Pasientens helsetjeneste?

Innlegg: Astrid Rønsen, førstelektor ved NTNU Gjøvik
Henriette Høyskel, styreleder for Hospiceforum Norge

I DET SISTE har det kommet til dels kraftige ytringer og motstand til å opprette hospice – et spesialisert tilbud for alvorlig kronisk syke som vet de skal dø. Det er stemmene imot barnehospice vi har hørt tydeligst denne gang.

Når det snakkes om «pasientenes helsetjeneste», er det ikke da viktig å lytte til hva pasienter og deres nærmeste sier de savner, hva de trenger. I NRKs reportasje 25. mai ble vi presentert for en familie som nettopp er en tydelig brukerstemme tilknyttet betydningen av barnehospice; de hadde vært på hospicet Sterntaler i Tyskland.

Hospiceforum Norge er en organisasjon som jobber for bedre tilbud til alvorlig kronisk syke uavhengig av alder og diagnose. Derfor er barnehospice også en del av det vi jobber for.

FORSKJELLENE. Først noen oppklaringer innledningsvis. Å snakke om hospice for voksne og barn, er ikke helt det samme. Når vi snakker om hospice-tilbud for voksne, er det knyttet til lindrende behandling og omsorg mot slutten av livet – enten som en forsterkning i hjemmet, eller som et dag- eller døgntilbud i egnede institusjoner som er dedikert for den døendes ønsker og behov. Pasientens nærmeste er en inkludert del av dette tilbudet.

Barnehospice derimot har internasjonalt fått et annet innhold, som å være et «feriested/fristed» for hele familien underveis. Det vil si at det syke barnet – og foreldre og søsken – kan komme til et barnehospice for å hente seg inn, samle krefter, treffe andre i lignende situasjon. Barnehospicet er også et sted der det er trygt å snakke om døden, med oppfølging av familien når det gjelder å håndtere ventesorg og få hjelp og støtte til de tankene som alltid er der, men som det ikke er tid til å få hjelp med i en hektisk sykehusavdeling.

HVORFOR DETTE SINNET? Hva er det med hospice som gjør fagfolk så sinte? I det siste har det vært til dels kraftige ytringer tilknyttet motstand til å opprette hospice. I Dagens Medisin har vi sett overskrifter som «Skal barn sendes av sted til et hospice for å dø?», signert av Anja Lee. Og nylig fikk Eva Albert og Bjørn Lerdal publisert et innspill i Fedrelandsvennen under tittelen «Barnehospice eller barnepalliativt team?»

I tillegg har kritikken kommet til stortingssalen med spørsmål fra Kjersti Toppe til helse- og omsorgsministeren. SP-politikeren hevder at fagmiljø, foreldreforeninger og så videre er samlet imot opprettelse av barnehospice.

Lee er barnelege og en del av palliasjonsmiljøet. Albert og Lerdal representerer palliasjonsmiljøet generelt. Hva er det som gjør at fagpersoner velger å presentere hospice på denne måten – som et tilbud borte fra normalt hverdagsliv og offentlig styrt helsevesen? Sågar presenterer Albert i sin ingress at «Når og hvis barn skal ut av sitt vante miljø, bør de, i likhet med voksne, ha tilgang på høyt spesialisert tverrfaglig kompetanse» – underforstått at dette finnes ikke på hospice.

HVOR ER KUNNSKAPEN? Hvor har disse fagpersonene sin kunnskap fra? I motsetning til andre land i Europa er det en klar forståelse av at familier med alvorlig syke barn trenger mer enn ett standardforløp. De trenger fleksible muligheter til hjelp og støtte i hverdagen. De trenger kvalifiserte tilbud når barnet i perioder blir akutt syk, og de trenger som familie et sted hvor de opplever reell avlastning og hvor de selv blir ivaretatt som familie.

Nei Albert – det er ikke slik at det ene utelater det andre. Disse familiene trenger begge deler. Og dere som representerer helsetjenesten innen dette spesialområdet og dermed representerer pasientenes helsevesen, hva er det som gjør at dere i dette tilfellet setter foreldrestemmene til side. Foreningen for barnepalliasjon er nettopp en organisasjon hvor foreldrene har funnet hverandre fordi de ikke finner det de trenger i den situasjonen de er med sine syke barn.

EN VALGMULIGHET. Barnehospice er ikke noe «noen skal sendes til», det er en valgmulighet for de som ønsker og trenger det. De foreldrene som måtte mene at dette ikke er noe for dem, kan trygt la andre få mulighet til å benytte seg av barnehospicet.

Ved Regenbogenland barnehospice i Tyskland møtte jeg moren til Daniel, som svarte slik på spørsmålet om hva som er forskjellen på barneavdelingen og opphold på hospice: «Når Daniel er på barneavdelingen, er han akutt syk. Jeg som mor er hos han hele tiden og blir i stor grad overlatt til pleie- og omsorgsoppgavene alene, under begrunnelsen av at jeg kjenner han best. Når vi reiser derfra, er jeg alltid utslitt. Her på hospicet kan jeg overlate omsorgen for Daniel til kompetente og dedikerte fagpersoner fordi jeg har tillit til at de vil ta godt vare på ham. Da kan jeg senke skuldrene og få det frikvarteret jeg trenger».

UNDERLIG KRITIKK. Tilbake til kritikken fra fagmiljøet angående etablering av hospice/barnehospice. Det underligste med denne kritikken er at dagens regjering, gjennom den ferske stortingsmeldingen, Meld.St 24 (2019-2020) «Lindrende behandling og omsorg. Vi skal alle dø en dag men alle andre dager skal vi leve»,  nettopp har løftet feltet. Aldri har barnepalliasjonsfeltet blitt så tydelig omtalt, og aldri har så tydelige signaler kommet med tanke på å utvikle tjenester på alle nivåer.

Så hva er det da som ligger til grunn for den til dels krasse kritikken? Er det så mye å bråke for?

Interessekonflikt/disclaimer: Artikkeforfatterne oppgir ingen interessekonflikter, men representerer Hospiceforum Norge; en organisasjon som jobber for bedre tilbud til alvorlig kronisk syke uavhengig av alder og diagnose.