Vi trenger å løfte kunnskapen om barnepalliasjon

Innlegg: Ellen Annexstad, spesialist i barnemedisin og overlege ved Stiftelsen Frambu, Leve NÅ – Enhet for samhandling, livskvalitet og lindring

I ETTERKANT AV NRKs nyhetssaker om Foreningen for barnepalliasjon (FFB) og Andreas hus i Kristiansand har palliasjon til barn og ungdom med livstruende og livsbegrensende tilstander vært tematisert i flere medier – og fra ulike vinkler – gjennom de seneste to ukene.

Heldigvis har debatten flyttet seg fra uansvarlig bruk av offentlige midler og lobbyvirksomhet i retning av en mer konstruktiv debatt om hvordan det egentlig står til med barnepalliasjonstilbudet i Norge.

Dette er viktig og nødvendig for å oppnå politisk vilje til å se på økonomiske og organisatoriske løsninger som favner bredt, og som kan tilpasses ulike behov hos hvert enkelt barn og familie, i ulike faser av palliasjonslivet, og i kommuner med ulikt regelverk, geografi og økonomi.

KUNNSKAPSLØFT, NÅ! Begrepet barnepalliasjon er relativt nytt i Norge, og barnepalliasjon som fagfelt er i rask utvikling. Vår erfaring er at det er behov for et omfattende kunnskapsløft om hva palliasjon til barn og ungdom er.

For mange, inkludert flere av våre egne kolleger i helse- og omsorgstjenestene, er palliasjon tradisjonelt tilknyttet livets siste fase. Barnepalliativ omsorg begynner derimot idet man blir klar over at barnets tilstand medfører økt risiko for tidlig død, på bakgrunn av det vi vet om forventet sykdomsforløp – fordi medisinen ikke gir ønsket effekt, eller fordi tilstanden gir økt risiko for alvorlige og dødelige komplikasjoner.

FORLØPET. Et barn i palliasjon er dermed ikke nødvendigvis døende her og nå. For de aller fleste kan forløpet fra diagnose til død strekke seg over mange måneder eller flere år, med svingende eller gradvis endrede behov for støtte og tjenester. Faktisk overlever en stor andel av barn i palliasjon forbi sin 18-års dag.

Barnepalliasjon er heller ikke noe som erstatter behandling, eller noe som betyr at man har gitt opp å behandle barnets tilstand. Palliasjon skal være et tillegg til, og tilbys parallelt med sykdomsrettet behandling eller medisinsk støttebehandling.

FAGFELTET. Forskning viser at barnepalliativ omsorg bidrar til at barna lever lenger og bedre. «Palliative care no longer means helping children die well, it means helping children and their families to live well and then, when the time is certain, to help them die gently». Sitatet tilhører Mattie Stepanek (1990-2004).

Som fagfelt innebærer barnepalliasjon barnefokusert, familiesentrert og helhetlig omsorg på tvers av fagfelt, instanser og nivåer – fra diagnosetidspunkt og gjennom hele barnets eller ungdommens liv. Barnepalliative tjenester skal omfatte og tilpasses til barnet, foreldre, søsken, besteforeldre, deres private nettverk og tjenesteytere og støttepersoner i barnehage, skole, fritidsaktiviteter og helse- og omsorgssektoren.

Dette innebærer en tankegang, og en vilje og evne til organisering og samhandling på en slik måte at barnet, familien og nettverket deres opplever at alle gode krefter trekker i samme retning sammen med dem. Bare slik kan barnepalliasjonslivet bli godt og innholdsrikt.

FUNDAMENTET. Gode krefter finnes det rikelig av, både kommunene og spesialisthelsetjenestene og innen offentlige tjenester og ideell sektor. Hindringene ligger i organisering, tid, forutsigbar økonomi, samhandling og handlingsrom.

Disse hindringene må vi overkomme i fellesskap, med trygg faglig forankring, kompetanseutvikling og forskning, med et solid fundament i den offentlige helse- og omsorgstjenesten og med supplerende, koordinerende og utdypende tjenester fra seriøse og kompetente samarbeidende ideelle aktører.

Disclaimer: Leve NÅ er et nasjonalt tilbud til barn med livstruende og livsbegrensende tilstander, deres familie og tjenesteapparat. Tilbudet baseres på en helhetlig, tverrfaglig og familiesentrert tilnærming og tilpasses hvert enkelt barn og familie, i nær samhandling med lokale og regionale tjenesteytere. Leve NÅ mottar søknadsbaserte prosjektmidler fra Helsedirektoratet for å utvikle barnepalliative tilbud i Norge, og samarbeider tett og godt med offentlige tjenester, ulike interesseorganisasjoner og med ideelle organisasjoner, men ikke Foreningen for barnepalliasjon.