På vei mot nye retningslinjer for ME/CFS?

Innlegg: Sigmund Olafsen, seniorforsker Ph.D., mastergradsveileder i akustikk og folkehelse

BRITISKE HELSEMYNDIGHETER har foretatt en særdeles grundig gjennomgang av foreliggende dokumentasjon om riktig behandling av pasienter med myalgisk encefalopati/kronisk tretthetssyndrom (ME/CFS). To momenter har vært konsekvent i fokus i denne gjennomgangen:

• Pasientenes interesser.
• Objektiv vitenskapelig kvalitet på publisert materiale.

Ut ifra dette har det kommet et utkast til retningslinjer for behandling av ME/CFS-pasienter.

HVA BØR UNNGÅS? Rådene de gir, er helt i overenstemmelse med det som seriøse pasientorganisasjoner har sagt i mange år. Det er ikke funnet noen kur mot ME, men derimot er det funnet at enkelte tilbud gjør mer skade enn nytte, og derfor er det i imperativs form gitt klare råd for på hva man skal unngå å tilby (min oversettelse; se punkt 1.11.16):

Pasienter med ME/CFS skal ikke tilbys:

• noen form for terapi basert på fysisk aktivitet eller trening som behandling eller kur mot ME/CFS,
• programmer som er basert på generell fysisk aktivitet eller øvelse; inkludert programmer som er utviklet for friske personer eller personer med andre sykdommer,
• noe program som basert på faste gradvise økninger i fysisk aktivitet eller trening, for eksempel gradert trening,
• programmer med strukturert aktivitet eller treningsprogrammer basert på en teori om dekondisjonering som årsak til ME/CFS, eller
• terapier utviklet fra osteopati, livsmestring og nevrolingvistisk programmering (for eksempel Lightning Process).

FORSIKTIGHET! Det er ikke lenger noe grunnlag for noen debatt om det som er beskrevet over. Det vitenskapelige grunnlaget for nytten av tilbudene over er veid, meget grundig, og funnet for lett. I hovedsak har man satt kvaliteten på evidens til «very low». Derimot har man registrert et stort antall pasienter som har tatt skade av det.

Mitt håp er at man tar konsekvensen av at hode og kropp henger sammen. Det vil si at man ikke går ut til fysisk syke pasienter med anbefalinger om behandlinger som nå er i ferd med å bli frarådet internasjonalt.

Man bør umiddelbart slutte å skape en unødig psykisk belastning i tillegg til den fysiske sykdommen, ved å anbefale noe av disse tilbudene som er listet opp over.

FORSKNINGSPAUSE? Det er også all mulig grunn til å ta en pause i all forskning på tilbud som frarådes. Så kan en ta det opp igjen om endelige retningslinjer skiller seg vesentlig fra utkastet.

Som pårørende og forsker håper jeg at dette utkastet til retningslinjer fører til at man slutter med useriøse anbefalinger basert på svak forskning eller synsing.

Jeg håper også at man for fremtiden sørger for at alle objektive data fra alle studier blir gjort tilgjengelig for alle som ønsker det, helst fritt nedlastbart.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren har vært nærmeste pårørende til alvorlig syk pasient i 30 år.