MS-pasienter selvrapporterer om mindre fysisk aktivitet: – Alarmklokkene bør ringe

ECTRIMS 2022, AMSTERDAM (Dagens Medisin): Forskerne ved Nord universitet og Nordlandssykehuset har produsert og deltatt i studier som har sett på arbeidsdeltagelse og barrierer i arbeid for personer med multippel sklerose (MS).

De har også utviklet en ny behandlingstilnærming hvor funksjon, fysisk aktivitet og arbeid adresseres systematisk.

Ellen Christin Arntzen, fysioterapeut og førsteamanuensis ved Nord universitet og kolleger har også deltatt på to internasjonale studier som har utforsket hvordan covid-19-pandemien har påvirket fysisk aktivitet, fysioterapi og hvordan digital oppfølging har fungert som verktøy i denne perioden.

– Alarmklokkene bør ringe

Studiene om fysisk aktivitet viser at personer med MS selv-rapporterer at de under pandemien var i mindre fysisk aktivitet enn de var før pandemien.

– Og pasientene rapporterer at de ikke planlegger endring i mengden eller nivå av fysisk aktivitet. Vi vet at normalbefolkningen er i for lite aktivitet og at personer med MS i utgangspunktet var i enda mindre aktivitet enn disse, så når MS-pasienter uttaler dette i selv-rapportering bør alarmklokkene ringe, sier Arntzen.

Hun sier det er viktig å få pasientene inn i systematisk, spesifikk og persontilpasset trening tidlig, slik at man raskt kommer i gang med forebygging mot redusert funksjonsevne.

– Mange har i utgangspunktet god funksjon, men vi vet at opptil 85 prosent rapporterer problemer med balanse og gangfunksjon senere i livet. Det er viktig at funksjon og fysisk aktivitet adresseres systematisk fra man får diagnosen MS.

Mindre fysisk aktivitet

Gjennom et spørreskjema sendt ut fra Nasjonal kompetansetjeneste for MS og MS-registeret har norske pasienter deltatt i den internasjonale RIMS-SIG multi-senter studien «Impact of the COVID-19 pandemic on physical activity and associated technologhy use in persons with multiple sclerosis: an international RIMS-SIG mobility survey study» som ble gjennomført i elleve land i perioden mai til juli 2021.

I undersøkelsen ble det blant annet spurt om funksjon, type, varighet og intensitet av fysisk aktivitet. Det ble også spurt om oppfølging fra helsepersonell før og under pandemien, samt om man bruker ulik teknologi for å utføre aktiviteter under og før covid-19-pandemien.

Resultatene viser at 83 prosent av respondentene svarte at de var fysisk aktive før pandemien, et tall som sank til 75 prosent under pandemien.  Det kommer også frem at mengden aktivitet i moderat eller høy intensitet ble redusert. En av de viktigste årsakene for å være i mindre fysisk aktivitet var rapportert å være mindre oppfølging/støtte til å utføre fysisk aktivitet.

– Det er derfor viktig at vi nå tilbyr de som har MS oppfølging når det gjelder fysisk aktivitet.

Resultatene viser også at et flertall av MS-pasienter ikke brukte digitale verktøy for å være i fysisk aktivitet både før, 64 prosent, og under pandemien 58 prosent, og at det som brukes mest er bærbare enheter slik som smart klokker.

Studien viser også at de fleste foretrekker ansikt til ansikt oppfølging fremfor digital oppfølging i en situasjon uten covid-19-restriksjoner. Gange og turer var den foretrukne aktiviteten for å holde seg aktiv blant respondentene under pandemien.

Svar fra norske respondenter skiller seg ikke stort fra respons i andre land. Arntzen forteller at de nå skal se nærmere på de norske resultatene for seg.

– Det som er verdt å merke seg er at svarene er innhentet i en periode i pandemien hvor det nesten ikke var smitte eller restriksjoner i Norge, mai-juli 2021. Jeg mener dette viser at vi trenger å sette fokus på funksjon og fysisk aktivitet hos de som har MS, og å tilby de en mer forutsigbar og strukturert oppfølgingen.

Kartla fysioterapi under pandemien

Det internasjonale RIMS-SIG miljøet har også gjennomført multi-senter studien «The impact of the COVID-19 pandemic on physical therapy practice for people with multiple sclerosis: A multicenter survey study of the RIMS network».

Studien har undersøkt hvordan pandemien har spilt inn på hvordan fysioterapeuter behandler personer med MS under pandemien. Studien er gjennomført i ni land. Totalt har 215 fysioterapeuter svart.

Studien viser at den typen behandling som ble mest påvirket under pandemien var utholdenhets-trening. En tredjedel av respondentene svarte at slik trening ble redusert eller falt vekk under pandemien.

Et annet viktig funn var at fysioterapeutene rapporterte redusert prosentandel med tett oppfølging med hands-on, mens instruksjoner økte.

 Arntzen sier dette er naturlig når man har restriksjoner som begrenser tett kontakt, men at det er viktig at hands-on igjen adresseres, spesielt til de som har større funksjonsutfordringer fordi disse ofte har behov for tettere oppfølging for å kunne bevege seg lettere.

Det ble ikke rapportert økt bruk av telerehabilitering under covid-19-pandemien. Arntzen mener det er interessant med tanke på nedstenging og ingen eller begrenset tilgang til fysioterapi og treningssenter.

– Bare tre prosent av pasientene rapporterer at de ønsker kun oppfølging digitalt. Flesteparten ønsker oppfølging ansikt til ansikt.

Arntzen sier at forskerne i RIMS-miljøet er ønsker mer fokus på bruk av digitale verktøy og å finne hensiktsmessige måter å bruke dette på for å øke kapasiteten i oppfølgingen.

– Dette handler nok om at helsepersonell også må bli tryggere i bruk av slike verktøy og utforske hvordan denne typen oppfølging kan komplimentere fysisk oppfølging. Samtidig er oppfølging fra fysioterapeuter veldig basert på en tett interaksjon hvor hands-on-er integrert og akkurat er utfordrende å få til digitalt.

Lite i arbeid selv om funksjonen er god

Miljøet ved Nord universitet og Nordlandssykehuset har også utført studien «Participation and barriers for work in individuals with multiple sclerosis in Nordland county (Norway): a survey study» om arbeidsdeltagelse og barrierer for å delta i arbeidslivet.

– Denne spørreundersøkelsen ble sendt ut til alle med MS i Nordland fylke, 512 mennesker. Halvparten av de spurte responderte. Selv om nesten alle respondentene var i arbeidsfør alder og hadde god funksjon var bare 55.9 prosent i arbeid. De fleste av dem i lave stillinger.

Respondentene rapporterte også moderate barrierer i arbeid, hvor de viktigste var balanseutfordringer, utfordringer med å balansere plikter på jobb og hjemme samt trøtthet under lengre arbeidsoppgaver.

Arntzen sier at de ikke er helt i mål med analyse av svarene, men at disse moderate barrierene bør kunne adresseres systematisk for å hjelpe personer med MS å være i arbeid.

– Vi vet jo at hvis man er i arbeid bidrar det til økt livskvalitet og bedre helse. Hvorfor ikke flere som har god funksjon er i arbeid må vi grave mer i.

Systematisert oppfølging av funksjon, fysisk aktivitet og arbeid

Ved Nord og Nordlandssykehuset har de utviklet en ny systematisk oppfølging; CoreDISTparticipation. Oppfølgingen intgrerer funksjon, fysisk aktivitet og arbeid sømløst fra sykehus til kommunehelsetjenesten. 

I studien «Optimizing sensorimotor function and physical activity for people with multiple sclerosis - a feasinbility study» har de undersøkt gjennomførbarhet av den nye oppfølgingen. Samt forberedt til en stor-skala studie.

I CoreDISTparticipation ble oppfølging av både MS-sykepleier og fysioterapeuter integrert, og arbeidsgiver ble involvert både for å få informasjon om MS og ha samtaler med sin arbeidstaker om eventuelle behov for tilpasninger i arbeid.

–Resultatene har vært lovende både med tanke på å redusere barrierer i arbeid og bedre funksjon, og med noen små justeringer er oppfølgingen gjennomførbar for en større studie. Mange personer med MS snakker ikke om sykdommen til arbeidsgiver, og i mange tilfeller vet ikke arbeidsgiver at de har MS, så for å minske barrierer i arbeid kan det være positivt å inkludere arbeidsgiver i oppfølgingen.

Erfaringer fra deltakelse i gruppe-oppfølging

I studien «Perceived improvements in self-efficacy og people with sclerosis participating in an individualised outdoor physiotherapy-group and digital intervention, emphasising thrunk control and high intensity training» har forskerne undersøkt bruker-erfaringer fra deler av CoreDISTparticipation; gruppetrening utendørs og hjemmetrening støttet av digitale verktøy.

Studien fant at gruppetimer utendørs bidro til opplevelse av bedret bevegelseskontroll og intensitet i trening ga økt mestring i fysisk aktivitet.

– Igjen, det er behov for struktur og støtte til både å optimalisere funksjon og fysisk aktivitet. Det er viktig å starte tidlig, så her har vi et viktig arbeid å gjøre slik at vi kan hjelpe de med MS til å opprettholde god funksjon slik at de kan delta blant annet i jobb over lang tid.

Interessekonflikter: Ellen Christin Arntzen opplyser å ha ingen interessekonflikter.