Yngre personer med demens – fremdeles «et stebarn» i Norge

Innlegg: Tor Atle Rosness, lege og seniorrådgiver, Folkehelseinstituttet
Knut Engedal, professor emeritus og seniorforsker ved Aldring og helse og Oslo universitetssykehus (OUS) Ullevål

EN UNG PERSON med demens er en som får stilt demensdiagnose før fylte 65 år. Det hersker tvil om hvorvidt denne måten å separere yngre og eldre personer fra hverandre på, er optimal.

Demens kan ramme helt ned i 30-årsalderen, og er man knappe 66 år gammel, kan sykdomsforløpet hos 30- og 66-åringer vanskelig sammenlignes med det som oppleves hos for eksempel en 86-åring. Men både 66- og 86-åringen er klassifisert som eldre personer med demens – eller til å ha såkalt sen debut. Enkelte fagmiljøer har derfor foreslått at yngre med demens bør inkludere alle opptil 70 år, men forslaget har ikke fått gjennomslag.

Se også: Camilla er 42 år og bor på sykehjem

OMFANGET. Om man tar utgangspunkt i forekomstrater fra en norsk studie fra 2019, og – ifølge tall på Statistisk sentralbyrås nettsider – vil det for dem mellom 45 og 66 år tilsi at det finnes i overkant av 2400 yngre personer med demens i Norge.

Om man også tar med dem som er under 45 år, ender man totalt opp i underkant av 4000 yngre personer med demens i Norge. Et slikt estimat kan også bekreftes fra nylige tall i en internasjonal studie.

Se også: Hadde aldri trodd at det skulle bli meg

TALL LYVER IKKE. Et problem derimot med slike tverrsnittlige estimater er at de fleste hjernesykdommer som fører til demens, har et langsomt progredierende forløp. Dette medfører at både den som er syk og pårørende, merker symptomer og møter utfordringer flere år før diagnosen stilles. Om sykdommen starter i 60–64 årsalderen, er det ikke sikkert at diagnosen stilles før fylte 65 år, og da blir diagnosen i stedet demens med sen debut.

Vi må nok regne med store mørketall – og at det er mange flere enn 4000 personer i Norge som er rammet av symptomer og funksjonssvikt grunnet en hjerneorganisk sykdom, som før eller senere fører til demens.

ØKENDE TREND. Har forekomsten av demens hos yngre personer økt? Noen mener det, siden man for om lag ti år siden regnet med at det fantes omtrent 1200 personer under 65 år med demensdiagnose, selv om tallet var beheftet med usikkerhet.

Det er sannsynlig at flere får diagnosen i dag fordi leger i førstelinjetjenesten har blitt mer klar over tilstanden – og at den kan debutere med vage symptomer; som manglende interesse for omgivelser og familie, vansker med å utføre arbeidsoppgaver og ulike atferdsendringer. Dermed blir pasienter raskere og hyppigere henvist til spesialisthelsetjenesten enn for ti år siden. Men det gjelder på ingen måte for alle pasienter, og mange bedriftsleger og fastleger vet fremdeles ikke nok om demens hos yngre.

MÅ TILRETTELEGGE. Det gir altså ikke god mening å avskrive alle med en demensdiagnose som er født senere enn mars 1957 i statistikken – fra det å være omtalt som ung med demens: En diagnose som er endepunktet for leger, men som er begynnelsen på slutten for pasient og pårørende. En begynnelse som skjer flere år før diagnosen stilles, og en sykdom ingen blir frisk av – uansett alder.

Hvorfor er det da så viktig å vite å hvor mange yngre personer som har demens i Norge? Svaret kan oppsummeres slik: Tall muliggjør tilrettelegging av tilbud som opprettholder god livskvalitet for pasienter, og gjør det mulig å leve med demens. Yngre trenger andre tilbud enn eldre med demens.

UNØDVENDIG FORVERRING. Dersom en 50 år gammel person med demens får fast plass på et vanlig sykehjem, vet man fra forskning og empiri at sykdommen forverres raskere enn den ville ha gjort i et sykehjem – eller ved en sykehjemsavdeling tilpasset for yngre personer.

Ikke bare skjer det en hurtigere utvikling av sykdomstegn, men et uegnet tilbud kan medføre aggresjon, uro, depresjon, angst, svekket fysisk kapasitet, underernæring hos pasienter, og ikke minst høy belastningsbyrde hos pårørende.

MANGLER TILBUD. I dag skjer utredning av unge stort sett i spesialisthelsetjenesten. Mange som får demens i ung alder, er fortsatt i jobb og fysisk aktive. De trenger skreddersydde tilbud for å bevare fysisk form og et sosialt liv når kognisjonen svikter, enten når det gjelder tilrettelegging på jobb, personlige assistenter, avlastning, dagsenter eller korttids- og langtidsplasser på sykehjem. Personsentrerte – individuelle – tilbud om aktiviteter er nødvendig, enten den unge personen bor i eget hjem eller i institusjon.

Oppdaterte forekomsttall gir myndighetene beslutningsgrunnlag for hvor mange som trenger tilrettelagte tilbud i Norge. Minst 4000 personer og deres pårørende er avhengig av dette.

Tilleggsinformasjon: Forfatterne, som ikke oppgir interessekonflikter, presiserer at meningene i artikkelen er deres egne, og ikke et uttrykk for arbeidsgivers synspunkter.