Vet ikke hvor mange pasienter som har betalt egen behandling

Dagens Medisin har avdekket at det er finansieringskaos ved norske sykehus for off label-bruk av medikamenter som tidligere ble finansiert av Folketrygden.

LES SAKEN: Kaos: Pasienter har betalt egen sykehusbehandling

Under debatten på Dagens Medisins fagseminar om sjeldne sykdommer denne uken, var saken oppe til debatt. 

– Historien som Tore Rem og andre pasienter forteller, hvor de er sin egen advokat, har vi fått høre flere av, og etterhvert har historiene også kommet fra klinikerne. Så ja, vi har ikke vært nok bevisste på konsekvensene som fulgte med endringene i blåreseptforskriften, sa viseadministrerende direktør Jan Frich i Helse Sør-Øst.

– Bedre dialog i forkant
– Men jeg tror bildet som tegner seg nå, det er at det har vært en innstramming av praksisen og en annen forvaltning av dokumentasjonsbegrepet, som vi ikke har snakket godt nok om. Slik at etterhvert så blir bildet klart for flere. Her skulle vi hatt en bedre dialog i forkant.

Han viste til at de har vært veldig bevisst på at de har fått overført finansieringsansvaret for sjeldne sykdommer – og at de har laget en plan for de legemidlene som er overført til h-resept. 

Frich viste til at saken egentlig handler om blåreseptmedisiner «som jeg selv har søkt om for ti år siden».

– Plutselig sier man at dokumentasjonen er for dårlig og stiller opp ganske sterke krav, som er lagt fra sentralt hold. Og så endrer man egentlig praksis. Og så avtegnes bildet, som vi må ta tak i.

Debatt under DM Arena-seminaret om sjeldne sykdommer onsdag 26. februar. Foto: Lars Brock Nilsen

Kjent behandling
Overlege Anne Hege Aamodt ved Hodepineklinikken på OUS-Rikshospitalet viste også til at dette er behandling man har brukt i mange tiår.

– Det er store og viktige grupper. Pasienter med kronisk klasehodepine har ingen godkjent behandling på blå resept.

Aamodt ga et visst anslag under debatten på hvor mange pasienter det kan dreie seg om som ikke har hatt noen finansiering og kan ha betalt selv.

– Hvis vi snakker om sjeldenfeltet så er det fem hundre som har kronisk klasehodepine. Det er hundrevis av hodepinepasienter og hundrevis av andre nevrologiske lidelser som ikke passer inn, sa Aamodt, og viste til at mange av pasientene har stor sykdomsbyrde. 

– Vi må gjøre at pasienten får en helsetjeneste som er tilpasset, selv om de har en lidelse som ikke er «helt mainstream».

– Kan ikke fortsette slik
Overlegen forklarte at de sjeldne pasientene ofte er glade for å i det hele tatt få en time med spesialist, få en diagnose, og kunne bli tilbudt en behandling som kan fungere.

– Når man har levd mange år i et smertehelvete så er ikke noen tusen kroner som må graves frem fra bestemors konto en utfordring, da bare gjør man det. Men sånn er det ofte i den kliniske hverdag, og det kan ikke fortsette slik.

Må ha ny finansieringsordning
Frich ble også spurt under debatten om hva som nå var løypemeldingen for hvordan de utreder saken:

– Vi har fått oppdrag fra departementet at vi skal lage rammeverk for utprøvende behandling. I den grad dette klassifiseres som utprøvende behandling, så må dette inn i rammeverket.

Frich forklarte at de også må se på hvordan de praktisk skal finansiere legemidlene.

– Enn så lenge er ikke dette H-resepter. Dermed må vi finne en mekanisme slik at helseforetaket kan faktureres på et vis. Vi må egentlig lage en helt ny finansieringsordning hvor helseforetaket eller sykehusene betaler for medisinen. For det er helt entydig: Starter man utprøvende behandling i et helseforetak eller sykehus, så er det der finansieringen ligger. Men vi har ikke på plass den mekanismen som man har for å betale for en h-resept.