ME-forskningen må være til nytte for pasientene

Kronikk: Benedikte Monrad-Krohn, ME syk sivilingeniør

UANSETT DIAGNOSEKRITERIER utgjør de ME-syke en heterogen gruppe, fordi man ikke har kartlagt sykdomsmekanismene ennå. Men biter av puslespillet begynner å falle på plass.

For eksempel er det nå god dokumentasjon på forstyrret energiomsetning.

LET MER! I og med at vi ennå ikke vet hva som kan måles i kroppen for å måle ME, er vi avhengig av subjektive rapporter om symptomer for å stille diagnose. Det at man ikke har funnet ut av de eksakte sykdomsmekanismene for ME ennå, betyr ikke at sykdommen ikke finnes: Det betyr at man må lete mer. 

Det har ikke blitt lett så mye etter sykdomsmekanismer. Man har antatt at sykdommen er psykosomatisk og man har forsket på adferdsterapier (kognitiv terapi og gradert trening) med denne hypotesen i 30 år. Fortsatt er ledende ME forskere i Norge opptatt av dette. I UK og USA har man gått bort fra denne hypotesen og skifter fra forskning på adferd, over til biomedisinsk forskning. 

UTLØST AV ANSTRENGELSE. Det symptomet som har vokst frem til å være det som lettest skiller ME fra andre tilstander, er anstrengelsesutløst sykdomsforverring (PEM). Det vil si at man reagerer annerledes på aktivitet/anstrengelser enn mange andre syke. Veldig lite av forskningen på atferdsterapier for ME har sjekket deltakerne for PEM. Det betyr at resultatene ikke automatisk er overførbare til ME syke. Noen hevder at PEM ikke betyr noe fordi man ikke har funnet forskjeller på noen sykdomsmarkører på pasienter med og uten PEM. Men i og med vi ennå ikke kjenner sykdomsmekanismene, vet man ikke hvilke sykdomsmarkører man skal måle.

Igjen er løsningen biomedisinsk forskning.

Forskere ved Haukeland universitetssjukehus har nylig presentert en modell som også inkluderer dem som blir friske av atferdsterapier. Men de trenger finansiering. 

LAV VITENSKAPELIG KVALITET. Selv om forskningen på atferdsterapier ikke har skilt på pasienter med og uten PEM, er resultatene likevel interessante. Noen argumenterer med at «det er det beste vi har». Men resultatene er ikke særlig gode; effekt tilsvarer en middels placeboeffekt. På langtidsoppfølgingene tar kontrollgruppene igjen behandlingsgruppene, og det er nulleffekt på objektive mål der hvor man har det.

Dog kan man ikke si noe som helst fordi kombinasjonen av ublindede studier og subjektive utfallsmål som mange studier har, kan gi store skjevheter i resultatene på grunn av systemiske skjevheter, for eksempel placeboeffekter.

Det aller meste av forskningen på atferd, det vil si trening og terapi, er gjort på brede pasientgrupper som bare trenger å ha hatt utmattelse i en viss tid. Utmattelse er så lite spesifikt at forskningen ikke gir anvendbare resultater. Det blir som å forske på alle som hoster, eller alle som har vondt i magen. Hostesaft og smertestillende kan hjelpe, men ikke på de underliggende sykdomsmekanismene – disse kan være svært forskjellige

SKADER FRA TRENING OG TERAPI. Mange spørreundersøkelser i ulike land viser at ME-pasienter ikke har effekt – eller blir verre av trening og terapi.

Også forskning viser dette: Nunez et al. fant at en kombinasjon av trening og terapi førte til mer smerter og lavere skår på SF-36; en vanlig måte å måle livskvalitet på i spørreskjema.

Black et al. fant i 2005 manglende evne til å opprettholde målaktivitetsnivåer, assosiert med uttalt forverring av symptomologi.

Andre studier, i en oversiktsartikkel, viser nedgang i arbeidsdeltakelse etter trening og terapi.

BLIR IKKE FRISKE. Dersom atferdsterapiene hadde virket, hadde alle vært glade. Også pasientene. De fleste har allerede forsøkt både dette – og mye annet – uten å bli friske.

Etter hvert henvender vi oss til de eneste som tar erfaringene på alvor; ME foreningen. Medlemstallet øker jevnt og er nå opp under 6000 medlemmer. Til sammenligning har Recovery Norge, en organisasjon for dem som har blitt frisk av atferdsendringer, opp mot 300 medlemmer. Det er altså ingen tvil om hvilke erfaringer flesteparten av de ME-syke har.

Ingen oppgitte interessekonflikter