Svertekampanjer styrker ikke pasientenes interesser

Innlegg: Vegard Bruun Bratholm Wyller, professor ved Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo (UiO) og forskningsleder ved Barne- og ungdomsklinikken, Akershus Universitetssykehus (Ahus)

VÅR FORSKNINGSGRUPPE har nylig publisert resultater fra en randomisert kontrollert studie av kombinert kognitiv atferdsterapi og musikkterapi til ungdommer med utmattelse etter kyssesyke.

Nina Steinkopfs omtale av studien på nett i Dagens Medisin inneholder både usannheter, unnlatelser og unøyaktigheter. Dermed bidrar hun dessverre til å bekrefte mistanken om at det finnes «ME-aktivister» som driver en svertekampanje mot forskningsresultater de ikke ønsker. Dette er ikke i pasientenes interesse.

USANNHETER. Først til usannhetene:

• Steinkopf påstår at deltakerne i intervensjonsgruppen ble «mer deprimert, mer utmattet og fikk mer smerter». Her er det tre feil. Det var en (ikke-signifikant) tendens til lavere angst- og depresjonsskåre, lavere utmattelses-skåre og lavere smerteskåre hos pasientene som fikk kombinasjonen av kognitiv atferdsterapi og musikkterapi.
• Steinkopf påstår at deltakerne i intervensjonsgruppen fikk «betydelig redusert funksjonsnivå». Dette er galt. Det var en ikke-signifikant tendens til bedring av behandlingsgruppen.

UNNLATELSER. Så til unnlatelsene:

• Den sterkeste tendensen til en positiv effekt av intervensjonen gjaldt symptomet «post-exertional malaise» – sykdomsfølelse etter anstrengelse – som mange ME-pasienter opplever svært invalidiserende.
• Ved oppfølging etter ett år var andelen av helt friske ungdommer, altså uten utmattelse, omtrent dobbelt så stor i intervensjonsgruppen som i kontrollgruppen. Dette kan tyde på at behandlingen hadde positive langtidseffekter.
• Det var ingen forskjell i rapporterte bivirkninger/uønskede hendelser mellom intervensjonsgruppen og kontrollgruppen. Dette tyder på at kombinasjonen av kognitiv terapi og musikkterapi er trygg for ungdommer med utmattelse etter infeksjon.

UNØYAKTIGHETER. Til slutt unøyaktighetene:

• Det er korrekt at seks pasienter forlot intervensjonsgruppen. Men Steinkopf nevner ikke at dette frafallet skjedde helt i starten av behandlingsperioden og sannsynligvis skyldtes innføring av nye fraværsregler i skoleverket. Hun omtaler heller ikke den svært høye etterlevelsen av behandlingsprotokollen – 99 prosent – blant dem som ble værende.
• Forskningsprosjektet var en «feasibility-studie med et lite antall pasienter. I motsetning til hva Steinkopf synes å legge til grunn, har det aldri vært målet å si noe definitivt om effekten av behandlingen. Men fordi tendensene er interessante og risikoen lav, kan det være grunn til å gjennomføre en tilsvarende undersøkelse på et større antall pasienter.

VIKTIG BIDRAG. Alt i alt er denne studien et lite, men viktig bidrag i forsøket på å bedre behandlingstilbudet for pasienter med langvarig utmattelse. Dette tror jeg det store flertallet av ME-pasienter ønsker velkommen.

At Nina Steinkopf i stedet forsøker å sverte vår forskning, er både trist og ubegripelig.

Ingen oppgitte interessekonflikter