«Systemet forutsetter at pasienten er en slags myndig forbruker som vet sitt eget beste»

Skuddårsdagen lørdag 29. februar 2020 markeres sjeldendagen, for alle pasienter med sjeldne sykdommer.

Tore Rem viser frem en «enorm korrespondanse» inne på kontoret sitt i tomannsboligen på Sagene i Oslo.

– Skrinet med det rare i inneholder all slags kommunikasjon med helsevesenet, over det som har blitt seks år, sier han og blar gjennom en stor bunke papir.

Forfatteren og litteraturprofessoren ved Universitetet i Oslo (UiO) fikk i 2014 diagnosen hjertesarkoidose. En sykdom som kjennetegnes ved at det danner seg arr i muskelvevet. Diagnosen skulle føre til at Rem måtte lede an en langvarig sak mot folketrygdens refusjonsordning ved Helfo – som til slutt endte i Trygderetten.

LES REMS KRONIKK: Blåreseptblues – på vegne av vanvittig få

Se videoreportasje med Tore Rem her:

Tilbake i 2014
Hele situasjonen startet med et fall under en fotballtrening i 2014, og førte etter hvert til at Rem fikk sin diagnose.

Sykdommen er ytterst sjelden, ifølge overlege Torkel Steen ved Oslo universitetssykehus (OUS) Ullevål.

Han var med da diagnosen ble stilt. Steen forteller at de årlig ser mellom null og fem tilfeller av hjertesarkoidose på Ullevål.

– Standardmedisin for hjertesarkoidose, som er en sjelden og alvorlig sykdom, er kortison i høye doser – slik som Helfo påpeker i sine brev. Men dersom dette ikke har effekt eller gir alvorlige bivirkninger, henviser hjerteavdelingen pasienten videre til immunologisk avdeling, sier Irene Grundvold, som tidligere var seksjonsleder ved hjertemedisinsk poliklinikk på OUS Ullevål.

Søkte Helfo
Ingvild Nordøy er overlege ved seksjon for klinisk immunologi og infeksjonssykdommer ved OUS Rikshospitalet, og har hatt ansvaret for mye av behandlingen til Tore Rem.

– Rem kom med en ferdigstilt diagnose til oss, fra kardiologene på Ullevål. Kardiologene startet behandling med prednisolon (steroider), som er standardbehandling for pasienter med hjertesarkoidose, forteller Nordøy.

Ifølge Nordøy hadde Rem alle mulige bivirkninger av den kraftige steroidbehandlingen: Høyt blodsukker, osteoporose med brudd i fire ryggvirvler, røket akillessene, hudatrofi som førte til sår og blødinger, muskelatrofi, fedme og måneansikt.

– I tillegg fikk han uro og søvnproblemer. Alt dette er vanlig ved bruk av høye doser prednisolon. Så det var en sterk indikasjon for å få satt inn steroidsparende midler, altså andre effektive midler som gjorde det mulig å trappe ned prednisolon-dosen, forteller hun.

Byttet behandling
– Vår jobb var å få ham over på en behandling som var effektiv og som han kunne tolerere.

Først forsøkte vi azathioprin, men dette hadde ikke forventet effekt. Vi valgte derfor mykofenolsyre (Cellcept), som er en annen type immundempende medikament. Dette fungerte fint. Det er imidlertid kun organtransplanterte som får dette middelet på blå resept, forklarer Nordøy.

Overlegen søkte derfor Helfo om at Rem skulle få dekket utgiftene til medikamentet.

– Vi la ved den beste dokumentasjonen vi hadde, i dette tilfellet hvordan medikamentet påvirket lungesarkoidose samt kasuistiske rapporter. Dette aksepterte imidlertid ikke Helfo. Det var ingen biologisk tankegang bak avslaget, sier Nordøy, som viser til at Helfo ikke tok hensyn til at det er samme type betennelse, men at den rammer forskjellige organer.

Rem fikk avslag på avslag. Nordøy forklarer at han også fikk avslag på blåreseptrefusjon av teriparatid (Forsteo), et medikament som endokrinologene ved OUS mente han burde få for sin osteoporose, for å øke mineraliseringen i benvevet.

Pasientrettigheten
Søknadene kommer i retur til Rem. Han oppdager til sin overraskelse at det er han selv som må klage på avslaget om behandling. Det er pasientens rettighet å klage på eventuelle avslag fra Helfo.

Rem har fire brudd i ryggen og akillessene har røket som følge av steroidbehandling, og underveis utsettes han også for en massiv lungeemboli, men karrer seg til å klage, igjen og igjen. Forundret over systemet, som innebærer at han under sykdomsutbruddet selv må få kontakt med sine leger og koordinere kunnskapen for å søke refusjon om de to legemidlene teripatid og mykofenolat.

«En systemfeil»
Rem er oppgitt over «pasientrettighetene» som tvang ham til å føre sin egen sak.

– Jeg ser på meg selv som en relativt ressurssterk person og har i tillegg skriving som yrke. Når det var så vanskelig for meg å skulle klare å formulere meg og holde prosessen i gang, hvordan er det da for andre?

Rem mener det «må være en systemfeil».

– Systemet forutsetter at pasienten er en slags myndig forbruker som vet sitt eget beste. Jeg er ikke eksperten på min sykdom. Det er det legene som er, og i dette tilfellet de beste fagmiljøene i landet. Allikevel ender det opp i en situasjon hvor det er jeg som må formulere begrunnelsene for at jeg skal få disse medisinene, samtidig som jeg innhenter støtteerklæringer fra ulike hold. Og dette skjer mens jeg er i en kritisk sykdomstilstand, i perioder stadig inn og ut av intensivavdelingen.

Placebo?
Rem peker på hvordan brevene fra Helfo som er stilet til pasienter, viser til at legemidler skal være godkjent i et EØS-land, eller være utført i store nok randomiserte studier, med kontrollarm. «Helfo kan ikke legge vekt på egen opplevelse av effekt», siterer han fra brevet.

Å ta innover seg slike budskap, krever en viss form for vitenskapsforståelse – og tydeligvis uhøytidelighet.

– Akkurat som om jeg kan oppleve noen form for placeboeffekt når jeg lider av alvorlig hjertearytmi, sier han lakonisk.

Kostet mye
Rem endte opp med å betale begge de omtalte behandlingene, selv om han etter hvert fikk etterbetalt 90 prosent av kostnadene for benskjørhetsmedisinen gjennom en bidragsordning for legemidler.

Han opplevde situasjonen som ekstremt urettferdig.

– At jeg, som har en sjelden sykdom, må betale for min egen behandling, sammenlignet med en pasient som har en klassisk «folkesykdom», virker urimelig. Dette handler ikke om kjempedyre «wonderdrugs», sier han og viser til prisnivået på nye kreftbehandlinger.

– Jeg fikk beskjed av legene om at jeg i virkeligheten ikke hadde noe valg. Jeg fikk beskjed om at dette var det jeg burde gå over på nå. Så kom regningen, og så kom avslaget på blåresept.

I ett av tilfellene var begrunnelsen at han skulle ha prøvd en annen medisin først. – Enda det var dokumentert at dette virket dårligere. Så med andre ord skulle jeg, med fire brudd i ryggen, først ha prøvd en medisin med dårligere effekt, og deretter kunne jeg komme tilbake og be om den neste. Da ville jeg ha fått den på blåresept. Det var utrolig vanskelig å forstå. Særlig siden dette var en lidelse som var påført meg av standardbehandlingen. Det forbauset meg dessuten at Helfo syntes å ha utelukket all bruk av skjønn.

Pasientrettighet
Seniorrådgiver Harald Lislevand ved avdeling for helserefusjon i Helsedirektoratet forstår at det kan være vanskelig for en privatperson å ha ansvaret for å anke Helfos avgjørelser, men sier det er formelle grunner til at pasienter har klageretten.

– Det er legen som skal søke om individuell stønad. Pasientene kan ikke søke på grunn av at Helfo trenger medisinskfaglig informasjon fra legen. På grunn av at det er pasienten som har rettigheten, har pasienten også klageretten. Men dette betyr ikke at pasienten må gjøre alt alene. Det vanlige er at legen følger opp med klagedokumentasjonen. Hvem som utformer den, finnes det ikke noe krav om. Legen kan skrive hele klagen.

Lislevand viser til at det i saken er gitt avslag på fire ulike behandlinger, og at det er ulike bakgrunner for avslagene, men at det generelt sett er et regelkrav om at man skal kunne vise til dokumentert effekt av behandling som skal godkjennes av Helfo. Foreligger ikke dette, innebærer det avslag – uten videre skjønnsvurderinger.

– Det er slik at Helfo bare skal vurdere om regelverket er oppfylt. Både Helseklage og Trygderetten har fastslått at dette er gjort i dette tilfellet, så saksbehandlingen er korrekt. Spørsmålet er om regelverket er riktig, eller om det må endres. Vi mener finansieringsordningen er avklart. Her er det søkt finansiering i feil kilde.

KREVENDE: – Selv for de mest ressurssterke er det krevende å ha ansvaret for å drive slike saker fremover, sier overlege Ingvild Nordøy.

Bidrar til forskjellsbehandling

Infeksjonsmedisiner Ingvild Nordøy (bildet) ved Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonssykdommer ved OUS Rikshospitalet mener Tore Rem sto i en særklasse for å klage på sin egen sak. Hun tror systemet kan bidra til forskjellsbehandling.

– Rem er jo som skapt for dette. Ressurssterk, og han lever av å skrive. Men selv for de mest ressurssterke er det krevende å ha ansvaret for å drive slike saker fremover, sier Nordøy.

Hun mener at Helfo er en firkantet affære og mener sier saksbehandlerne viser lite skjønn.

– De jobber etter klare regler som definerer hva sjeldne sykdommer er. Mitt inntrykk er at man var mer åpen for skjønn tidligere – om vi fikk informert om hva det dreide seg om, kunne vedtak bli omgjort. Sarkoidose er ikke en sjelden sykdom, men sarkoidose med hjerteaffeksjon har blitt definert som det.

Nordøy tror tilstanden er en sykdom som er underrapportert – og sier det knapt finnes behandlingsstudier på hjertesarkoidose.

– Hva tenker du som behandlende lege, når Rem må følge opp og klage til Helfo?

– Han er jo ikke den eneste som må dette. Alle pasienter som får avslag, opplever dette. Vi må komme med attester, og så er det pasientene som har ansvaret. Fastlegen kan heller ikke gjøre det. Det er et litt rart system. Vi som er leger, blir bare medhjelpere.

– Må tale sin egen sak
Nordøy mener at Helfo-systemet, hvor pasienten må tale sin egen sak, bidrar til forskjellsbehandling.

– Jeg tror at det er en del som får dårligere behandling enn det de burde ha fått. Da oppstår det en forskjellsbehandling. Det skal ikke være forskjellsbehandling og det er en viktig verdi i norsk helsevesen. Dette systemet bidrar til forskjellsbehandling, og det er det jo ingen som vil ha.

– Er det slik at pasienter får større ansvar og opplever flere klagesaker dersom de har sjeldne lidelser?

– Jeg har jo ingen tall på dette, men jeg vil tro det basert på min erfaring med flere relativt sjeldne pasientgrupper. De må tale sin egen sak. Det er ofte så lite å støtte seg på av evidensbasert medisin for legene, simpelthen fordi studiene ikke fins. Da blir det oftere klagesaker.

Har fått løsning
– Akkurat situasjonen som Rem opplevde, har blitt bedre for pasientene som nå er i hans situasjon, ettersom vi har fått mulighet til å dekke medikamenter over helseforetaksbudsjettet. Dette ble innført i 2019.

Nordøy presiserer at fremtidige søknader ved Rikshospitalet for å dekke disse to medisinene som Rem søkte Helfo om dekning for, mykofenolsyre og teriparatid, nå er løst.

– Vi har fått en løsning slik at vi kan belaste helseforetaket for dette medikamentet, dersom vi mener det er riktig. Dette er godkjent av avdelingslederen. Men det er ikke noen automatikk i dette: Det er et premiss at det må være godkjent på avdelingsnivå, forklarer Nordøy.