ME: Viljen eller kroppen?

Trine Dokkesveen, Son. ME-syk, blogger og forfatter av «Kroppsmysteriet». Hun har studert medisinsk grunnfag
BLIR VI friske av å holde på med noe vi elsker å gjøre? Nei, vi blir mye verre. Én time eller tre en gang iblant kan vi klare, men da blir man gjerne liggende neste dag, og kanskje neste dag der igjen også, og som regel med forferdelige smerter og forverrede symptomer i tillegg. Men dette er kanskje fordi vi ubevisst straffer oss selv eller at vi ikke unner oss selv noe fint?
Det er sikkert noen som vil påstå dette, men hvorfor var jeg da ikke sånn de første førti årene av mitt liv?
HVORFOR? Blir vi sykere av å gjøre kjedelige ting? For min egen del så nei, som oftest ikke om det da ikke er svært fysisk krevende ting. Ved å holde på med kjedelige ting, varer som regel energien lengre fordi jeg da er jeg flinkere til å ta pauser. Har jeg det morsomt, er det ikke morsomt å gå derifra.
Husarbeidet kan ta en halvtime hver dag, men nå kan jeg bruke flere dager på de enkleste ting. Jeg hater rot og skitt – så det er ikke mangel på vilje som gjør at ikke huset mitt er rent og ryddig.
Jeg elsker hagearbeid – men nå ser hagen min ut som en evig bakgård. Jeg har fortsatt store planer og tror fortsatt at det bare er å gå ut og kose meg med hagearbeid. Men det blir ikke lange tiden hver gang, og det kan gå både dager og uker i mellom hver gang. Grønnsakhagen dør, bedene er fulle av ugress – og villniset øker.

Les debattinnleggene: – Hvorfor er ME-pasienter så sinte? og Mest psykosomatikk?

TRENING. Så var det all treningen man blir oppfordret til å holde på med. Joda, noen minutter om gangen går greit, en lengre gåtur enn til postkassene går også greit. Men med for mange minutter av gangen ender det med kollaps rett i bakkant, og så er det to til fem dager der kroppen blir verre og verre de neste dagene.
Jeg er ikke redd for å bli gammel, utslitt og bevegelseshemmet, for jeg har vært der allerede, det tok bare noen måneder å gå fra 40+ til 90+.
KROPPEN, IKKE VILJEN. Jeg elsker vann. Jeg elsker strand. Jeg elsker båter. Jeg elsker dykking. Jeg har et helt uhelbredelig elsk-forhold til det å være på, i, under eller nær sjøen. De siste tjue årene har jeg bodd noen hundre meter unna Oslofjorden. Nå er det åtte år siden jeg sist var og badet i sjøen. Kombinasjonen av kaldt vann og fysisk bevegelse og en syk kropp fungerer ikke.
Det som sitter i mitt hode, er at jeg vil ha livet mitt tilbake – det er ikke lysten min eller viljen min som er syk – det er kroppen min.
FYSISK DEGRADERT. Min sterkeste vilje og min kjennskap til mental trening, både før og etter at jeg ble syk, har hjulpet med slik at jeg ikke helt har mistet vettet. Dette har hjulpet meg med å takle de enorme utfordringene det er å bli så ekstremt fysisk degradert. Viljen har nok også hjulpet meg med å bevare både humor og pågangsmot underveis – og jeg har også som mange andre syke ønsket så hardt å prøve å være frisk at jeg iblant har blitt fristet til å overkjøre kroppens signaler og utforsket «mind over body»-teorien – og selvfølgelig tapt mot kroppen hver eneste gang.
Mange mener at fordi det er så mange «viljesterke» mennesker – for eksempel idrettsutøvere, bedriftsledere, couchere, skuespillere og en hel haug andre yrkesgrupper – som har utbytte av mental trening, burde også alvorlig fysisk syke mennesker bruke dette for å bli friske. Hvor får de det fra?
EKSTRABELASTNING. Denne «tenk deg frisk-teorien» gir mye ekstrabelastning og tar mange krefter fra oss som kunne ha vært brukt på noe mer nyttig. Stadig må vi forklare og forsvare hvorfor vi er syke, overfor våre nærmeste og overfor de mer perifere som mener at vi bare later som om vi er syke.
I tillegg tar den stadige harseleringen av alvorlig syke fokuset helt vekk fra både seriøs forskning og seriøs interesse i en sykdom som fortjener hundre prosent seriøs oppmerksomhet.
Ingen oppgitte interessekonflikter