E-helsedirektoratet: – Vi har fått tilbakemeldinger om at prisen er litt høy

Som Dagens Medisin skriver, reagerer Kreftregisteret kraftig på et forslag til priser på tilgang til helsedata gjennom Helseanalyseplattformen (HAP).

Visjonen til Helseanalyseplattformen er at sammenkoblede data fra flere registre bli raskt tilgjengelig for forskere. Analyseøkosystemet som ble valgt for HAP skal spare samfunnet for milliardbeløp, nærmere beregnet 7,6 milliarder kroner, har det blitt uttalt.

– Vi hadde en omfattende konseptvalgutredning i 2018 der den samfunnsøkonomiske gevinsten ved ulike konsepter ble anslått. Den største gevinsten er innen forskning. Helseanalyseplattformen vil gi enklere og raskere tilgang til helsedata. Dette vil også, på sikt, bidra til å forbedre helsetjenesten og pasientsikkerheten, samt økt næringsutvikling, som til sammen gir en estimert verdi på 7,6 milliarder kroner, redegjør Håvard Kolle Riis, direktør for avdeling helsedata i Direktoratet for e-helse.

«Work in progress» 
– I et forslag til priser i HAP, lagt frem for programstyret 3. juni, fremgår det blant annet at uttrekk av indirekte personindentifiserende data vil koste 95.000 kroner med dagens etterspørsel. Det er ti ganger mer enn det prisnivået Kreftregisteret opererer med i dag. Hvordan skal dette fremme forskning?

– For det første er et du henviser til noe vi jobber med nå. Disse prisene er ikke endelige, men estimater vi jobber med ut i fra ulike scenarier for etterspørsel og som er presentert for ulike fora i Helsedataprogrammet for å få tilbakemeldinger. 95.000 kroner er en pris fra et veldig pessimistisk scenario, som ikke er basert på et reelt antall forventede søknader.

– Tilbakemeldinger vi har fått er at prisnivået kan være litt høye innen noen kategorier.

– Men vi har også fått tilbakemeldinger på at noen av prisene er gjenkjennbare. Dette er en work in progress, sier han videre.

Riis forteller videre at det jobbes med å bygge opp ulike tjenester på toppen av disse dataene, for eksempel analysetjenester.

– Det vil gjøre at behovet for å søke om tilgang til data på sikt sannsynligvis blir mindre. En analysetjeneste vil for eksempel gjøre det mulig for forskere å gå inn og se på statistikk og teste ut en problemstilling for å se om det er grunnlag for å sette i gang en klinisk studie. Dette vil redusere kostnader for både forskere og registre.

– Når er en slik analysetjeneste på plass?

– Vi planlegger å utvikle en kohortutforsker i løpet av høsten, og som mest sannsynlig vil bli lansert tidlig 2022. Vi er i dialog med både forskere og andre sentrale brukergrupper om problemstillinger og behov.

Må ha dekning for kostnader
Kostnadene ved plattformen er estimert til 80- 110 millioner kroner per år og skal dels finansieres sentralt over Direktoratet for e-helses budsjett, og dels via brukerfinansiering.

– Prisene vil avhenge av blant annet etterspørsel og bruk av tjenesten. Jo flere brukere, jo lavere kostnader.

– Litt av bakgrunnen for konseptet – å få på plass en nasjonal infrastruktur som gir en vedre oversikt over og én vei inn til ulike helsedatakilder - er at dette har en stor verdi i seg selv, for forskere, myndigheter og næringsliv, men også for innbyggerne som får en bedre innsikt i hvordan deres helsedata brukes.

– Det viktig at prisen blir forholdsmessig, at det ikke oppfattes som dyrt for brukerne å få tilgang til data. Likevel må vi ha dekning for de kostnadene vi har for å bygge, drifte og forvalte en slik nasjonal infrastruktur som Helseanalyseplattformen blir.

– Vi skal jobbe for å holde prisene så lave som mulig. Helseanalyseplattformen skal ikke ha profitt, men vi må dekke de faktiske kostandene vi har.

Ikke aktuelt å pause
Det er, ifølge Riis, ikke aktuelt å pause prosjektet nå.

– Vi må holde fast på det konseptet som er valgt og politisk vedtatt. Så er vi jo i en etableringsfase, men ny infrastruktur og en ny organisasjon. Det er mye å ta tak i fremover, men selve konseptet ligger fast, og det opplever jeg at det er bred støtte til fra både helsesektoren og ulike aktører.