ME-pasientene må få vite at de er alvorlig syke

Innlegg: Kristina Vedel Nielsen, erfaringskonsulent for ME-syke på mestringskurs og ved pårørendesamlinger ved Sykehuset i Vestfold. Hun har selv vært ME-syk siden 2012.

MANGE ME-PASIENTER opplever at de ikke blir tatt på alvor av helse- og fagpersonell, ifølge en brukerundersøkelse som Norges ME-forening har gjennomført: «Barn og unge med ME og deres familier i møte med skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat» (2016).

Resultatene i ME-foreningens brukerundersøkelse er i tråd med Sintef-rapporten «Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge» (2011), som blant annet konkluderte med «opplevelse av stigmatisering og manglende respekt i møte med helsepersonell».

SOM NATT OG DAG. Hjelpeapparatet kan være en arena for opplæring for mestring av alvorlig sykdom. De siste seks årene hær jeg selv måttet møte et hjelpeapparat, og mine erfaringer viser at forskjellen på hjelpen man får, kan være som natt og dag. I det offentlige hjelpeapparatet har jeg selv, som pasient, dessverre møtt på dårlige holdninger og stigmatisering.

Bagatellisering av sykdom fører til at pasientene får feil råd, og anbefalinger om behandling som gjør dem sykere. Det er på høy tid med en høstrengjøring i hjelpeapparatets system, hvor dårlige holdninger har overlevd.

ALVORLIG SYKDOM. I 2015 utga Institute of Medicine (IOM) en rapport etter å ha gjennomgått mer enn 9000 fagfellevurderte forskningsrapporter og fastslår følgende: «ME er en alvorlig, kronisk og kompleks multisystemsykdom, og som er sterkt funksjonsnedsettende». På tross av dette er det fortsatt mange som mener at ME ikke er en alvorlig sykdom, og dette er svært uheldig for pasientene.

«Etter min erfaring er det verste et ungt menneske med denne sykdommen opplever, mistroen fra hjelpeapparatet. Dette skaper så mye skade at mange ungdommer aldri kommer seg etter dette», har den amerikanske barnelegen David S. Bell uttalt. Bell er spesialist på barn og unge med ME og én av verdens ledende eksperter på sykdommen.

IDENTITETSFORVIRRING. Som erfaringskonsulent har jeg nå vært i kontakt med 256 ME-pasienter gjennom 16 kurs, og flere hundre i forbindelse med boken jeg har skrevet: «Når livet sporer av: Å leve med ME». Det som slår meg, er at nesten ingen av pasientene har fått høre at de har en alvorlig sykdom.

Mange ME-pasienter har helseidentitetsforvirring, ifølge funnene til David S. Bell, som er en av de ytterst få som har fulgt opp en pasientgruppe over lang tid. Han mener at ME-pasienter har feil oppfatning av hvor syke de er – og at de sier de er friskere enn de er.

DE RIKTIGE SPØRSMÅLENE. Man må vite hvilke spørsmål man skal stille, mener Bell. Hvis man spør ME-pasienter om hvordan de har det, vil mange svare: «Det går fint». Hvis man stiller oppfølgingsspørsmål, som for eksempel om pasienten har hodepine, smerter og utmattelse, vil denne svare: «Ja, hodepine, smerter og utmattelse har jeg hver dag, men jeg er så vant til å leve med det».

Videre må man spørre pasientene om de må prioritere mellom gjøremål, om de tar pauser, og hvordan de har det etter aktivitet? For hos pasienter med kroniske sykdommer blir ofte det unormale det normale.

SYMPTOMFORVERRING. Ifølge Helse og omsorgsdepartementet (HOD) er «mangel på opplæring like alvorlig som mangel på medisiner og gode behandlingsformer. Opplæring er en forutsetning for mestring av livet som kronisk syk – og for å hindre forverring av sykdommen og utviklingen av alvorlige komplikasjoner».

Når helse- og fagpersonell ikke forteller pasientene at de har en alvorlig sykdom, vil de heller ikke få rett oppfølging og tilrettelegging. Pasientene vil fortsette som før, og oppleve symptomforverringer og forverrelse av sykdommen.

«Ingen har fortalt meg at jeg er alvorlig syk, derfor har jeg ikke søkt om hjelpemidler. Nå skal jeg kontakte ergoterapeuten, slik at jeg kan ha en rullestol. Jeg gleder meg til å endelig kunne være med barna på lekeplassen», uttalte en ME-syk etter å ha gjennomgått et mestringskurs.

KARDINALSYMPTOM. Det er også alarmerende at helse- og fagpersonell ikke snakker til pasientene om ett av kardinalsymptomene ved ME, som er Post-Exertional Malaise, anstrengelsesutløste symptomforverringer/sykdomsfølelse. Fullstendig oversikt over symptomene kan leses i Nasjonal veileder.

Det er på høy tid med oppdatert kunnskap om ME i alle ledd av hjelpeapparatet – slik at ME- pasientene slipper å være prisgitt hvem man kommer til og endelig kan få en tilrettelegging som ikke fører til at de blir sykere.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er forfatter og har skrevet boken «Når livet sporer av – Å leve med ME». Hun er utdannet innen ledelse, motivasjon og mestring, med tilleggsutdanning innen psykologi.

Øvrige referanser:
Bell, D.S: 25 years follow-up in Chronic Fatigue Syndrome. Rising Incapasity. 2011.
Institute of Medicine. 2015: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Redefining an Illness. 
Nasjonal veileder: «Pasienter med CFS/ME - Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg».
Norges ME-forening, 2016: Barn og unge med ME og deres familier i møte med skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat.
Regjeringen.no: Ot.prp. nr 10 1998- 99 Lov om spesialisthelsetjenesten