Norge henter data på pasientopplevelser

Innlegg: Jorunn Kirkeleit, fysiolog, leder og spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data ved Helse Bergen HF
Kyrre Breivik, psykolog, spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data ved Helse Bergen og forsker ved RKBU Vest, Regionalt kunnskapssenter for barn og unge (RBKU) Vest, NORCE
Marjolein M. Iversen, sykepleier og spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data i Helse Bergen og professor ved Høgskulen på Vestlandet
Tone M. Norekvål, sykepleier og spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data i Helse Bergen og professor ved Universitetet i Bergen (UiB) og Høgskulen på Vestlandet
Kjersti Oterhals, sykepleier og spesialrådgiver ved Fagsenter for pasientrapporterte data ved Helse Bergen og førsteamanuensis ved Høgskulen på Vestlandet
Inger Elise Engelund, sosiolog og koordinator ved Fagsenter for pasientrapporterte data og rådgiver i Helse Bergen

I DAGENS MEDISIN (4/2020) etterlyser Christer Mjåset digitalisering av pasientopplevelsesdata i norsk helsevesen. Han refererer til erfaringer fra enkelte sykehus i USA, der pasientrapporterte data legges inn i pasientenes elektroniske journal slik at klinikere får oppdatert status på pasientens fysiske, mentale og sosiale helse før konsultasjon – og kan følge pasientens helse over tid. De amerikanske klinikerne Mjåset har snakket med, er enige om at bruk av denne type data kutter kostnader og hindrer over- og underbehandling, samtidig som pasientopplevelsene blir bedre.

På bakgrunn av dette stiller Mjåset spørsmål om det ikke i større grad bør graves etter dette nye gullet også i Norge.

Økt fokus på pasientenes egenrapporterte opplevelse av fysisk og psykisk helse, smerter, ubehag, mestring og livskvalitet, er viktig. Det er faktisk en forutsetning for at helsemyndighetenes visjon om pasientens helsetjeneste skal kunne realiseres.

GODT I GANG. Retten til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten er regulert i egen forskrift, hvor prioritering vurderes etter nytte-, ressurs- og alvorlighetskriteriene. Bedret livskvalitet av en viss varighet gjennom redusert funksjonstap, fysisk eller psykisk funksjonsforbedring, og/eller reduksjon av smerter, fysisk eller psykisk ubehag, inngår i nyttekriteriet. I Mjåsets analyse kan det imidlertid virke som om pasientrapporterte data i Norge utelukkende hentes inn på papir. Faktisk er norske kvalitetsregistre og klinikker godt i gang med elektronisk innhenting av denne type data.

Det er et mål for Nasjonalt Servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre at 85 prosent av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene skal inkludere pasientrapporterte data på lik linje med andre kliniske data innen utgangen av 2020.

KLARE MÅL. Vi på Fagsenter for pasientrapporterte data i Bergen, som er en nasjonal ressurs for kvalitetsregistrene på dette området, arbeider kontinuerlig med å nå dette målet. Innen utgangen av 2019 samler 65 prosent av registrene pasientrapporterte data, og flere registre er i gang med pilotstudier. Totalt 13 av disse kvalitetsregistrene har elektronisk datafangst, og ytterligere 12 registre har fått midler for å komme i gang i 2020.

Flere klinikker og kvalitetsregistre henter inn pasientrapporterte data elektronisk for å holde seg oppdatert på pasientens helsetilstand mellom konsultasjoner. Prosjektene diaPROM, NORSE og LOVePROM, de to sistnevnte omtalt i Dagens Medisin henholdsvis 27. desember 2019 og 28. januar 2020, er eksempler på dette.

RIKTIG SKJEMA EN FORUTSETNING. Viktigere enn at pasientrapporterte data hentes inn elektronisk eller ei, er at spørreskjemaet er relevant for pasientgruppen – og at det er følsomt nok til å kunne fange opp endringer i pasientens helsetilstand over tid.

Mjåset refererer fra et sykehus som sammen med tilknyttede allmennlegekontorer benytter PROMIS for å overvåke endringene i pasienten fysiske, mentale og sosiale helse. Det er et elektronisk system som måler disse aspektene, som regel uavhengig av hvilken sykdom eller tilstand pasienten har. PROMIS er altså et system som i hovedsak består av generiske spørreskjema. Sammenlignet med rene sykdomsspesifikke skjema vil de derfor i noen tilfeller være mindre følsomme for de behandlingsrelaterte endringene som oppleves som mest relevante for pasienten.

Vår generelle anbefaling er å bruke en kombinasjon av et generisk og et sykdomsspesifikt skjema.

NASJONAL KOMPETANSE. Norge har sterke miljøer innen fagfeltet som kan rådgi både nasjonale og lokale kvalitetsregistre i valg av spørreskjema, og hvordan denne typen data best kan hentes inn, analyseres og tolkes.

Dersom denne kompetansen blir brukt, er vi trygge på at pasientens stemme vil bli en naturlig og integrert del av norsk helsetjeneste.

Tilleggsinformasjon: Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter, men opplyser at Fagsenter for pasientrapporterte data er en del av servicemiljøet ved Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE). Fagsenteret er en nasjonal ressurs for bruk av pasientrapporterte data i de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene.

Dagens Medisin 05/2020, fra Kronikk og debatt-seksjonen