nok om at tjenesten ikke er godt nok markedsført. Det burde nok blitt prioritert og ville nok kommet pasientene til gode.

Klinikksjefen understreker at han mener det er en stor fordel å ha et eget panel som legene kan henvende seg til:

– Jeg er tilhenger av at vi i et lite land som vårt, har nasjonale tjenester som dette som bidrar til at forskjellene mellom regionene blir mindre. Det er et viktig prinsipp.

Ikke bekymret over få henvendelser

Klinikkleder Sigbjørn Smeland ved Kreftklinikken ved Oslo universitetssykehus (OUS) er ikke bekymret over at det sendes få henvendelser fra sykehuset til Ekspertpanelet.

– Vi har eksperter innen de aktuelle områdene. Det illustreres også ved at vi bidrar med flere fagfolk i Ekspertpanelet. Vi har også god oversikt over kliniske studier, ettersom vi har ansvar for eller rekrutterer pasienter til et flertall av studiene som kjøres i Norge. Vi har også gode systemer med en egen prosedyre for å vurdere saker med såkalt off label-behandling, som er aktuelle for panelet, sier Smeland.

Denne prosedyren innebærer en second opinion internt i sykehuset, forutsetter et kunnskapsgrunnlag og avgjørelsen fattes til slutt av medisinsk direktør, forklarer Smeland, og legger til at prosedyren som opprinnelig ble utarbeidet ved Kreftklinikken nå også gjelder for resten av sykehuset.

– Så det slik at hvis pasienten ønsker det, så henviser vi selvsagt til panelet.

– Men dere har ikke opplevd at det er etterspørsel?

– Bare i noen grad, og det har nok mest sammenheng med prosedyren vi har internt.

Flertall fikk ingen ny anbefaling

I flertallet av sakene som ble meldt inn anbefalte Ekspertpanelet å følge allerede planlagt behandling. I 23 saker fant panelet ingen ytterligere behandling å anbefale.

– Hvor stor forskjell ville det utgjøre om flere saker ble meldt inn til dere?

– De fleste pasientene får behandlingen de skal ha i dag, men det kan være vanskelig å holde oversikten over mulighetene. Vi ser også på tilbakemeldinger at dette tilbudet kan være vel så viktig for de pårørende. Noen leger mener at pasientene kan få ro fra velmenende pårørende når de kan si at alle muligheter er vurdert. For min del, må jeg bare forsikre meg om at tilbudet er kjent.

Syv pasienter henvist til studier

I syv saker ble det gitt råd om deltagelse i kliniske studier, to av dem i utlandet.

«Det er fortsatt problematisk å finne relevante studier for pasientene. Logistisk sett har det vært vanskelig å inkludere pasienter i nordiske studier og umulig i studier utenfor Norden. Covid-19-situasjonen har gjort studiedeltakelse generelt svært vanskelig», uttaler Sørbye i årsrapporten.

– Vi har sett gang på gang at det er vanskelig å få pasienter med i studier. Løsningen er å få flere studier til Norge, sier Sørbye.

– Du skriver også at covid-situasjonen har gjort studiedeltakelse vanskelig. På hvilken måte?

– Det er jo ikke aktuelt å sende pasienter til behandling utenfor Norge slik situasjonen er nå, men i utgangspunktet handler dette om svært få pasienter.

I åtte saker ble det gitt råd om ny, etablert behandling.

– Det gjelder ofte en type cellegift, noe man mener at ikke er prøvd ut godt nok.

– Betyr det at legene ikke har hatt god nok kunnskap om tilgjengelig behandling?

– Det er alltid snakk om individuelle vurderinger og vi sitter ikke med all informasjon om hvilke vurderinger som er gjort. Men det er et ganske lavt antall saker, så dette viser nok bare legene som henviser til oss er dyktige leger.

Få kom for sent

I fjor advarte Sørbye om at leger ba om råd om ny behandling for sent. I 2019 var 16 av pasientene som fikk anbefalt videre behandling blitt for syke. Han oppfordret derfor leger om å be om en vurdering tidligere i pasientforløpet, og sa at panelet ville endre kommunikasjonen til legene.

– Vi har et klart inntrykk av at folk er blitt flinkere til å melde inn saker tidligere. I år ser vi at kun to av dem som fikk anbefalt off label-behandling var for syke til å få slik behandling.

Noen leger har også meldt om at de ikke vil belaste panelet unødig.

– Vi fikk nettopp telefon fra en lege som var sikker på at det ikke var mer å gjøre og var redd for å belaste oss unødig, men pasienten ønsket sterkt en henvendelse. Men det er nettopp slike saker vi er til for, så leger skal ikke ha noen kvaler med å henvende seg til oss.