Unødvendig lidelse kan unngås ved livets slutt

Kronikk: Lars Johan Materstvedt, dr.art., professor i filosofi ved NTNU i Trondheim og tidligere forsker i Kreftforeningen
Stig Ottesen, dr.med. i anestesiologi og professor emeritus ved Det odontologiske fakultet, UiO.
Sebastian von Hofacker, dr.med, anestesiolog, seksjonsoverlege i palliasjon og leder av Klinisk etikkomité ved Haraldsplass Diakonale Sykehus i Bergen
Aslak Syse, professor emeritus ved Institutt for offentlig rett ved UiO

LINDRENDE SEDERING (LS) er en inngripende behandling i livets sluttfase som er tilgjengelig for pasienter med behandlingsrefraktær lidelse. I dag er det indikasjoner på at leger er redde for å bruke metoden av frykt for å bli beskyldt for å gi eutanasi. Objektivt sett er det ingen grunn til en slik frykt. Metoden er både klinisk, etisk og juridisk forsvarlig, og Legeforeningen har retningslinjer for LS.

I Norge er den såkalte Bærum-saken bakteppet for at Legeforeningen utarbeidet slike retningslinjer i 2001 (1). Disse ble revidert i 2014 (2). I denne saken ble en av oss, Stig Ottesen, politianmeldt på basis av en anklage om å ha misbrukt behandlingen som en skjult form for ulovlig eutanasi (1, 3). Riksadvokaten henla saken etter bevisets stilling (1).

DISKUSJONEN. Med LS forstår Legeforeningen «medikamentell reduksjon av bevissthetsnivået for å lindre lidelse som ikke kan avhjelpes på annen måte»; punkt nummer 1 i retningslinjene (2).

I diskusjonen om lindrende sedering er det verdt å merke seg synet til den nederlandske legeforeningen KNMG, som forsvarer eutanasi og siden 1984 har gått i bresjen for å legalisere eutanasi (4). I KNMGs retningslinjer for lindrende sedering understrekes det at LS og eutanasi er to vidt forskjellige kliniske handlinger, med ulik intensjon og mål: «Continuous, deep sedation differs from euthanasia in that its aim is not to shorten life. Indeed, there is no evidence that continuous deep sedation, if carried out in accordance with good medical practice, does shorten life. Consequently, a clear distinction should be drawn between the two» (5). Her vises det altså til den dype og vedvarende varianten av lindrende sedering.

En artikkel i Lancet Oncology kaller dette, uavhengig av, men i tråd med KNMGs terminologi, for «deep and continuous palliative sedation» (DCPS) (6). Denne er den klinisk og følelsesmessig sett mest utfordrende varianten, ettersom pasienten normalt dør i en tilstand av bevisstløshet. Det innebærer at pasienten er «sosialt» død før den biologiske død inntreffer (7).

LEGEASSISTERT SELVMORD? Hva gjelder eutanasi, legger KNMG følgende definisjon til grunn: «Euthanasia means that the physician administers a lethal substance to the patient» på vedkommendes «express request» (8). Dette er i tråd med internasjonal forståelse av eutanasi: «En leges intenderte (tilsiktede) drap på en person ved å injisere medikamenter, på personens frivillige og kompetente forespørsel» (9).

Den parallelle handlingen – legeassistert selvmord –forstås slik: «En leges intenderte hjelp til en person i dennes selvmord, ved å skaffe til veie medikamenter som personen kan innta selv, på personens frivillige og kompetente forespørsel» (9).

DEN DOBLE EFFEKT. Opphavsmannen til doktrinen om Den doble effekt (DDE) er middelalderfilosofen Thomas Aquinas. Den engelske nestoren innen palliativ medisin, Robert Twycross, mener at doktrinen – eller prinsippet – er «a universal principle without which the practice of medicine would be impossible», ettersom all behandling innebærer risiko (10). Den doble effekt kan sammenfattes som følger (11).

Dersom situasjon X er slik at handling Y både kan medføre ønskede og uønskede konsekvenser, er Y moralsk akseptabel hvis

a) handlingen er moralsk god

b)intensjonen (hensikten) utelukkende er å oppnå den ønskede konsekvensen

c) den ønskede konsekvensen ikke bevisst oppnås gjennom en klanderverdig handling, og

d) det er tilstrekkelig grunn til å akseptere muligheten av at den uønskede konsekvensen inntreffer.

MORALSK HANDLING. Lindrende sedering er en handling som er moralsk god (a). Legens hensikt er kontroll med pasientens refraktære plager; dét er den ønskede konsekvensen (b). Legen foretar seg ikke noe klanderverdig for å oppnå den ønskede konsekvensen (c) tvert imot tilfredsstiller handlingen kravet til «faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp» i helsepersonelloven §4. Ettersom lindrende sedering er siste utvei og den eneste behandlingen som kan avhjelpe uutholdelig lidelse, har man tilstrekkelig grunn til å akseptere den mulige, uønskede konsekvensen at pasienten dør som følge av bivirkninger av lindrende sedering (d). Vedrørende (d) sier man at den uønskede konsekvensen er en forutsett mulighet, men den er ikke intendert (12).

Dessuten er lindrende sedering proporsjonal; behandlingen står i et rimelig forhold til symptombildet.

Sagt med andre ord: Lindrende sedering er ikke en overdreven handling, den avpasses til situasjonen.

LIVSFORKORTELSE. Vi ser i sitatet fra KNMG at det påstås ikke å foreligge evidens for at lindrende sedering i sin mest inngripende form DCPS forkorter livet. Det kan derfor være at doktrinen om den doble effekt ikke kommer til anvendelse.

Nå er det ikke mulig å vite dette ut ifra gullstandarden for medisinsk forskning: randomisert kontrollert studie (RCT). Man kan ikke gjennomføre en randomisert studie der halvparten av pasientpopulasjonen ikke får lindrende sedering når dette er indisert (7). Én sak er at det er klinisk utelukket å ikke hjelpe kontrollgruppen. En slik tenkt studie har også blitt kalt «etisk umulig» (13).

Men la oss anta at DCPS noen ganger virker livsforkortende når den er langvarig – for faren for komplikasjoner øker med tiden. Legeforeningens retningslinjer sier at lindrende sedering skal «normalt bare gis til pasienter som antas å ha få dager igjen å leve. Dersom forventet levetid er noe lenger, kan lindrende sedering forsøkes i perioder under fortløpende vurdering av situasjonen»; punkt 3 i retningslinjene (2). Da synes Den doble effekt likevel å kunne være relevant.

IKKE PÅ GRENSEN. Retningslinjene fastslår at «pasienter som har sluttet å drikke, eller drikker lite, trenger normalt ikke væsketilførsel. Hvis pasienten fortsatt tar til seg drikke av betydning, og sederingen gjør pasienten ute av stand til dette, bør det gis væske. Når væsketilførsel er startet før lindrende sedering initieres, bør denne vanligvis fortsette, men må vurderes fortløpende»; punkt 11 (2).

Det kan altså være riktig ikke å gi væsketilførsel. Men hva om pasienten selv sier nei til væske når man forutser at det vil oppstå dehydrering under lindrende sedering? Da må man anta at døden vil komme raskere enn om væsketilførsel ble kontinuert.

Er så dette «på grensen» til eutanasi? Dette vil vi benekte. Her har man en kombinasjon av den intensiverte palliative behandlingen lindrende sedering og tilbakeholdelse av livsoppholdende behandling – behandlingsbegrensning (14). Kanskje pasienten anser livsoppholdende behandling som nytteløs ettersom døden uansett ikke er langt unna og fordi en bevisstløs pasient ikke har noen opplevd livskvalitet – en kjerneverdi innen palliasjon (15).

INGEN GRÅSONE. En døende pasient har en klar rett til «å motsette seg livsforlengende behandling», se bestemmelsen i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 andre ledd. Behandlende lege har en lovpålagt plikt til å respektere et slikt ønske fra pasienten. Dette gjelder også i øyeblikkelig hjelp-situasjoner, se helsepersonelloven § 7. Legen er altså pliktig til å akseptere at pasientens liv avkortes (16).

Dette gjør ikke lindrende sedering til eutanasi slik sistnevnte er definert internasjonalt. Ei heller finnes det her noen «gråsone» ettersom lindrende sedering er medisinsk behandling, mens eutanasi er et medisinsk drap.

ER PASIENTEN DØENDE? Retningslinjene fra 2001 har tittelen «til døende», mens 2014-utgaven benytter uttrykket «i livets sluttfase». Dette signaliserer at lindrende sedering bør kunne brukes også når døden ikke er nært forestående (1). Det sies eksplisitt i punkt 3, der det heter at lindrende sedering «normalt» anvendes i situasjoner av snarlig forventet død (2). Underforstått kan kravet fravikes.

Det er i denne sammenhengen viktig å understreke at det ikke er entydig hvordan pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 andre ledd, som refererer til «en døende pasient», skal forstås (17, 18). Det har blitt påpekt at selv om «kjerneområdet for bestemmelsen vil være pasienter som er i en dødsprosess, altså hvor kroppen utviser klare tegn på at pasienten er i ferd med å dø», åpner juridisk teori «for at visse tilfeller hvor pasienten er kronisk dødssyk, men hvor kroppens dødsprosesser ikke ennå er i gang, kan omfattes av lovens begrep, «døende»» (19, 20). Rekkevidden av bestemmelsen i § 4-9 andre ledd er ikke utdypet i forarbeidene (20).

ETISKE PRINSIPPER. Innen medisinsk etikk er trolig den mest kjente og anvendte moralteorien de såkalte fire prinsippene for helseetikk, utviklet av filosofene Beauchamp og Childress (21). Disse kan oppsummeres slik (11):

• Velgjørenhet – beneficence – forpliktelsen til å handle til pasientens fordel, og til å avveie fordeler og ulemper.

• Ikke skade – non-maleficence – forpliktelsen til å unngå å påføre skade.

• Respekt for selvbestemmelse – autonomy – forpliktelsen til å respektere autonome personers evne til å ta beslutninger.

• Rettferdighet – justice – forpliktelsen til å sørge for en rimelig fordeling av fordeler og ulemper.

Lindrende sedering er i tråd med både etikkprinsipp 1 og 2; tilbudet om LS er et stort gode for pasienten, målt opp mot de åpenbare ulempene ved ikke å ha tilbudet, og kan forhindre betydelig fysisk og psykisk skade. Også prinsipp 3 er tilfredsstilt: «Pasienten må, dersom han/hun er i stand til det, gi samtykke til behandlingen», jamfør punkt 6 i retningslinjene (2). Etikkprinsipp 4 om rettferdighet fordrer at LS er tilgjengelig på landsbasis, noe som igjen betinger opplæring av, og kompetanseheving hos, leger som skal yte LS. Her gjenstår trolig mye.

ETTER BÆRUM-SAKEN. Oppfyller norske leger sin etiske og faglige plikt? Bærum-saken (1,3) involverte politietterforskning og undersøkelser ved helsemyndigheter om bruken av lindrende sedering. Det ble spurt om det var gitt eutanasi til i alt 11 pasienter. Saken, som varte i nesten fire år, utløste et voldsomt medietrykk med en intens og omfattende debatt, og hadde som én konsekvens at helsedirektør Anne Alvik valgte å fratre sin stilling (1).

Under saken utarbeidet Legeforeningen detaljerte retningslinjer som fikk betegnelsen «Lindrende sedering til døende». Som et ledd i arbeidet ble det gjennomført en bred undersøkelse ved landets sykehus om bruken av metoden, før og etter Bærum-saken (22, 23). Resultatet viste at før saken var ikke lindrende sedering en uvanlig behandlingsmetode i Norge ved uutholdelig, behandlingsrefraktær lidelse ved livets slutt. Undersøkelsen etter saken viste en dramatisk reduksjon i interessen for å bruke denne typen spesialbehandling. Dette ble bekreftet i en undersøkelse utført av Statens helsetilsyn (24).

Les også: Legers holdninger til aktiv dødshjelp

FRYKT? Viste resultatene at norske leger var blitt redde for å gi nødvendig lindrende behandling av frykt for å bli beskyldt for å utføre eutanasi? Foreligger det en behandlingsunnlatelse hos leger som er faglig og etisk forpliktet til å gi livsviktig lindring ved uutholdelig lidelse hos pasienter med kort forventet levetid? Slike spørsmål har verken blitt besvart eller utredet i ettertid.

God palliativ behandling er ofte utfordrende. Sykdomstilstandene og symptomene er ulike. Menneskene som lider, er også forskjellige, og kompetansemangel og manglende trening hos dem som skal behandle, er trolig utbredt. Et eksempel er at riktig bruk av opioider, som morfin for å lindre smerte, er avgjørende.

TEAMARBEID. Nødvendig morfindose er svært ofte ikke en standarddose. Smerteintensitet og -type, genetiske forhold og biologisk legemiddeltilgjengelighet hos den syke, alder, psykologiske og kulturelle forhold, har stor betydning. Hos noen pasienter må morfindosen mangedobles for å oppnå tilfredsstillende lindring. Dette kan fort bli for utfordrende for mange leger som derfor ønsker å overlate behandlingen til andre med bedre kompetanse. I en slik behandlingsprosess oppstår det lett problemer med sviktende kommunikasjon, kontinuitet og koordinering. Smerte forblir underbehandlet.

Men god palliativ behandling er nesten alltid et teamarbeid. Legen trenger ikke stå alene. For leger i kommunehelsetjenesten bør samhandling med høyere kompetent behandlingsmiljø i spesialisthelsetjenesten være lett tilgjengelig. Samhandling på tvers av fagmiljøene er også nødvendig.

UTENFOR SYKEHUS? Kan og bør lindrende sedering gis utenfor sykehus?

Arbeidsgruppen som utarbeidet de reviderte retningslinjene fra 2014, bemerker: «Det er pasientens behov som skal være styrende, og fagkunnskap, erfaring og godt faglig skjønn er derfor av største betydning. Dette har konsekvenser for om behandlingen også bør kunne gis i sykehjem eller i pasientens hjem» (1). Retningslinjene, punkt nummer 4, fastslår: «Dersom behandlingsinstitusjonen mangler ressurser og kompetanse innen palliativ medisin, skal den søke faglig bistand fra miljø med slik kompetanse» (2).

Behandlingssted er altså ikke avgjørende for om lindrende sedering kan gis eller ikke.

NETTVERK. Når foreligger en faglig og etisk plikt til å tilby lindrende sedering? Alle leger har i prinsippet en plikt til å tilby lindrende sedering til pasienter med behandlingsrefraktær, uutholdelig lidelse i livets sluttfase. For noen leger er det mer sannsynlig at de møter pasienter som vil ha behov for lindrende sedering. Disse må ha kompetanse og motivasjon til å gi behandlingen - og samtidig samarbeide med et tverrfaglig team. Leger som trolig ikke vil møte syke der lindrende sedering kan bli aktuelt, og som ikke selv besitter den nødvendige behandlingskompetansen, må uansett ha kontakt med et faglig nettverk med nødvendig kompetanse.

For alvorlig syke og lidende pasienter kan det være avgjørende å befinne seg innenfor et kompetent palliativt behandlingsnettverk som også har kompetanse og vilje til å behandle med lindrende sedering.

Dersom en lege, av ulike grunner, skulle vegre seg mot å utføre lindrende sedering, kan det være på sin plass å minne om budskapet i tittelen på et leserinnlegg i British Medical Journal: «Patients must never be left to suffer so that doctors "stay out of trouble» (25).

KOMPETANSE OG PLIKT. Vår klinisk-etiske og rettslige analyse munner ut i to hovedkonklusjoner: Leger som er kompetente til å yte lindrende sedering eller som har nødvendig faglig støtte, har plikt til å tilby behandlingen. Det finnes objektivt sett ingen grunn til at leger skal være engstelige for å gi denne spesialbehandlingen.

I sin mest radikale form DCPS er lindrende sedering svært invasiv. Dette forhindrer ikke at man bør være tilfreds med å ha tiltaket tilgjengelig i ens medisinske verktøykasse (15). For igjen å sitere Twycross: «A doctor who leaves a patient to suffer intolerably, is morally more reprehensible than the doctor who performs euthanasia» (26).

Legeforeningen oppfordres til å gå aktivt ut og informere om retningslinjene for lindrende sedering. Og vi oppfordrer leger til å gi respons på det vi har presentert i denne artikkelen.

Tilleggsinformasjon/oppgitte interessekonflikter:
Lars Johan Materstvedt (f. 1960) har professorkompetanse i medisinsk etikk. Han var leder av The Ethics Task Force on Palliative Care and Euthanasia, European Association for Palliative Care (EAPC), og medlem av en komité i Den norske legeforening som utarbeidet retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase (2014). Han har publikasjoner i blant andre The Lancet Oncology og Oxford Textbook of Palliative Medicine.
Stig Ottesen (f. 1944) har 30 års erfaring fra klinisk anestesi og 29 års erfaring fra palliativ medisin. Han har også omfattende erfaring fra undervisning i palliativ medisin og mange publikasjoner på fagfeltet, både artikler og faghefter. Han har vært medlem i ulike utredningsutvalg for nasjonale retningslinjer innen palliativ medisin, sist retningslinjer for Palliasjon til barn og unge (Helsedirektoratet 2014). I 2014-15 ledet han OUS-prosjektet Ambulant palliativt team til hjem og sykehjem.
Sebastian von Hofacker (f. 1964) er også tilknyttet Kompetansesenter for lindrende behandling i Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus, har 20 års erfaring innenfor palliativ medisin, og var medlem av komiteen i Den norske legeforening som utarbeidet retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase (2014).
Aslak Syse (f. 1946) har etter medisinsk embetseksamen ved UiO i 1972 arbeidet i ulike legestillinger gjennom 19 år. Han er cand.jur. fra 1988 og dr.juris. fra 1996 og ble professor i rettsvitenskapved UiO i 1997. Han var i mange år fagansvarlig lærer i velferdsrett, trygderett og helserett ved Universitetet i Oslo.

Litteratur:
1) Førde R, Materstvedt LJ, Markestad T, Kongsgaard UE, von Hofacker S, Brelin S, Ore S, Laudal M. Lindrende sedering i livets sluttfase – reviderte retningslinjer. Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135: 220–1. https://tidsskriftet.no/2015/02/kommentar-og-debatt/lindrende-sedering-i-livets-sluttfase-reviderte-retningslinjer
2) Retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase. Oslo: Den norske legeforening, 2014. http://legeforeningen.no/Emner/Andre-emner/Publikasjoner/Retningslinjer/
3) Ottesen S. Lindrende sedering og redde leger – et etisk dilemma. Omsorg. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin 2018; 2: 61–5.
4) Griffiths J, Bood A, Weyers H. Euthanasia and law in the Netherlands. Amsterdam: Amsterdam University Press, 1998.
5) De Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG). Guideline for Palliative Sedation 2009. www.knmg.nl/advies-richtlijnen/dossiers/palliatieve-sedatie.htm
6) Materstvedt LJ, Bosshard G. Deep and continuous palliative sedation (terminal sedation): clinical-ethical and philosophical aspects. Lancet Oncol 2009; 6: 622–7.
7) Materstvedt LJ. Intention, procedure, outcome and personhood in palliative sedation and euthanasia. BMJ Support Palliat Care 2012; 2: 9–11.
8) Royal Dutch Medical Association (KNMG) and Royal Dutch Pharmacists Association (KNMP). (2012). Guidelines for the Practice of Euthanasia and Physician-Assisted Suicide. www.knmg.nl/advies-richtlijnen/dossiers/euthanasie/viewpoints-and-guidelines-euthanasia.htm
9)Nordstrand MA, Nordstrand SJ, Materstvedt LJ, Nortvedt P, Magelssen M. Medisinstudenters holdninger til legalisering av eutanasi og legeassistert selvmord. Tidsskr Nor Legeforen 2013; 133: 2359–63. https://tidsskriftet.no/2013/11/originalartikkel/medisinstudenters-holdninger-til-legalisering-av-eutanasi-og-legeassistert
10) Twycross R. When doctors might kill their patients. BMJ 1999; 318: 1432. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1116499/
11) Materstvedt LJ. Vitenskap, etikk og politikk. Bergen: Fagbokforlaget, 2018.
12) Gillon R. Foreseeing is not necessarily the same as intending. BMJ 1999; 318: 1431. www.bmj.com/content/318/7196/1431
13) Sykes N, Thorns A. The use of opioids and sedatives at the end of life. Lancet Oncol 2003; 4: 312–8. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12732169
14) Materstvedt LJ, Førde R. Fra aktiv og passiv dødshjelp til eutanasi og behandlingsbegrensning. Tidsskr Nor Legeforen 2011; 131: 2138-40. https://tidsskriftet.no/2011/11/kronikk/fra-aktiv-og-passiv-dodshjelp-til-eutanasi-og-behandlingsbegrensning
15) Materstvedt LJ. Lindrende sedering – problem eller plikt? Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 430. https://tidsskriftet.no/2006/02/leder/lindrende-sedering-problem-eller-plikt
16) Syse A, Materstvedt LJ. Legers plikter overfor døende. Dagbladet, 2.3.2007. www.dagbladet.no/kultur/legers-plikter-overfor-doende/66313833
17) Materstvedt LJ, Syse A. Døendes rettsstilling. Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 488–9. https://tidsskriftet.no/2006/02/rett-og-urett/doendes-rettsstilling
18) Holmøy T, Aarrestad S, Engstrand P, Ottesen S, Syse A, Førde R. Avslutning av respiratorbehandling ved amyotrofisk lateral sklerose. Tidsskr Nor Lægeforen 2009; 129: 628–31. https://tidsskriftet.no/2009/03/aktuelt/avslutning-av-respiratorbehandling-ved-amyotrofisk-lateral-sklerose
19) Sømhovd SH. Døende pasienters rett til å nekte behandling. Masteroppgave. Det juridiske fakultet, Universitetet i Bergen, 2012.
20) Syse A. Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer. 4. utg. Oslo: Gyldendal Juridisk, 2015.
21) Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. 7th edn. Oxford: Oxford University Press, 2012.
22) Førde R, Aasland OG, Falkum E, Breivik H, Kaasa S. Lindrende sedering til døende i Norge. Tidsskr Nor Lægeforen 2001; 121: 1085–8. https://tidsskriftet.no/2001/03/aktuelt-problem/lindrende-sedering-til-doende-i-norge
23) Førde R, Kongsgaard U, Aasland OG. Lindrende sedering til døende. Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 471–4. https://tidsskriftet.no/2006/02/tema-palliativ-medisin/lindrende-sedering-til-doende
24) Rapport fra Helsetilsynet 6/2006. Kartlegging av bruk av lindrende sedering til døende. Skriftlig spørreundersøkelse gjennomført av Statens helsetilsyn høsten 2004. Mai 2006. www.helsetilsynet.no/historisk-arkiv/rapport-fra-helsetilsynet/rapport-helsetilsynet-2006/kartlegging-bruk-lindrende-sedering-doende/
25) Freshwater GT. When doctors might kill their patients. Patients must never be left to suffer so that doctors "stay out of trouble". BMJ 1999; 319: 640. www.bmj.com/content/319/7210/639
26) Twycross R. Euthanasia: going Dutch? J R Soc Med 1996; 89: 61–3. http://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/014107689608900201