Sykdommen helsevesenet helst vil glemme?

Innlegg: Arild Furuseth, bydelspolitiker for Høyre i Oslo og mangeårig helsearbeider

AMYOTROFISK LATERALSKLEROSE (ALS) er en sykdom som rammer stadig flere uten at en kjenner årsaker til økningen. Utsikt til overlevelse er ikke til stede. Rundt 300–400 mennesker i Norge har sykdommen, og i dag finnes ingen kur.

Mens mediene gir kreft og hjertesykdommer mye oppmerksomhet og helsemyndighetene følger opp ved å gi store midler til forskning og utvikling, fortviler pasienter og pårørende over den beskjedne innsatsen for ALS. Pasienter som rammes av ALS, har ikke et reelt behandlingstilbud. Mange opplever at spesialistene, nevrologene, er lite interessert i å lytte til hva pasientene har av erfaringer og behov.

FORTVILELSE. Det finnes i dag ingen kliniske forskningsstudier i Norge, og dermed får ingen mulighet til å delta i utprøvende behandling. Pasienter og pårørende følger utviklingen internasjonalt på nettet, men må passivt se på mens andre land prøver ut nye medikamenter.

Pasienter med ALS reagerer på at nevrologene er så lite villige til å gi et håp gjennom å være mer åpne for å prøve ut medisiner. Ett medikament, Edavarone, har vært brukt på mennesker i 20 år, men er ikke godkjent for ALS verken i Norge eller i Europa.

At det ikke gjennomføres kliniske forsøk i Norge, fratar pasientene alt håp. I dag får pasienter i Norge kun medisinen Rilutek og en samtale hver tredje måned, som av mange pasienter og pårørende oppfattes som passiv dødshjelp fordi det ikke gis behandling. Noen importerer derfor medikamenter selv, med til dels store kostnader – og usikkerhet tilknyttet effekten.

OPPSIKTVEKKENDE. Gir ikke arbeid med ALS faglig prestisje? Er det ikke interessant nok? Stadig flere rammes og helsevesenet står på sidelinjen og ser på at pasientene dør. Hvorfor er det slik? Kreftlegene meldte i sommer sin bekymring for sine pasienter til Bent Høie. Hvorfor ingen bekymrede nevrologer? Syke og pårørende opplever at de må «dra» alt arbeid når det gjelder ALS.

«Det er oppsiktvekkende hvor lite plass ALS og ALS-forskning har i Norge – sammenlignet med andre land jeg har innblikk i. Det er ganske annerledes i Danmark og Sverige», sier den danske ALS-forskeren Páll Karlsson i et intervju med NRK.

Han ønsker å hjelpe norske pasienter så godt han kan, og er aktiv på Facebook-siden til stiftelsen «ALS Norsk støttegruppe».

FORSKNING. Karlsson får mange henvendelser fra norske ALS-pasienter som ønsker informasjon og deltakelse i forskning.

– Det er viktig for mange pasienter å ha mulighet til å delta i forskning, og dermed være med på å øke kunnskapen om den sykdommen de har. Derfor er det ønskelig at det kommer mer fokus på ALS og ALS-forskning i Norge, mener Karlsson.

Sverige har gått aktivt inn i det som sannsynligvis er verdens hittil største forskningsprosjekt om ALS, Project MinE, initiert av en pasientforening i Nederland. I dette prosjektet skal det innhentes data om genetiske funn hos 15.000 ALS-pasienter for å finne årsakssammenhenger bak ALS. Norge deltar ikke.

NØDVENDIG TAKTSKIFTE. To ALS-pasienter har i møte med helseministeren krevd et taktskifte for ALS: Cathrine Nordstrand og Roar Harsvik, har overfor helseministeren foreslått tiltak som de ønsker iverksatt omgående for å skape et taktskifte i arbeidet for ALS-pasienter i Norge. Her er noen av forslagene:

• Godkjenne nye medikamenter raskt og gi adgang til utprøving.

• Få slutt på det som av pasienter og pårørende oppleves som passiv dødshjelp. Det sykehusene tilbyr i dag, oppleves kun å registrere pasientenes «reise» mot døden. • Legge økonomisk og praktisk til rette for norsk deltakelse i internasjonal forskning på viktige kliniske studier som bl.a. stamcellebehandling mot ALS.

• Til ekspertpanelet som skal etableres innen feltet hjernesykdommer, må det velges personer som er faglig oppdatert, som er åpne for utprøvende behandling og villige til å inngå i et bredt internasjonalt samarbeid.

• Etablere et norsk register for ALS-pasienter som kan bli en viktig database for utvikling av effektive behandlingsmetoder.

• Etterlevelse av forskrifter for BPA i kommunene må sikres gjennom tett oppfølging fra myndighetene.

• Sikre at de ALS-pasienter som etter faglige råd ønsker respirator, får dette.

• Utvikle spisskompetansen på ALS ved noen få utvalgte sykehus.

• I samarbeid med pasientorganisasjonen utvikle nasjonale retningslinjer for behandling av ALS-pasienter.

INGEN TID Å MISTE. ALS-pasienter og deres pårørende i Norge har behov for og sterke forventninger til at helsemyndighetene og helseprofesjonene omgående bidrar til det taktskiftet som Nordstrand og Harsvik har bedt om.

Verken de – eller vi – har noen tid å miste.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren har vært administrerende direktør ved Godthaab Helse og Rehabiliteringssenter. Som pensjonist har han engasjert seg som støttespiller for pårørende til ALS-rammede.

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 20/2017