– Hver uke betaler 10 pasienter fra egen lomme

Som Dagens Medisin skriver, har RHF-ene og sykehusene hatt ansvaret for å finansiere off label-behandling som før ble dekket av folketrygden.

Anne Hege Aamodt, leder i Norsk nevrologisk forening og overlege ved Oslo universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet, forteller at å søke Helfo for spesielle typer hodepinelidelser, er «som å snakke til veggen».

– Regelverket saksbehandlerne er bundet av, bør endres for at mange pasienter med kroniske hodepiner skal få dekket forebyggende behandling, mener Aamodt.

«Faller mellom to stoler»
Hun forteller at de hver uke har om lag ti pasienter ved Rikshospitalet som de vet «vil falle mellom to stoler».
– Dette kan være uføretrygdede personer, og de må betale dette fra egen lomme. Kostnaden kan være opp mot 8000–9000 kroner i året.
Aamodt presiserer at dersom myndighetene mener at helseforetaket skal dekke behandlingene på sitt budsjett, må satsingen oppdimensjoneres og sykehuset må få mer midler.
– Det er så mange som ti pasienter med veldig ulike diagnoser hver uke som ikke passer inn med blåreseptkravene. Det går ikke å dekke medisiner til ti nye pasienter på et sykehusbudsjett som allerede er i minus, sier Aamodt.
Dimensjoneringen
Hun peker på at mange av disse pasientene skal følges opp og behandles videre hos fastlege mens de fortsatt trenger de aktuelle medikamentene. 
– Hvorfor dekkes ikke disse pasientene via h-resept?  
– 90 prosent av hodepinepasienter skal egentlig håndteres utenfor sykehus. Det er ingen dimensjonering for at sykehus kan ta de kostnadene. Foretakene føler nok ikke at det er deres bord, sier Aamodt.
Hun forklarer at OUS, ut ifra europeiske beregninger på behovet for helsetjenester til hodepinelidelser, antakelig har ansvar for 8000–9000 hodepinepasienter.
– Sykehuset ønsker ikke et ansvar for å dekke alle de kostnadene.
«Mangler tilbud»
Aamodt viser til flere eksempler på hodepinelidelser som faller innenfor definisjonen sjeldne sykdommer, hvor pasientene må betale for sin egen behandling dersom de ønsker å få medisinen som legen på poliklinikken anbefaler. Hun forklarer at pasienter som har indemetasinresponsiv hodepine og ikke tåler standardbehandling, mangler tilbud hvis ikke de betaler selv. 
– Jeg har aldri opplevd å få dekket inn indemetasinresponsiv hodepine av Helfo hvis der er slik at pasientene ikke tåler standardbehandlingen. Dette fører til at de må betale for behandlingen selv, ettersom alternativ behandling ikke har nok dokumentasjon.
Sjeldne diagnoser
Aamodt påpeker at «alt annet unntatt episodisk klasehodepine, migrene, spenningshodepine og medikamentoverforbrukshodepine» på hodepinefeltet, i praksis går innunder den nye definisjonen på sjeldne sykdommer. Definisjonen innebærer at det er mindre enn én av 2000 som har lidelsen.
– Intrakraniell hypertensjon gir hodepine og kan være synstruende. Da kan man få en medisin; azetazolamid (Diamox), som senker trykket i hjernen. Dette koster pasienten omtrent 8000 kroner i året – og det er først ved synstap at man får den på blå resept.
Aamodt påpeker at finansieringen for hodepinepasientene ikke var et problem før etter 2018.
– For hodepinepasientene fungerte dette med refusjonsordningen 5.22 frem til 2018. Da fikk pasientene godkjent 90 prosent av kostnaden, uten mye om og men. Etter at 5.22 ble avskaffet, faller veldig mange utenfor.
Refusjonsordningen ble avskaffet for nye brukere etter en regelendring 1. januar 2018 – samtidig som det ble klart at alle nye blåreseptlegemidler skal metodevurderes.

– Vanskelig å navigere
Lederen i Norsk nevrologisk forening eksemplifiserer med at legene i Trondheim før ikke skrev ut like mye dyr migrenemedisin fordi det ikke var etisk at noen skulle få medisin, mens neste pasient ute på gangen kanskje ikke hadde råd.

– Bør man diskutere om helseforetakene bør dekke dette?

– Sykehuset bør ta disse diagnosene på alvor slik at hodepinespesialisten kan gi noe som ikke koster skjorta – dersom pasienten bør få det. Det bør ikke være lemfeldig hvem som får hvilken medisin.

– Hva tenker du om at pasientene får ansvaret?

– Jeg tenker det er et system som burde være mer brukervennlig. Mange av disse pasientene er så invalidisert at de er ikke i stand til å holde på som saksbehandlere – og ha bevisbyrden. De bør ha et brukervennlig system å forholde seg til.

Aamodt mener at systemet kan være for vanskelig å forstå for noen.

– Dette systemet er uangripelig for veldig mange pasienter. Vi har ikke en sjanse til å nå igjennom. Det er flott at ressurssterke pasienter går opp løypa for andre. Men det må være slik at pasienter som er vanlige, også kan gå opp systemet, sier hun og viser til historiene om ressurssterke pasienter som anker Helfo-sakene selv.

– Har strammet inn
Harald Lislevand, seniorrådgiver i Helsedirektoratet ved avdeling for helserefusjon, viser til at det også har vært en innstramming gjennom at blåreseptordningen fikk krav om metodevurdering fra 2018 og at bidragsordningen, den såkalte 5.22-regelen, ble avviklet fordi den ikke oppfylte prioriteringskriteriene.

– Man innså at Folketrygden dekket utprøvende behandling, men det var aldri meningen at pasientene skulle ta regningen. Vi har fått flere tilbakemeldinger fra leger som sier at pasientene nå må dekke dette selv, og spør hvordan de kan få dekning når bidragsordningen er borte.