På høy tid å endre fokus

Innlegg: Kristina Vedel Nielsen er utdannet innen ledelse og har tilleggsutdanning innen psykologi, mestring og motivasjon. Arbeider som mestringskonsulent for ME-syke ved Sykehuset i Vestfold, er forfatter og har vært ME-syk i seks år.

DE SISTE UKENE har debatten handlet om hvem det skal lyttes til, de som har blitt friske fra ME, eller de som fremdeles er syke. Ja, man bør lytte til begge parter, men vi må være sikre på at vi snakker om samme sykdom når vi uttaler oss – og når vi skriver om ME.

For de rammedes skyld er det nå viktig å endre fokus. Debatten har nemlig ikke handlet om en enhetlig gruppe pasienter. Det er viktig å huske at ME kun er én av mange årsaker til kronisk utmattelse, og kronisk utmattelse er bare ett av mange symptomer ved ME.

KJØREGLER. Det er derfor nødvendig å ha noen felles kjøreregler.

• Vi må være enige om hva ME er. ME er verken uforklart, eller uforklarlig. ME har vært registrert som en nevrologisk sykdom (G93.3) siden 1969. I 2015 utga Institute of Medicine (IOM) en rapport etter å ha gjennomgått mer enn 9000 fagfellevurderte forskningsrapporter og fastslår følgende: «ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom som er sterkt funksjonsnedsettende». Det viktigste kjennetegnet på sykdommen er en unormal, fysiologisk, objektivt målbar reaksjon på belastning.

• Snakker man om samme sykdom, og forsker man på grupper med kun ME? Man bruker i dag ulike diagnosekriterier. Hvis man bruker de videste kriteriene når man gjennomfører et forskningsprosjekt, har man en sammenblanding av ulike årsaker til utmattelse. Da kan man ikke uten videre vite at resultatene sier noe om ME.

Les her: Not all fatigue is the same

HVA ER «HELT FRISK»? Det er viktig at man enes om hva helt frisk fra ME betyr. Ved enkelthistorier hvor personer blir helt friske av ME, må man undersøke om de fungerer helt som før de ble syke.

I tillegg er det viktig å forstå at mange pasienter er forvirret over hvor syke de egentlig er. De har mange og alvorlige symptomer, men møter en omverden som kanskje ikke tror at de er syke, eller at sykdommen finnes. Da kan man risikere å få en del pasienter som sier at de er friskere enn de egentlig er (1).

Det er viktig med oppfølging av begge gruppene. Det er utført svært få studier på prognose på ME i dag, og det er et skrikende behov for gode, langsiktige studier på klart definerte pasientgrupper, gjerne over flere tiår. Når i sykdomsforløpet blir de friske helt friske? Forblir de friske, eller opplever de tilbakefall? Studier antyder at det finnes undergrupper av ME, og en slik studie kunne bidra med verdifull kunnskap.

PSYKISK OG FYSISK. Rett diagnostisering er avgjørende for rett behandling og tilrettelegging. Det psykiske og det fysiske henger sammen, og man kan trenge mestringsstrategier for å håndtere sine symptomer, og begrensninger i hverdagen.

Les også: Vranglære ved OUS?

I kjølvannet av alvorlig langvarig sykdom som ME er, kan man utvikle angst eller depresjon, og dette må selvfølgelig følges opp.

OVERTRAMP. Vi må skille mellom behandling og mestring. Det er forskjell på mestring av sykdom og behandling. Mange med ME kan ha god nytte av kognitiv terapi som mestringsverktøy, når terapien går ut på å håndtere smerter og mestre sorg som følge av kronisk sykdom.

Det blir feil å bruke kognitiv terapi som tar utgangspunkt i at pasientene tenker for mye på symptomer og er redde for fysisk aktivitet. Det å si at man kan bli fullstendig frisk av å endre tankemønster, er å fremsette en enkel løsning på en alvorlig sykdom. Dessuten tillegger man pasienten at løsningen finnes hos pasienten selv, noe som er et stort overtramp. Det er ikke evidens for å si at dette virker.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren har skrevet boken «Når livet sporer av – Å leve med ME»

Referanse:
1) David S- Bell m.fl. 2012, sep. Understanding LongTerm Outcomes of Chronic Fatigue Syndrome. doi: 10.1002/jclp.21880