Ja til sekundærbruk av helsedata

Kronikk: Stein Olav Skrøvseth, senterleder ved Nasjonalt senter for e-helseforskning
Øystein Nytrø, førsteamanuensis ved NTNU
Thomas Smedsrud, prosjektleder for BIGMED, Oslo Universitetssykehus

NORGE HAR STORE mengder av helsedata. Dataene består av gode og omfattende helseregistre, journaler som dokumenterer behandling – og det vi som innbyggere samler på hver dag i våre smarte enheter. Rundt en tredel av arbeidstiden til helsepersonell går med til å dokumentere, lese og rapportere informasjon tilknyttet pasientbehandling.

Norske pasienter har komplette helsehistorier. En stor offentlig spesialisthelsetjeneste, kombinert med fastlegeordningen, bidrar til sammenheng i både behandling og dokumentasjon. Lange, kontinuerlige helsehistorier uten hull er svært sjeldne andre steder i verden.

Norge har helseinformasjon av god kvalitet. En del informasjon er strukturert, altså i et format som er egnet for å leses av maskiner og som dermed kan deles på tvers av IT-systemer. Imidlertid er mesteparten av informasjonen i pasientjournalen fortsatt i fritekst – en skriftlig dialog mellom fagfolk med mål om å hjelpe pasienten uten å tenke på inntjening eller ytre krav. I tillegg har vi et entydig personnummer, stor grad av digitalisering, høy digital kompetanse og allmenn tillit til helsevesenet.

DÅRLIG UTNYTTELSE. Alle disse faktorene betyr at det finnes svært detaljert informasjon som kan gi dyp og omfattende kunnskap om sykdom, pasientbehandling og virkninger. Informasjonen er ment til individuell helsehjelp, og den er ikke samlet med tanke på maskinell forståelse. Avansert analyse av store datamengder, også fritekst, gir helt nye muligheter for forbedring av helsetjenester og tilpasset behandling. Disse mulighetene benytter vi ikke i dag, og det betyr at våre helsedata er en stor offentlig investering som ikke er utnyttet godt nok.

I dag har vi ikke lovverk eller infrastruktur som gjør såkalt sekundærbruk av individuell helseinformasjon praktisk mulig. Det gjøres i avgrensede prosjekter med helt spesifikke formål, men ikke som en kontinuerlig lærings- og kvalitetsforbedringsprosess. Hvorfor kan ikke du som pasient, eller din behandler, få svar på hvilke erfaringer finnes med forskjellige behandlinger for dem som likner på deg? Det er et spørsmål som kan besvares ved hjelp av helsedataanalyse, men som foreløpig ikke er lov å stille i behandlingen av en enkeltpasient.

ANALYSEPLATTFORM. Forvaltningen gjør mye for å samordne og konsolidere registre og helsevariabler. Direktoratet for e-helse forbereder en helseanalyseplattform som skal lette tilgang til registrene. Dette er viktig og nødvendig for å gi bedre oversikt over registerdata, og kontroll på personvernet.

Det vi likevel mangler, er en forståelse for, og et lovverk som tillater, at helsetjenester også har som formål å produsere og bruke helseinformasjon, for den enkelte, og også for felleskapet. Vi må makte å forene to perspektiver; pasienten som et individ med umiddelbare behov for helsehjelp og informasjon, og pasientens behandlingshistorie som et av flere eksempler, som kan bidra til ny kunnskap for behandling av lignende pasienter.

NYTTEVERDI. Vi ønsker at data blir mer direkte nyttig for klinikere og pasienter. En lærende helsetjeneste har evne til å ta imot, lære og forbedre kontinuerlig basert på analyse av helsedata. Helsevesenet må ha som mål å gi tjenester der pasientens egne data og behov står i sentrum – særlig til dem som bruker helsetjenesten mest; eldre med flere kroniske sykdommer og langvarige behov.

Nye analysemetoder utvikles raskt, og det er krevende å ha oversikt og tilstrekkelig kunnskap om nytten av de ulike teknologiene. Samtidig driver industriaktører frem avanserte løsninger, utenfor helsevesenet, med krav om bredt samtykke, uavhengig av samfunnets behov. Innovativ teknologi har et stort potensial for å forbedre helse, diagnostikk og behandling, men begrensningene og kostnaden må balanseres opp mot den potensielle nytten. Utfordringen er å få tatt teknologien i bruk: Å få til reell endring, krever at organisasjonen er klar, kompetent og organisert for innovativ datateknologi.

TRYGG DELING. For å oppnå et proaktivt, datadrevet og lærende helsevesen, trengs tillit og gjennomsiktighet. Vi ønsker ikke at behandling skal kreve vidt samtykke til sekundær bruk av dine helsedata. Vi ønsker heller en avgrenset mulighet til maskinell uttrekk av aggregert kunnskap, kombinert med reservasjonsrett i de tilfellene der bruk av pasientdata er nødvendig for å gi effektiv og individualisert helsehjelp. Innovativ datadrevet presisjonsmedisin er på vei, og neste generasjon helsetjeneste vil baseres på IT-systemer som er helt annerledes enn pasientjournalsystemer vi har og bestiller i dag. 

I felleskap må vi innse at mine og dine gode – og dårlige – erfaringer med behandling er viktige og må deles på en trygg måte, samtidig som lovverket må legge til rette for sekundærbruk av helsedata slik at vi kan gi best mulige helsetjenester.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 01/2019