Hvor skal barn dø?

Kronikk: Natasha Pedersen, leder og fagansvarlig i Foreningen for barnepalliasjon

FOR FORENINGEN for barnepalliasjon (FFB) er det svært viktig å holde barn og unge høyt i arbeidet med palliasjon – på alle helsetjenestenivåene. Tall fra «NOU 2017:16 På liv og død» er basert på estimat og gir ikke et riktig bilde av hvor mange barn som vil komme inn under barnepalliasjon. De sier heller ikke noe om familier og søsken – en naturlig del av tjenestetilbudet.

Universitetet i Leeds står bak en systematisk kartlegging over barn og unge med livsbegrensende tilstander fra 0 til 19 år basert på ICD 10-koder og innleggelser i sykehus. Studien viser en økning av barn og unge som vil ha behov for et lindrende behandlingstilbud.

KVALITET. Blant 175.286 barn og unge var det 216.199 ulike livsbegrensende diagnoser, ifølge rapporten. Data i forhold til tall, diagnose og aldersspenn av barn, er grunnleggende for å planlegge og organisere tjenester innen barnepalliasjon. Ideelt sett burde dette være på plass før man utvikler offentlige tjenestetilbud. FFB har foreslått kvalitetsregistre innen barnepalliasjon.

Det mangler kompetanse og struktur for å gi et helhetlig tilbud til barn med livstruende tilstander. Barnepalliasjon er familieomsorg i sin utførelse og familier føler seg alene med totalansvaret for barnet.

LÆRING. På grunn av mangfoldet av sykdommer og individuelle behov kreves det spesialkompetanse i hjemmet, på sykehus, hospice og i avlastning. Barnepalliasjon må utvikles for å nå mål om en helhetlig og kvalitativ tjeneste for lindrende behandling for barn.

Norge bør nå få nasjonale læreplaner for utdanning der barnepalliasjon er inkludert. Helsepersonell som skal utøve slik omsorg, trenger økt kompetanse for å jobbe med den særskilte situasjonen og kjenne prosessene med et døende barn – og ha et avklart forhold til liv og død. En utredning i Irland konkluderte med ytterligere behov for kompetanse. Helsepersonell bør også å få kompetanse på ventesorg, sorgforståelse, sorgarbeid og krise. Utfordringene er sammensatte og mangfoldige.

ÅNDELIG OMSORG. Palliative tjenester til barn er ikke systematisert og gis svært varierende. Det må utvikles egne tiltak for barn og unge, både indikatorer, metodikk og planer. Det bør også tydeliggjøres om organisering av sorgstøtte/støtte for pårørende og søsken underveis til barn eller ungdom som har livstruende eller livsbegrensende tilstander, og ettervern for familiene som mister barn og unge ved alvorlig livstruende eller livsbegrensende tilstander.

Flere studier konkluderer med at eksistensielle spørsmål er av stor betydning for alvorlig syke og døende, og at religiøs tro kan bidra til mestring ved alvorlig sykdom. Fordi NOU-en «På liv og død» ikke har noen spesifikke tiltak på dette, forsvinner den helhetlige dimensjonen. Den åndelige og eksistensielle omsorgen er definert i Verdens helseorganisasjon (WHO) og er en av de fire viktige delene i helheten i palliasjon.

HVOR SKAL BARNET DØ? Det finnes i dag ingen rettighet for hjemmedød til barn, og man er prisgitt at enkeltpersoner i spesialisthelsetjenesten og kommunene tar ansvaret. FFB mener at kommunenes «sørge for»-ansvar for palliativ behandling må tydeliggjøres, og at denne forpliktelsen bør fremgå av Helse- og omsorgstjenestelovens paragraf 3–2 første ledd, nr. 5. Det vil få stor betydning at begrepet palliasjon inntas i lovteksten.

Land som Tyskland, Italia og Australia har en lovgivning som gir rett til palliasjon og rett til hospice-tjenester. Dette har vært viktig for utviklingen av feltet og ansvarliggjøringen for å sikre de helhetlige tjenester innen barnepalliasjon.

IKKE FOR ALLE. I dagens praksis er det kun barnet som er pasient, og derav er alle rettigheter tilknyttet barnet eller den unge i behov for palliasjon. Dette er svært uheldig når barnet dør ettersom de pårørende da står uten noen særlige rettigheter.

Av ulike årsaker er det verken mulig eller praktisk å legge til rette for hjemmedød for alle barn og unge, og mulighetene og valgene må være fleksible. Faktorer som boforhold, økonomi samt kulturelle og sosiale forhold kan vanskeligjøre hjemmedød. Det er fastslått at få dør hjemme i Norge, og at flere skal få muligheten. Når det gjelder barn, vet vi svært lite om dette.

POLITISK GREP. Barnepalliasjon må bli en integrert del av vårt helsesystem og våre helsetjenester på alle nivåer. Utvikling av spesifikke modeller for helsetjenester, inkludert hospice for barn, må etableres. Familien som enhet vil kreve kombinerte helsetjenester og lokal tilpassing. I dag mangler man en samlet oppdatert ekspertise i palliasjon til barn, og Norge har ingen organisert virksomhet for barnepalliasjon.

En samfunnsøkonomisk analyse antyder behov for dobbelt så mange sykepleiere. Mangelen vil bidra til redusert tilgjengelighet for hjemmebehandling for alvorlig syke og døende barn, og føre til lengre sykehusopphold. Etter ti år med utredninger er det nå grunnlag for å iverksette tiltak.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 03/2019