Biogen kan ikke love lavere pris

Mandag sa Beslutningsforum nei til å ta i bruk legemidlet nusinersen (Spinraza) til barn med Spinal muskelatrofi (SMA). Årsaken er at prisen er «uetisk og uanstendig høy», ifølge de administrerende direktørene.

– Opptrer Biogen uetisk i denne saken?

– Nei, Biogen har valgt å gå inn på et område som kalles sjeldne sykdommer. Vi sitter nå med den aller første medisinen til denne typen pasienter. Det er ikke hva vi kaller uetisk, sier administrerende direktør Kristin Nyberg i Biogen Norge AS.

Ble spurt om å bidra
Ti norske barn har allerede fått prøve legemiddelet gratis i en testperiode, men nå har legemiddelselskapet sagt stopp – og overlater til myndighetene å betale.

– Er det greit å presse pris på bekostning av syke barn?

– Helse Sør-Øst ønsket å ta i bruk medisinen før markedsføringstillatelse forelå, og søkte og fikk lov av Legemiddelverket. Vi ble spurt om å skaffe studiemedisinen til veie for kroner null i denne perioden. Vi var, fra første stund, tydelig og klare til alle involverte, om at dette ikke ble videreført når markedsføringstillatelsen forelå, sier Nyberg.

Medisinen er blant verdens dyreste, og hver behandling koster nesten én million kroner. Det første året trenger barna om lag syv behandlinger, og resten av livet settes tre sprøyter i året. Uten rabatt vil dette til sammen koste Norge 200 millioner kroner årlig etter fem år, ifølge metodevurderingen fra Statens legemiddelverk.

Forsvarer prisen
Beslutningsforum oppfordret mandag legemiddelselskapet til å «vurdere etikken» i pristilbudet, men Biogen kan ikke love at de reduserer prisen.

– Det kan jeg ikke kommentere nå, sier Nyberg.

Hun forsvarer prisnivået, og forteller at prisen er bestemt ut fra tre deler.

– Vi ser både på produktets egenverdi, hva den betyr for samfunnet og det bedriftsøkonomiske. Forskning og utvikling koster veldig mye, sier Biogen-direktøren.

– Har tatt ansvar
– Dere har utviklet en medisin som fungerer godt for disse barna. Hva slags ansvar føler du for at denne medisinen faktisk kommer til nytte?

– Vi har allerede tatt et ansvar ved å sørge for at den eksisterer. Nå ønsker vi en tett og god dialog for å få medisinen ut til sykehuset og pasientene. Det haster, sier Nyberg.

– Du sier det haster, men vil likevel ikke redusere prisen?

– Vi har allerede et tilbud liggende, og det er fremdeles gjeldende. Vi ønsker nå dialog med involverte parter og Beslutningsforum for å diskutere dette videre.