Hvorfor er søvnsykdommer så lavt prioritert?

Innlegg: Pål Stensaas, styreleder i Søvnforeningen

KJÆRE HELSE- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol! Du er ganske sikkert ikke oppmerksom på at to av våre folkesykdommer ikke har vunnet i Lotto når det gjelder prioriteringsveilederne under Pasient- og brukerrettighetsloven. Heller ikke alvorlige diagnoser som narkolepsi/hypersomni. Da hadde du gjort noe med det.

Ubehandlede søvnsykdommer koster samfunnet vårt milliarder av kroner.

NÅR VI FREM, KJERKOL? Søvnforeningens store utfordring er hvordan skal vi klare fremover å påvirke deg og helsemyndighetene til å ta våre diagnoser på alvor.

• Rundt en million nordmenn har søvnapne eller insomni
• ventelistene for søvnutredning er lange
• behandlingsgaranti er et ukjent begrep.

PROVOSERENDE. De alvorligste diagnosene, narkolepsi/hypersomni hvor det er registrert rundt 3000 pasienter, er ikke nevnt med ett ord i prioriteringsveilederen for nevrologi. Det er mennesker som i svært mange tilfeller er sosialt isolert, som har psykiske problemer, som ikke makter hverdagens utfordringer, og som ikke deltar i arbeidslivet eller klarer å gjennomføre en utdanning.

Da er det provoserende å lese om alle de andre diagnosene som har fått høy prioritet i nevrologi-veilederen, for eksempel hodepine, som selvsagt kan være alvorlig nok.

HØRER DU OSS? Søvnforeningens viktigste målsetting er å bistå, støtte og veilede medlemmene, og fremme deres interesser og rettigheter i samfunnet, ved politisk påvirkning: En ganske klar og tydelig formulering.

Vi gjør så godt vi kan – men skulle virkelig ønske oss enda større gjennomslagskraft. Vi runder 1000 medlemmer i år. I forhold til hjerte- og kar, kreft, ME, CP og andre utbredte diagnoser, er vi musa som brøler i bakgrunnen. Vi bruker de posisjoner vi har. Men du verden så mye mer vi hadde klart å få til om vi hadde hatt 4000–5000 medlemmer. Men medlemstallet bør da ikke diskvalifisere oss fra å bli hørt på høyeste nivå.

Hører du oss statsråd Ingvild Kjerkol? Det er på tide med en ny revisjon av prioriteringsveilederne.

FOLKESYKDOMMER. Når vi vet at det er minst en halv million personer i Norge som har søvnapne, og at like mange sliter med insomni, snakker vi om folkesykdommer. Vi må mobilisere. Med et betydelig antall medlemmer kunne vi klare å få til mer for de mer sjeldne diagnosene våre, narkolepsi/hypersomni. Det er først og fremst disse pasientene som må inn på prioriteringslisten.

I beskrivelsen av den nevnte loven heter det: «Pasient- og brukerrettighetsloven og forskrift om prioritering av helsetjenester er blant annet det lovmessige grunnlaget for prioritering av pasienter som henvises til spesialisttjenesten. De skal bidra til at de pasientene som trenger det mest, skal komme raskest til den riktige helsehjelpen».

Spesialisthelsetjenesten er «hjemmet» til narkolepsi/hypersomni-pasientene, og etter innføringen av H-reseptordningen er det enda mer nødvendig at disse pasientene finner den rette nevrologen og får rask ekspedering. Men det er ikke enkelt. Det finnes altfor få nevrologer som interesserer seg for og kan noe om narkolepsi/hypersomni.

ALVORLIGHET. Under prioriteringsveilederen for nevrologi, hvor narkolepsi/hypersomni helt selvfølgelig burde ha vært med, kan vi eksempelvis lese dette om hodepine – med begrensning av livsutfoldelsen: Veiledende frist for start av utredning er tolv uker.

Begrunnelsen for rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetjenesten er at det anses som sannsynlig at hjelpen er nyttig og kostnadseffektiv, og at tilstanden er alvorlig. Her kan flere av våre diagnoser kjenne seg igjen, men hodepine har altså mer rett til prioritert behandling enn våre pasientgrupper som virkelig sliter med å stå i arbeid, delta i et sosialt liv og gjennomføre utdanning.

HVA MED DE VOKSNE? I prioriteringsforskriften for barnesykdommer er faktisk søvnforstyrrelse nevnt. Dette gjelder utredning av søvnapne, sentral apne og syndromer. Frist for start av utredning her er på 26 uker.

Det er utmerket at barna er på prioriteringslisten – men hva med alle voksne som venter på søvnutredning hvor ventelistene er lange som et vondt år. Noen må vente et helt år før de får pustehjelp og står med en Continuous Positive Airway Pressure (CPAP) i hånden.

Ingen oppgitte interessekonflikter