Myter om pasientene er skadelige

Innlegg: Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges Myalgisk Encefalopati Forening (ME-foreningen)

DE SISTE UKENE har debatten om ME rast i både avisene og i sosiale medier. I en opphetet debatt kan det være en god grunn å se på hvordan ting sies, og ikke bare hva som blir sagt.

Spinn er «et begrep for en kommunikasjonsstrategi som skal dreie eller styre et budskap, en oppfatning eller medieoppmerksomhet i en bestemt retning», ifølge Wikipedia. Spinn kan være å sette motparten i et dårlig lys, bruke negativt ladede ord og uttrykk, eller å angripe person og ikke sak.

SKALKESKJUL. I ME-debatten har det blitt «spunnet» flere myter om pasientene og om pasientenes støttespillere. Et sted der dette ble eksponert, er i striden rundt PACE-studien. Dette er den største studien på kognitiv terapi (CBT) for ME noensinne, og helt siden den ble publisert, har den fått sterk kritikk for metode. Både andre forskere og pasienter søkte om å få frigitt rådata, men avslagene ble begrunnet med at rådataene ville bli misbrukt. Pasientene var nemlig «sinte», «på grensen av psykopater».

Tribunalet som avgjorde saken, avviste blankt påstandene ettersom PACE-forskerne ikke kunne sannsynliggjøre dem. I etterkant har rådata fra studien blitt publisert, og de viser at resultatene var langt dårligere enn påstått.

Svertingen av pasientene var et skalkeskjul, en avledningsmanøver for å slippe å frigjøre rådata.

ME-TALIBANERE? Også her i Norge omtales pasientene ofte med negativt ladde ord: Fundamentalister, sinte, irrasjonelle. De skremmer forskere, vet ikke sitt eget beste, «vil ikke bli friske», ja, de er nærmest religiøse fundamentalister i sin tro på en fysisk sykdom – en slags «ME-talibanere». En slik omtale av pasientene er egnet til å svekke troverdighet, og i verste fall skape mistro og aversjon. En rekke myter sirkulerer nå i Norge, i tillegg til den om de «sinte» og «sekteriske» pasientene.

Her følger noen eksempler:

• Det er en liten, men høyrøstet, gruppe pasienter som argumenterer for biomedisinsk forskning. De er ikke representative.

• Det finnes et lukket, skadelig, «ME-samfunn» på nett. Det har en utilbørlig innflytelse på myndighetene.

• ME er «vondt i viljen». De fleste blir friske ved mentale teknikker, hvis de bare vil.

Les også: – Ta hensyn til de ME-syke barna!

SKADELIG. Disse mytene er ødeleggende for enkeltpasienter i møtet med familie, venner, helsevesenet, skole, Nav og kommunalt hjelpeapparat. De skader også foreningens arbeid for å bedre pasientenes vilkår. Mange pasienter opplever mange år i kamp med Nav for å få aksept for at de virkelig er syke, noe mange opplever fører til forverring av sykdommen. I verste fall ansvarliggjøres foreldre for barnas sykdom, og barnevernet begjærer omsorgsovertakelse. Mange pasienter møter ikke tilstrekkelig forståelse hos familie, venner og nærmiljø «fordi de ikke prøver nok» – mens sannheten er at de har forsøkt det meste i ønsket om å bli frisk. 

Det er på tide å ta et oppgjør med disse mytene. Det burde også være relevant å stille spørsmål om hvem som tjener på å holde mytene i live.

VINDU MOT VERDEN. ME-foreningen representerer 4300 av antatt 15.000 ME-pasienter i Norge, og det er naturlig at den, på linje med andre interesseorganisasjoner, får anledning til å si sin mening når det gjelder saker som angår medlemmene. Nye personer melder seg inn hver dag, og svertekampanjer mot pasientene eller legene som støtter dem, bringer alltid nye medlemmer.

Foreningens største gruppe på Facebook har over 6000 medlemmer, og det er mer enn 9000 personer som følger foreningen på Facebook. At ME-pasienter tilbringer mye tid på nett, har en så banal forklaring som at mange er invalidisert, og dette er deres vindu mot verden.

AGENDA. Når ME-foreningen møter politikere, Nav eller helsevesenet, opplever den at mytene jeg skriver om her, allerede er på plass. Agendaen for debatten rundt ME i Norge har i mange år vært satt av andre enn pasientene, og til en viss grad av personer som har økonomisk interesse i at et biopsykososialt syn vinner frem.

ME-foreningen baserer seg på forskning i sitt syn på diagnosekriterier og sykdomsmekanismer. I USA – og i Norge – ser man nå en endring i synet på ME. Viktige rapporter og kunnskapsoppsummeringer staker ut veien videre for forskningen på ME, bl.a slo en gjennomgang av hele forskningslitteraturen på ME fast at det dreier seg om en fysisk sykdom. Amerikanske myndigheter har fjernet behandlingsråd for kognitiv terapi og gradert trening, og gitt store summer til opprettelse av sentre for biomedisinsk forskning på ME. Det er forståelig at forskere i inn- og utland som har bygget karrieren på en biopsykosoial forståelsesmodell nå føler seg usikre.

VEIEN VIDERE. Debatten om ME bør være en debatt om sak. Man bør snakke om god forskning på gode pasientutvalg. Man bør snakke om pasientene med sympati og forståelse for de svært vanskelige forholdene man lever under. Man bør snakke om viktigheten av å gi Nav, skole og hjelpeapparat god og oppdatert informasjon om ME, slik at pasientene får den hjelpen de trenger.

Det bør være under alle parters verdighet å omtale hverandre i negative vendinger og «spinne» historier, sette ut rykter eller å skape myter som undergraver den andre partens kredibilitet. Slik oppførsel smaker av den desperasjonen som ligger i det å «ta mannen, ikke ballen».

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren har erfaring som ME-pasient på det 19. året.