Oppfatninger, ytringsfrihet – og et godt klima for ME-forskning

Innlegg: Nina E. Steinkopf, ME-pasient

FASTLEGE Lina Linnestad skriver i Legeliv-spalten i Dagens Medisin (5/2019) om behandling av myalgisk encefalopati (ME) og at «ulik oppfatning om årsak til sykdomsutvikling kan stå i veien for ytringsfrihet og et godt forskningsklima».

Linnestad viser til en kronikk i Dagbladet som senere ble trukket, og hun mener at forfatteren blir sensurert. Kronikken beskriver hvordan en alvorlig syk pasient ble helbredet via en telefonsamtale.

Les også: Fastlåste tankemønstre

KURS OG ETIKK. Ifølge Dagbladet er årsaken til at kronikken ble trukket, at forfatteren unnlot å informere om sine økonomiske interesser i saken, og at artikkelen trakk en sammenheng mellom en familietragedie i Sverige og et stressmestringskurs som behandling mot ME på en måte som det var vanskelig å gi dekning for. Det dreier seg altså ikke om sensur, men om at presseetiske regler også gjelder i ME-debatten.

Kurset har vært omtalt i mediene 533 ganger siden 2007. Historiene til alle dem som har blitt sykere på grunn av kurset derimot, får sjelden spalteplass. Stressmestringskurset og kognitiv atferdsterapi er verken sammenlignbart eller utviklet på samme måte.

Engelske myndigheter har konkludert med at det ikke kan dokumenteres at kurset har effekt på sykdom, og mannen bak kurset, Phil Parker, er pålagt å fjerne alle helsepåstander fra sin markedsføring. I Norge skriver Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (Nafkam) at det ikke finnes solid vitenskapelig dekning for å hevde at metoden virker, eller at det er trygt å bruke.

DEBATTKLIMA. Det stemmer at pasientgruppen er uensartet. Årsaken er at mange leger ikke har nok kunnskap om sykdommen og ikke klarer å skille ME fra andre utmattelsesstilstander. Derfor er det sannsynlig at mange er feildiagnostisert. Det finnes ikke støtte i forskningen for at ME er en psykosomatisk tilstand eller at psykologiske intervensjoner har god effekt.

Sammenhengen mellom psyke og soma, og antakelser om «høyere status» er en avsporing. For å skape et godt debattklima, er det viktig å også lytte til dem som har blitt sykere på grunn av disse behandlingsmetodene – heller enn å tillegge pasientene negative holdninger.

FORSKNING. En psykososial forståelsesmodell har vært rådende på feltet i 30 år, uten at det har ført oss nærmere en løsning på ME-gåten. Like lenge har pasientene rapportert at kognitiv terapi er uten effekt og at gradert treningsbehandling forverrer sykdommen.

Den forskningen som legges til grunn for å anbefale disse behandlingene, har vist seg å ha store metodiske svakheter. Den skandaleomsuste PACE-studien brukes nå som skoleeksempel på dårlig forskning. Amerikanske helsemyndigheter har sluttet å anbefale kognitiv terapi og gradert trening mot ME.

DOKUMENTASJON – OG FUNN. Det er på tide å slippe til den biomedisinske forskningen som har gjort en rekke interessante funn.

Vitenskap og medisin skal baseres på solid dokumentasjon og etterprøvbare resultater. Hvorfor skal behandling av ME-pasienter være unntatt dette prinsippet? Inntil årsaken til sykdommen er avklart, bør man avstå fra potensielt skadelig behandling. Først: Gjør ikke skade!

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren skriver i bloggen MElivet.com