ME-pasienter må få en ny kompetansetjeneste

Innlegg: Nina E. Steinkopf, forfatter/skribent i bloggen ME-livet

DE FIRE PARTIENE Rødt, SV, Arbeiderpartiet (Ap) og Senterpartiet (Sp) har fremmet et forslag som skal sikre at ME-syke ikke blir diskriminert i møte med trygdesystemet. Forslaget skal behandles i Stortinget torsdag 24. november og får sannsynligvis flertall.

Det er fantastisk at en stor gruppe politikere endelig ser – og vil gripe fatt i – den fortvilte situasjonen som ME-pasienter har vært i de siste 30 årene.

EN BEDRE FREMTID? Dette er en reell mulighet for å få slutt på feil og skadelig behandling og urimelige krav fra Nav om tiltak som gjør pasientene sykere som betingelse for å få økonomisk hjelp.

En del av bakgrunnen for stortingsforslaget er at en gruppe forskere i Fafo/Sintef har avdekket det de kaller overgrep mot ME-syke. Funnene samsvarer med beskrivelsene i utallige reportasjer i mediene. De bekrefter også rapportene fra Sosial- og helsedirektoratet i 2007, fra Sintef i 2011 og fra Norges ME-forening i 2012, 2014, 2016, 2018, 2020 og 2021. Rapportene dokumenterer hvordan ME-pasienter blir møtt av Nav og helsetjenesten.

TJENESTENS EFFEKT? Dersom de foreslåtte endringene skal få den ønskede positive effekten, er det imidlertid essensielt å få på plass fagfolk som er oppdatert på – og i takt med– ny biomedisinsk viten. Siden 2012 har Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME hatt definisjonsmakten på feltet, og har etter min mening en stor del av ansvaret for den fortvilte situasjonen. Kompetansetjenesten har et utdatert syn på sykdommen og kjemper aktivt mot ny forskning.

Tjenesten ble etablert for å bygge opp og spre kompetanse om CFS/ME til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere, samt overvåke og formidle behandlingsresultater – i tillegg til å bidra i forskning og etablering av forskernettverk. I tråd med føringer fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) innhentet Helsedirektoratet Kompetansetjenestens fagekspertise i sluttføringen av veilederen.

Helsedirektoratets evaluering i 2018 viste at Kompetansetjenesten ikke hadde oppfylt resultatmålet eller dokumentert at det var effekt av tjenestens virksomhet. Dette samsvarer med foreningen ME-foreldrenes vurdering. I 2019 krevde 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell, at kompetansetjenestens ledelse byttes ut, og i 2020 vedtok Norges ME-forening en resolusjon med krav om at «Det opprettes en egen nasjonal kompetansetjeneste for ME, atskilt fra dagens Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME». I pasientgruppen er det en bred enighet om at den nåværende kompetansetjenesten gjør mer skade enn gagn.

ET SKIFTE MÅ TIL. I statsbudsjettet for 2023 fremkommer det at de regionale helseforetakene planlegger å avvikle/omorganisere totalt 23 nasjonale kompetansetjenester i løpet av 2023. HOD opplyste i en epost tirsdag at nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ikke er blant de tjenestene som blir endret i 2023.

Stadig flere lands helsemyndigheter bekrefter at ME er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker de fleste kroppssystemer. Lite vil endre seg for pasientgruppen dersom dagens kompetansetjeneste blir sittende. Dersom situasjonene for ME-syke skal forbedres, må det skilles mellom ME og andre utmattelsestilstander. Det er også essensielt at arbeidet med utarbeidelsen av pakkeforløpet og en ny veileder gjøres av fagfolk som er oppdatert på – og forholder seg til – biomedisinsk viten.

Vi må få en ny kompetansetjeneste for ME-pasienter – definert etter strenge diagnosekriterier –og som forholder seg til ny, biomedisinsk forskning.

Tilleggsopplysning: Artikkelen oppgir ingen interessekonflikter utover at hun er ME-syk og tidligere HMS- og kvalitetsdirektør.