Studerer MS-utfall og sosioøkonomiske faktorer hos pasientene

STOCKHOLM (DAGENS MEDISIN): Under årets ECTRIMS presenteres de første abstractene i forskningsprosjektet rundt registeret BOT-MS.

Abstractene presentert på årets kongress, går på utvalget av et pasientregister med journaldata og EDSS-skår (Expanded Disability Status Scale - et mål for sykdomsstatus journ. anm) fra over 3500 pasienter fra Sør-Øst Norge. I tillegg har forskningsgruppen publisert et abstract for å validere et spørreskjema om pasientenes sosio-økonomiske risikofaktorer.

Doktorgradsstipendiat Heidi Øyen Flemmen ved Sykehuset Telemark har ledet arbeidet med spørreskjema, som blant annet skal undersøke pasientenes sosioøkonomiske status.

– Vi har laget et spørreskjema, og validert spørsmålene i det. Publiseringen på årets ECTRIMS er for å vise at det skjema vi har utarbeidet, er valid og klarer å undersøke det vi ønsker å kartlegge, forklarer hun til Dagens Medisin. 

Flemmen forklarer at publiseringen av spørreskjemaet er opptakten. – Jeg samarbeider med Cecilia Smith Simonsen (Vestre Viken), veiledet under Elisabeth Gulowsen Celius (OUS). Vi skal se på sosioøkonomiske faktorer i sammenheng med real life data fra Oslo, Buskerud og Telemark.

Gjennomgikk journaler
Cecilia Simonsen som er doktorgradsstipendiat på Drammen Sykehus, Vestre Viken, har hatt ansvaret for å undersøke hvordan det har gått med MS-sykdommen til alle pasientene i registeret, for å undersøke hvordan det går med den «moderne» MS-pasienten.

– Vi har gjennomgått hver eneste pasient i Buskerud og Telemark, og nesten alle i Oslo.

Så ser vi på hvordan det går med dem, sammenlignet med resten av populasjonen. Mitt prosjekt handler om å se hvordan sykdommen utarter seg i den moderne MS-pasienten. Har de mindre sykdom og attakker? Er MR-statusen mer stabil?

– Vi har masse data på prognoser fra 80 og 90-tallet, men ikke like mye fra senere tid. Derfor undersøker vi det vi kaller den moderne MS-pasienten.

Simonsen forteller at datasettet de jobber med er helt unikt.

– Vi har tilnærmet hundre prosent komplette data på alle pasientene i Buskerud og Telemark. Så vi kan si nøyaktig med hvordan det har gått med pasientene de siste ti årene. I motsetning til andre register, så har vi komplette data. Det blir mer homogent enn andre register.

– Så skal vi se på om det har gått bedre med pasientene. Har det gått bedre med dem eller ikke med de nye behandlingene? Når de progressiv sykdom senere? Dette er det diskusjon om i fagmiljøene, forteller hun.  

Sociologisk perspektiv
Heidi Øyen Flemmen ved Sykehuset Telemark, viser til at studien får et sosiologisk perspektiv og sier forskerne stiller spørsmål om hva slags utdanning foreldrene har, og sammenligner dette med hva slags behandling de har fått i henhold til journaldata. 

– Vi vet jo at i Norge så er det klare forskjeller på et generelt nivå. De med lavere sosioøkonomisk-status har større dødelighet og blir sykere av en lang rekke tilstander. Det er gjort noen få arbeider på sosioøkonomiske forhold ved MS i Norge, men uten systematisk bruk av data for foreldre og bakgrunn.  

– Derfor lurer vi på om det er slik også for ms? Er det forskjell i valg av behandling? Hvem får det mest effektive? Er det slik at ressurssterke pasienter oppnår bedre og mer effektiv behandling for MS?

– Hvis vi finner at det ikke er slike forskjeller, så er det selvsagt fint. Vi bør jo sikre alle likeverdig og god behandling.

Kulturelle felt?
Flemmen forteller at de vil forsøke undersøke faktorer for å kategorisere pasientene i henhold til kulturell kapital og sosiale felt – slik som i teoriene til sosiologen Pierre Bordieu. 

– Det vi spør om i skjema, er helt tradisjonelle ting, som utdannelse, yrke, om de røyker og drikker alkohol. Som vi vet henger dette sammen med andre sosioøkonomiske faktorer.

– Vi går også videre, og spør etter utdanningsnivået til foreldrene. MS rammer i ung alder. Og det går igjen ut over eget utdanningsnivå. Derfor vil vi spørre pasientene hva de har med seg av øvrig ballast, og se om det påvirker sykdommen?

– Så har vi litt utradisjonelle spørsmål. Som for eksempel «hvor mange bøker har du i hjemmet ditt» og forbruk av kultur, jamført med kulturbarometeret til Statistisk sentralbyrå.

Flemmen forteller at de i forskningsprosjektet nå er i ferd med å avslutte innsamlingen av spørreskjema og skal i gang med analysene.

Interessekonflikter: Cecilia Simonsen har mottatt fri forskningsstøtte fra Sanofi og Novartis, og har mottatt rådgivnings- eller foredragshonorar fra Sanofi, Merck og Biogen. Heidi Flemmen har fått fri forskningsstøtte fra Biogen og Novartis, og har motatt rådgivnings- eller foredragshonorar fra Sanofi, Merck og Biogen.