Staten kan ikke nekte behandling

Innlegg: Lise Lehrmann, mor til et barn med SMA

SOM PÅRØRENDE til en gutt som har spinal muskelatrofi (SMA) og svekkes ubønnhørlig, opplever vi at vi oftest møter kalde hoder fremfor varme hjerter hos helsemyndighetene.

Et hederlig unntak er Lars Vorland, som i sitt notat til Beslutningsforum før forrige møte 23. oktober endelig fikk SMA-pasientene til å føle seg sett. Det ga et håp for en mulig løsning for denne sårbare, lille gruppen pasienter.

STATENS PLIKT. I sin lederartikkel i Dagens Medisin overser redaktør Markus Moe at staten ikke står fritt i å nekte pasienter behandling. Staten har en grunnlovsmessig plikt til å sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prøves av domstolen.

Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven § 3 har rang foran både norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten står heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.

Staten opptrer lovstridig når den nekter barna medisin.

INHUMANT. Medisiner for sjeldne sykdommer er alltid dyre ettersom det er et lite marked å dele kostnadene på, og DM-redaktøren har rett i at inntektene skal dekke hele virksomheten, også produktene som aldri fører frem. Vi bevitner helsemyndigheter som i det lengste har nektet å gå i prisforhandlinger med legemiddelfirmaet Biogen, og som krever urealistiske rabatter. Det kan spørres om de noensinne har hatt til hensikt å innføre denne medisinen de er pliktig til å gi barna. De frykter kanskje presedens, da de vet at genterapibehandling er like rundt hjørnet, slik at det blir mulig å kurere flere sjeldne sykdommer med dyre medisiner. De valgte kanskje denne saken til å sette et eksempel på at de setter foten ned.

Men norske myndigheter har liten påvirkning på de globale prisstrukturene, der innovasjon er overlatt de private selskapene som maksimerer sin profitt. Det eneste resultatet er en inhuman behandling av pasienter og at Norge på sikt vil prise seg ut og bli et medisinsk ødeland. Man skal være forsiktig med å berømme myndighetene på lederplass og legitimere inhumanitet.

EN REFLEKSJON. Nedenfor følger et utvalg av Arnulf Øverlands fantastiske dikt «Du må ikke sove», til refleksjon. Jeg har kjent en klangbunn i dette diktet når jeg som fortvilet forelder til et sykt barn har møtt myndighetenes kulde på nært hold, og når jeg har sett hvordan Norden har vært alene i sin inhumane håndtering av SMA-pasienter.

Husk at dette er en sykdom der barna fanges i sin egen forvitrende kropp og der funksjonene svikter en etter en, til barnet ikke lenger kan spise og puste. Det medfører overveldende lidelser for både barn og voksne, samt deres pårørende.

«Du mener, det kan ikke være sant,
så onde kan ikke mennesker være.
Der fins da vel skikkelig folk iblandt?
Bror, du har ennu meget å lære!  

Du må ikke sitte trygt i ditt hjem
og si: Det er sørgelig, stakkars dem!
Du må ikke tåle så inderlig vel
den urett som ikke rammer dig selv!

Jeg roper i mørket - å, kunde du høre!
Der er en eneste ting å gjøre:
Verg dig, mens du har frie hender!
Frels dine barn! Europa brenner».

Ingen oppgitte interessekonflikter
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 20/2017