Delingsfrykt som går på helsa løs

Helseminister Jan Christian Vestre vil ta kampen mot helsekøene. Om han får slutt på frykt og forvirring i personvernhåndteringen vil ministeren kutte køer helt gratis. Personvern skal tas på alvor, men ved å praktisere reglene mer effektivt kan vi gi bedre helsehjelp med mindre ressursbruk.

Ta for eksempel Anniken på 35 år. Hun lider av en nevrologisk sykdom. Hun kommer til å ha behov for oppfølging fra både spesialisthelsetjeneste, fastlege og fysioterapeut resten av sitt liv. Anniken er innstilt på å leve så normalt som mulig med sykdommen. Hun har full jobb og er motivert for å ta vare på sin egen helse så godt hun kan.

Personvern bremser utrulling

Det tar tid å være kronisk syk. Hver gang Anniken skal på kontroll på poliklinikken, må hun reise til sykehuset for å ta blodprøver et par dager før. Det tar én time hver vei, og det betyr minimum en halv dag borte fra jobb hver gang.

Teknologi for digital hjemmeoppfølging av Anniken har vært klart i to år. Utstyret ville gitt henne et bedre liv og gjort at klinikken kunne følge opp flere pasienter. Men løsningen er ikke tatt i bruk på grunn av utredninger om personvern.

Anniken er et tenkt eksempel, basert på en undersøkelse Bouvet har gjennomført med ledere og ansatte i helsevesenet. Undersøkelsen avdekker en frykt for å bryte personvernregler, noe som fører til at gode innovasjonsprosjekter stanses eller blir sterkt forsinket. En informant fra et psykiatri-prosjekt fortalte følgende om denne frykten:

«Det er et paradoksalt stort fokus på personvern. Vi prøver å redde liv og skal bale med dette i tillegg. I det praktiske livet i psykiatrien der man skal forebygge drap og selvmord, blir det uproporsjonalt».

Misforstått om nullrisiko

Tilbakemeldingen er at pasientsikkerheten blir mindre vektlagt enn personvernreglene. Lange utredninger for å nå nullrisiko for personvernet går på tvers av lovens krav om å gi «pasienter og brukere helsehjelp av god kvalitet ved at relevante og nødvendige opplysninger på en rask og effektiv måte blir tilgjengelige». Nullrisiko er heller ikke personvernreglenes intensjon.

Helsepersonellkommisjonen pekte på at store omstillinger må til i helsevesenet. Vi mener effektiv deling av data er en forutsetning for å få til dette. Risikoen ved å dele data sees ikke i lys av risikoen ved å ikke dele. I dag har man i helsevesenet stort fokus på "har vi lov til å dele". Få stiller spørsmålet «har vi lov til å la være å dele?»

«Millimeterpraktisering» av personvernreglene gjør at helsepersonell ikke får tilgang til informasjon som kunne gitt bedre behandling. Det er et spørsmål om organisering, ledelse og metodikk.

Personvern må praktiseres på en mer effektiv måte enn i dag. Som et personvernombud i en kommune sa til oss: «Det er ingen hjemme der oppe i staten. Skal 357 kommuner utrede personvern hver for seg? Hvorfor er det ingen hjelp å få?».

Den hjelpen kan utallige Anniken-er som opplever unødig treghet og forsinkelse få fra toppen. Helseminister Vestre bør stille krav til sine ledere om å prioritere effektiv datadeling.

Ingen oppgitte interessekonflikter