Nytt kvalitetsregister – uten å høyne kvaliteten?
Datagrunnlaget for et kvalitetsregister for voksne pasienter innen psykisk helsevern vil nødvendigvis ikke speile virkeligheten, og man løper en høy risiko for å oppnå gale resultater. Dermed kan registeret fungere mot sin hensikt – slik at en ikke oppnår høyere kvalitet i helsetjenesten.
Denne artikkelen er mer enn to år gammel.
Annonse kun for helsepersonell
Kronikk: Målfrid J. Frahm Jensen, hjelpepleier, leder for Journalutvalget i Landsforeningen We Shall Overcome (WSO)
Øystein Høiby, helsefagarbeider og medlem av Journalutvalget i WSO
Randi Garang Mofossbakke, sykepleier og medlem av Journalutvalget
ADMINISTRERENDE DIREKTØR Helle Schøyen og konstituert registerleder Inge Joa ved Stavanger universitetssjukehus (SUS) forteller i Dagens Medisin (24. oktober 2022) at sykehuset har igangsatt et arbeid med å etablere et Nasjonalt kvalitetsregister for voksne pasienter innen psykisk helsevern.
Kvalitetsregisterets mål er å samle informasjon om oppfølging, behandling og utredning av pasienter innen psykisk helsevern. Schøyen og Joa håper at registeret skal kunne bidra med økt kunnskap om hvordan det går med pasientene.
ULIK DIAGNOSTISERING. De psykiatriske diagnosene er beskrivende. Grunnlaget for diagnostisering er altså helt ulikt fra diagnostisering innen somatikken, som for eksempel ved kreft, hoftebrudd eller diabetes.
Annonse kun for helsepersonell
Kvalitetsregistrene kan nok oppleves som positivt for forskere, men vi tror ikke at et slikt register vil bidra til økt kvalitet og sikkerhet i psykisk helsevern. En kan ikke gå ut ifra at pasienter uten videre ønsker en så inngripende registrering
Diagnosene i psykisk helsevern beskriver en tilstand slik helsepersonellet observerer ut ifra gitte formularer, tolkninger og kunnskap. Hvilken diagnose pasienten får, kan variere og endres etter hvem som diagnostierer – og hvilken behandlingsfilosofi som råder i poliklinikk eller ved sengepost.
Der én terapeut oppfatter en tilstand som en emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse, kan en annen oppfatte tilstanden som bipolar. Dermed vil dataene i et eventuelt kvalitetsregister for psykisk helsevern nødvendigvis ikke speile virkeligheten.
MOT SIN HENSIKT? Dette fører til at datagrunnlaget for et slikt register løper en høy risiko for å gi gale resultater. Resultatene, og registeret, kan dermed fungere mot sin hensikt og vil dermed ikke bidra til bedre oppfølging eller behandling – altså ikke høyere kvalitet i helsetjenesten.
I den nevnte DM-artikkelen vises det til to andre registre som er ført opp under psykisk helsevern,
- det ene for behandling av spiseforstyrrelser, og
- det andre for skadelig bruk eller avhengighet av rusmidler.
Begge disse tilstandene vil være lettere å diagnostisere riktig på bakgrunn av objektive målbare parametere som vekt og blodprøver.
FORMÅLSUTGLIDNING? Ved å etablere et kvalitetsregister innenfor psykisk helsevern for voksne, er vi bekymret for en formålsutglidning. Det en i dag anser som akseptabel bruk av registeret, kan i fremtiden bli brukt på en måte som pasientene verken er informert om eller kan reservere seg imot. Dette kan bidra til svekket tillit til helsetjeneste og helsepersonell, noe som er uheldig i et helhetlig samfunnsmessig perspektiv.
Videre ser vi at de regionale helseforetakene (RHF-ene) i sine anbefalinger også anbefaler et kvalitetsregister i psykisk helsevern for barn og unge. Barn og unge kan ikke samtykke selv. Vi stiller spørsmål om hvorvidt disse registreringene og profilene vil følge dem gjennom hele livet: Er dette godt nok utredet med tanke på barnas personvern, integritet og mulige konsekvenser?
Annonse kun for helsepersonell
INNGRIPENDE REGISTRERING. Hvordan vil pasienter – de registrerte – få opplysninger over hvem som har fått tilgang til, eller har fått utlevert helseopplysninger fra registeret knyttet til vedkommende?
Hvis kvalitetsregisteret blir en realitet, må pasienter spørres om de samtykker til å bli en del av registeret. En kan ikke gå ut fra at pasienter i psykisk helsevern uten videre ønsker en så inngripende registrering. Dersom man skal følge linjen om et informert og frivillig samtykke, vil det virke mot sin hensikt at pasientene aktivt må gå inn å reservere seg.
Er registeret i samsvar med personvernforordningen artikkel 5, hvor den registrertes rettigheter og friheter sikres blant annet gjennom lagringsbegrensning?
BRUKERMEDVIRKNINGEN. DM-artikkelen forteller at brukerorganisasjoner – i flertall – er involvert i prosjektet. Vi ser kun to representanter, den ene oppnevnt av Mental Helse Rogaland, den andre fra Mental Helse Ungdom, og det sies ikke noe om tidspunktet for når disse to kom inn i prosjektet.
Ettersom dette er et nasjonalt register, stiller vi spørsmål om hvorfor kun Mental Helse Rogaland og Mental Helse ungdom skal representere hele det norske rus- og psykisk helse-feltet. Skal bredden representeres, bør flere aktører fra pasient-/bruker- og pårørendeorganisasjonene involveres. I tillegg er en stor overvekt av fagfolk involvert, noe som ikke gir brukerrepresentantene gode vilkår for å bli hørt.
Kvalitetsregistrene kan nok oppleves positivt for forskere og forskningsmiljø, men vi tror ikke at et slikt register vil bidra til økt kvalitet og sikkerhet i det psykiske helsevernet.
Interessekonflikt/disclaimer: Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter. Landsforeningen Wes Shall Overcome (WSO) er en brukerorganisasjon for menneskerettigheter, selvbestemmelse og verdighet innen psykisk helse.
