ME-mødrene trenger hjelp

Live Landmark, mental trener og Lightning Process-instruktør
FORESTILL DEG at barnet ditt langsomt visner mellom hendene dine, samtidig som ingen kan forklare deg hva som foregår – eller hvordan du kan snu situasjonen. Fastlegen og sykehuset finner ikke noe galt.
De fleste av oss vil sette himmel og jord i bevegelse for å redde barnet – og vi blir mer slitne og redde enn vi noensinne har vært. Akkurat da er det ikke så lett å se at den inderlige kjærligheten til barnet, og det instinktive behovet for å hjelpe, etter hvert kan virke mot sin hensikt.
Det syke barnets bønn om å få være i fred, sammen med våre samvittighetsfulle forsøk på å bistå, kan faktisk bidra til å opprettholde ME-tilstanden.
«USUNN SYMBIOSE» Denne kronikken har blitt skrevet og forkastet over mange år. Det er vanskelig å løfte frem et problem uten at de som er i en livskrise, skal føle seg tråkket på. Det er utfordrende å få frem essensen i budskapet med den varme og omsorg som pårørende fortjener. Jeg vet hvor tøft det er, men jeg kan ikke lenger forsvare taushet. Jeg har erfart for ofte hvordan foreldre kan ha nytte av hjelp til å se på situasjonen med nye øyne.
– Herregud, jeg lever i en usunn symbiose med sønnen min. Jeg ser det nå. Jeg gjør ikke annet enn å fokusere på ham og symptomene hans, selv når jeg er på jobb. Jeg har blitt en del av problemet.
Utsagnet kom fra moren til «Sindre», en av de flere hundre foreldrene til barn med CFS/ME- diagnose jeg har truffet de siste syv årene i min jobb som mental veileder. De har kjempet mot Nav, de har kjempet for å bli hørt, og de har kjempet for at omverdenen skal tro på symptomene til barna deres. Og de har hatt det forferdelig.
FORTVILELSE. De færreste av disse foreldre var i utgangspunktet opptatt av sykdom og symptomer. De gjorde som vi foreldre flest; satset på at slitenheten gikk over og sendte barna på skolen som vanlig. Men symptomene gikk ikke over, for mange ble det verre. I møte med helsevesenet fant de ingen tegn på sykdom. Familiene ble derfor overlatt til seg selv sammen med Helsedirektoratets anbefaling om å «avpasse aktiviteter etter energinivå», for å unngå «intens og langvarig forverring». Dagene, ukene og månedene gikk. Fortvilelsen ble ubeskrivelig.
I møte med foreldrene snakker jeg om den naturlige redselen når barnet blir sykt, og stresset med en diagnose der det tilsynelatende ikke finnes noen kur. Jeg forklarer hvordan fokus på symptomer kan forsterke og vedlikeholde dem. Og jeg forteller at sinnsstemningen vår smitter på barna, selv om vi tror vi klarer å skjule den.
DÅRLIG SAMVITTIGHET. Moren til «Trude» fikk veldig dårlig samvittighet da datterens slitenhet ikke gikk over. Hun satte derfor alle kluter til, men helsevesenet ba henne ta det med ro og ta tiden til hjelp.
– Jeg følte meg som en dårlig mor. Da jeg ringte ME-foreningen, gikk alarmen for alvor. Jeg fikk beskjed om at jeg måtte belage meg på å bruke tegnspråk for å unngå lyd. Jeg måtte skjerme henne fra sanseinntrykk for å hindre at hun skulle bli enda dårligere og måtte ligge i respirator fordi hun ikke lenger orket å puste.
«Trudes» mor ble livredd og lyttet selvfølgelig til rådene. Hun gikk til krig mot sykdommen, og fulgte med på hvert minste symptom for å ta kverken på «svineriet».
Det samme forteller moren til «Harald» 14 år. – Jeg matet ham, pleiet ham, og stelte ham som om han var komatøs. Jeg gjorde alt jeg kunne basert på den informasjonen vi klarte å få tak i. Men han ble ikke bedre.
ENDRINGENE. Så oppsøkte de veiledning og snudde på både atferd og holdninger. Bedringen kom raskt. Etter ti dager dro «Harald» på klassetur til London, mens «Trude» kunne gå på shopping på egenhånd allerede etter fire uker. Moren til «Juni» gjorde tilsvarende erfaring med sin12-åring. De sluttet med skjerming og hvile, og erstattet trøst med humor. Da endret alt seg.
– Vi la oss i sengen med henne og kikket på Ylvis-sketsjer. Vi lo og lo, og visste at i morgen må vi ingenting, men vi skal tenke på hva vi har lyst til å gjøre og at det gjør oss glade. Vi fokuserte på endring av tilstand og lyktes med det.
FEIGHETEN. Helsepersonell jeg møter, innrømmer glatt at de er for feige. De forteller om pågående, krevende, livredde løvemammaer, og at de velger å holde munn. En lege sa det slik: «Det er for sårt». En annen sa: «Jeg hadde ikke orket å blottstille meg ved å skrive om det». En tredje lege forteller: «Vi har forsømt oss. Det blir lett konflikt. Tilliten må gjenopprettes. Ikke alle klarer det. Da er det lettere å la det skure å gå».
Barnelege Mats Reimer bekrefter at de er mange som har erfart overbeskyttende foreldre til barn med somatisk sykdom, som kan påvirke barnets livskvalitet negativt. Det legene burde ha formidlet, har belegg i forskning. Den store Fit-Net-studien fra Nederland viste at to tredeler av ungdom med CFS/ME ble raskere friske ved hjelp av internettbasert kognitiv terapi. Studien løftet også frem en enkeltfaktor som kunne hindre tilfriskning: Mødrenes fokus på symptomer.
En ny studie viser at foreldres stress kan forverre symptomene.
GODFØLELSEN. For et halvt år siden ba foreldrene til «Arne» på 9 år og «Ellen» på 7 år om å få veiledning på eget stress rundt situasjonen. De sluttet å være opptatt av begrensninger – og fokuserte på glede og godfølelse samtidig som de hjalp barna med å snu sine symptomer. Siden da har kapasitet og aktivitet normalisert seg. I 2014 var barna noen dager på skolen. I år har de gått hver dag, med unntak av litt forkjølelsesfravær.
Historien deres ligner andres. Både helsevesenet og Helsedirektoratet er passive, mens ME-foreningens «eksperter» anbefaler å overvåke aktiviteter og symptomer for å unngå «overbelastning». Kveld etter kveld noterte foreldrene til «Arne» og «Ellen»: «Hatt 30 minutter besøk. Ble sliten. Terningkast 3».
– Det høres helt sykt ut når jeg sier det, men jeg gjorde det i flere måneder, sier en mor.
FORSKNINGEN. Historiene til disse familiene alene burde gjøre helsepersonell i stand til å møte dem på en bedre måte. Forskningen er likevel det sterkeste argumentet for at både helsevesenet og foreldrene bør gjøre noe annet enn det de gjør i dag. Barna må få hjelp til å komme ut av situasjonen. To ME-barn ble nylig friskmeldt etter veiledende samtaler med mor.
– Jeg lærte at ingenting er farlig, og at skjerming er det verste du kan gjøre, sier mor til «Arne» og «Ellen».
Interessekonflikter:
Som Lightning Process-instruktør har artikkelforfatterenholdt foredrag og konferanser, og hun har skrevet boken «Vekk meg når det er over».