Palliative barn trenger sykehusklovnene

Kronikk: Vibeke Lie, kunstnerisk leder og nåværende prosjektleder for Palliasjonsprosjektet

MED MIDLER FRA Helsedirektoratet har Sykehusklovnene fått mulighet til å møte barn og unge med palliative diagnoser der de befinner seg. Sykehusklovner er utdannede scenekunstnere med videreutdanning innen sykehusklovning, og vårt spesialiserte og mobile klovneteam reiser på besøk til sykehus, institusjoner og i det private hjem.

I tverrfaglig samarbeid ønsker vi å fremme livskvalitet og støtte til familier i krevende situasjoner gjennom lek, fantasi, humor og poesi.

LIVSKVALITET. Mange forbinder palliasjon med det å være i en terminal fase, men i definisjonen fra Verdens helseorganisasjon (WHO) ligger følgende til grunn: «Barnepalliasjon er en tverrfaglig tilnærmingsmåte for å bedre livskvaliteten til pasienter og deres familier/pårørende i møte med livstruende eller livsbegrensende tilstander.»

I regjeringens Nasjonale helse- og sykehusplan for 2020–2023 fremgår det at pasientene i større grad skal møte spesialisthelsetjenesten hjemme. Det er en bred politisk enighet om å styrke kompetansen og tilbudet innen barnepalliasjon og legge til rette for et mangfold av tilbud.

Med øremerkede midler fra Helsedirektoratet har vi fått muligheten til å gjennomføre et treårig pilotprosjekt for å øke og dele kunnskap om barnepalliasjon, i perioden 2018–2021. Vi kan bidra med våre faglige verktøy og inspirere det tverrfaglige miljøet med kunnskap om alternativ kommunikasjon til barn og unge.

PÅ LAG MED HELSEPERSONELL. Klovnemøtene gjennomføres i private hjem, på sykehus og i andre institusjoner. Vi har utarbeidet en egen struktur og fremgangsmåte for kontakt, informasjonsflyt, og forberedende møter med helsevesen og familier over hele landet. Gjennom å videreutvikle egen metodikk for denne typen sykehusklovning, kan vi nå tilpasse besøkene til den enkelte, slik at vi kan komme på besøk alene eller sammen med helsepersonell. Helsepersonell har også mulighet til å be om bistand i prosedyrestøtte for pasientene slik vi gjør i de ulike barneavdelinger på sykehusene. 

Vi får gode tilbakemeldinger på hvordan vår tilstedeværelse kan være med å redusere bruken av tvang og beroligende midler for å få gjennomført nødvendige medisinske prosedyrer. Vi ser også effekten av å bevare det lekende barnet helt inn i terminalfasen, som er en ekstremt krevende situasjon for alle berørte. Men også i møte med døden kan barnet og ungdommen – og deres pårørende – ha behov for noen som er med å stimulere til fantasifulle øyeblikk som virvler opp lek, værekraft, egen identitet og skaperevne.

PÅ LAG MED BARNET. Sykehusklovnene møter barn og unge, 0–18 år, som befinner seg i en eller annen form for unntakstilstand med ulike behov. Vår viktigste oppgave er å «tune inn» på de vi treffer ved våkenhet og tilstedeværelse, og evne til improvisasjon. 

Vårt mål som sykehusklovner er ikke å underholde, men å invitere de vi møter til selv å være aktive, og dette kan skje på mange nivåer. Vi kommuniserer alltid ut ifra barnets perspektiv, med et språk som er lett tilgjengelig og som fungerer som en invitasjon til samspill. Selv om vi fokuserer på det friske, betyr ikke dette at vi overser barnets situasjon eller ignorer andre følelser enn glede. Å være frisk, er også å reagere med følelser som sinne, sorg og redsel.  Som klovner kan vi ta imot og bruke disse energiene til å bygge broer over til det kreative og konstruktive. Alle reaksjoner er positive tegn på at det finnes krefter i en kropp.

Når barnet blir en aktiv part i møtet, kan de ofte fortsette i denne «nye energien» som har blitt virvlet opp etter at sykehusklovnene har forlatt rommet.

UNGE OG «USYNLIGE». Vi har vært opptatt av et tverrfaglig samarbeid med helsepersonell og instanser som jobber med palliative barn og ungdom i hele landet. Det er viktig for oss at dette prosjektet blir kjent, slik at vi kan nå ut til dem som trenger oss. Vi ønsker å møte disse pasientene, som ofte blir kalt «de usynlige barna». Derfor har vi knyttet til oss nye samarbeidspartnere, og vi er i dialog med det palliative fagmiljø gjennom foredrag, konferanser, informasjonsmøter og undervisning.

Vi holder også kontakt og erfaringsutveksling med internasjonale søsterorganisasjoner innen sykehusklovning som har lignende prosjekter innen palliasjon.

BRUK VÅR KOMPETANSE! Vi er svært glade for at barnepalliasjon nå står på den politiske dagsordenen og har helsesektoren i fokus, og vi ønsker å  bidra på dette viktige området.

Vi i Sykehusklovnene er sikre på at vi kan være med å utvikle og styrke det helhetlige tilbudet til barn og unge i palliativ behandling. Vi kan være med på å gi disse barna et helhetlig tilbud på linje med hva innlagte barn på sykehus har. Sykehusklovnene kan bidra i prosedyrer med palliative barn og ungdom, noe som kan føre til en mer positiv opplevelse, reduksjon av angst og mindre bruk av smertelindring/bedøvelse.

BEHOVET. Vi kan ikke forandre situasjonen, men vi kan være med på å stimulere det friske som skaper selvtillit, mestringsfølelse og positive opplevelser for både barn og pårørende.

Vi ser at de palliative barn og unge vi møter, i tillegg til deres pårørende, trenger våre besøk. Helsepersonell i fagfeltet forteller at vi inspirerer – og at vår tilstedeværelse er meningsfull.

Vi mener at vår spesielle kompetanse trengs i de tverrfaglige teamene, og at palliative barn og unge, mer enn noen andre, trenger masse gode, forsterkende krefter.

Tilleggsinfo/disclaimer: Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familie». Sykehusklovnene er en landsdekkende organisasjon med 20 års erfaring med å besøke barn og unge fra 0–18 år i sykehus. I 2019 ble det gjennomført nærmere 30.000 pasientmøter, og med deltakelse i over 600 prosedyrer ved 17 sykehus over hele landet.