La barn og unge få en fastlege

Kronikk: Lene Nilsen, styremedlem i Løvemammaene og hjemmeværende med sykt barn

FRA RAMPETE smil og lek, til kramper og alarmer på sekunder. Den lille, bleke kroppen foran meg på gulvet er min datter. Øyne som ikke ser meg, hender som ikke strekker seg etter meg og lyder som ikke er til meg. Det står om minutter. Første dose akuttmedisin gis: Vente, sjekke pusten, sjekke pulsen. Fortsatt kramper. Ny dose akuttmedisin og fram med oksygen. Faen. Det er ingen i nærheten som kan hjelpe. Jeg taster 113 slik andre taster nummeret til nærmeste pizzabaker.

Nok en gang bærer det av gårde i helikopter til sykehuset. Igjen står en halvferdig middag og engstelige søsken.

FASTLEGEKRISEN. Barn med sjeldne, alvorlige eller komplekse sykdomstilstander er avhengig av en oppfølging i kommune- og spesialisthelsetjenesten med mennesker som kjenner dem godt. I løpet av hele samhandlingsreformen har fastlegekrisen sparket fot under disse barna – når det ikke er noen i hjemkommunene som følger opp og tar ansvar for barnets helse.

Alvorlig syke barn har gode og dårlige dager. I dårlige perioder er barna gjerne svært syke, ofte innlagt på sykehus, og de kan ikke alltid delta i felleskapet fordi det er smittsom sykdom i barnehagen eller på skolen. I de gode dagene, som muliggjør deltakelse i barnehage, skole og andre sosiale aktiviteter, er det viktig at vi som foreldre – og laget rundt barnet – legger til rette for dager der barnet opplever mestring og en følelse av å være «bare et barn».

Situasjonen i dag, er dessverre alt annet. På grunn av fastlegekrisen må barna oftere på sykehus, har gjerne flere timer i transport, og mister dermed verdifull tid i barnehage og skole sammen med vennene sine. Mange av disse barna har et omfattende assistanse- og utviklingstilbud lokalt, slik at de skal få best mulige forutsetninger når de blir større. Barna taper mye av dette tilbudet når de må reise til og fra sykehuset, i stedet for en kjapp tur til fastlegen. Og noen barn vil dessverre aldri bli voksne, og da er det særlig viktig at dagene de har, fylles med meningsfullt innhold.

FORSVARLIGHETEN. Vi har full forståelse for at vikarleger ikke ønsker å igangsette eller endre behandling rundt medisinsk komplekse og alvorlig syke barn som gjerne har sjeldne diagnoser. Det er nemlig ikke lett for en vikar å skulle lese seg opp i kilometerlange journaler, som disse barna ofte har, og ut ifra dette danne seg et bilde av barnet: Både når det er behov for medisinendringer, hvordan barnet egentlig er når det er «friskt», og når man må koble på spesialisthelsetjenesten.

Ved å se, og lære seg å kjenne barnet over tid i ulike situasjoner, opparbeide seg kunnskap om diagnoser og mulige komplikasjoner, samt å være i tett dialog med spesialisthelsetjenesten, får fastlegen en unik mulighet til å kunne vurdere den egentlige helsetilstanden til barnet – og med dette gi trygg og forsvarlig helsehjelp lokalt.

Et annen viktig perspektiv i denne saken, er at spesielt fastlegene i distriktene er mer enn bare fastleger. De er også legevaktsleger som skal kunne rykke ut hele døgnet til akutte situasjoner, som i vårt tilfelle kan være alvorlige kramper med fare for hjertestans og hjerneskade. Når vi ikke har en fastlege eller vikar tilgjengelig, er det heller ingen legevaktlege på jobb til å redde liv når det virkelig gjelder og hjelpen er langt unna.

BINDELEDDET. Mange av disse barna har søsken som trenger informasjon og oppfølging. Her kan fastlegen være både direkte avhjelpende, men også et bindeledd inn mot helsestasjonstjenesten.

Søsken som pårørende ble anerkjent med egne rettigheter i helsepersonelloven i 2018, men lite har skjedd. I en nasjonal kartlegging i Norge kommer det nemlig frem at kun 14 prosent av landets helsestasjonstjenester systematisk kartlegger barn, herunder søsken, som er pårørende.

For å kunne fange opp og yte psykososiale støttetilbud, må vi vite om disse barna, og nettopp derfor er fastlegen også en viktig aktør i den enorme jobben samfunnet står overfor når det gjelder barn som er pårørende.

KOMPETANSEN. Vi må også snakke om barn i palliasjon – barn som skal dø. Når terminal fase står på trappene ønsker mange at barna sine skal få dø hjemme i trygge, kjente og rolige omgivelser med sine nærmeste rundt seg.

I den skrikende mangelen på lokale barnepalliative team i dette landet er fastlegen det mest nærliggende kontaktpunktet i en slik fase. Uten nærhet til og tilgang på kompetent fagpersonell i form av barnepalliative team fra spesialisthelsetjenesten og heller ikke fastlege, står vi i fare for at barn og unge lider en smertefull og traumatisk åndenøds-død uten tilstrekkelig smertelindring og beroligende medisiner. Ikke bare er det forferdelig for barnet, men også for foreldre og søsken som skal leve videre med det.

Må noen virkelig dø slik – som følge av manglende lege på vakt for at noe skal skje?

ANSVARET – OG ALVORET. De folkevalgte på Stortinget – og særlig regjeringen – har et ansvar for at lovverket, som skal sikre innbyggerne nødvendig helsehjelp både i hverdagen og i akutte situasjoner, overholdes. Det virker ikke som om noen i dagens regjering virkelig forstår alvoret. Helseminister Ingvild Kjerkol er dyktig på flotte ord og lovnader, men flotte ord og vage løfter stopper ikke en lenge varslet og raskt eskalerende fastlegekrise. Det er handling som må til, men mitt barn kan ikke vente til mai 2023 på at fastlegeordningen skal få seg et løft.

Kjære helseminister, kom på besøk – og hospiter én dag hos meg! Se hvordan livet her ute i distriktene egentlig er. I mai 2023 loves altså «kraftfulle tiltak». Men er ikke min datters helse og alle innbyggerne i Norge viktige nok for regjeringen før om seks måneder?

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk- og debattseksjonen i 17-utgaven