Hvilken sykdom er verdens verste?

Ole Frithjof Norheim, professor i medisinsk etikk ved Universitetet i Bergen, gjesteprofessor ved Harvard University og leder for Prioriteringsutvalget
Spørsmålet om hva som er den verste sykdommen, kan besvares på mange forskjellige måter
DA JEG SOM legestudent første gang lærte om ebola-viruset, tenkte jeg at dette må være verdens verste sykdom. Den ble beskrevet som svært smittsom og vanskelig å beskytte seg mot. Den kan gi alvorlige blødninger, den har svært høy dødelighet – og var uten effektive behandlingsmuligheter.
Ifølge Senter for sykdomskontroll og forebygging (CDC) viser de siste tallene fra 1. mai 2015 at det i Sierra Leone, Guinea og Liberia, til sammen var om lag 26.000 mistenkte eller bekreftede tilfeller; 15.000 laboratorie-bekreftede tilfeller og 11.000 døde (www.cdc.gov). Uansett hvordan tallene tolkes, er dødeligheten svært høy.
HVA ER VERST? Betyr dette at Ebola er verdens verste sykdom? I Norge dør det, ifølge Statistisk Sentralbyrå (SSB), noe mer enn 11.000 personer av hjerte- og karsykdommer hvert år. Betyr det at hjerte- og karsykdommer er enda verre?
Spørsmålet om hva som er den verste sykdommen, kan besvares på mange forskjellige måter. Det kommer an på hvem du spør, hva svaret skal brukes til, for hvilket land det gjelder – eller om spørsmålet gjelder for hele verden. En spennende måte å spørre på, er: Hvilken tilstand gir størst sykdomsbyrde i Norge? Eller på verdensbasis?
Dette spørsmålet har både en medisinsk, faglig – og en etisk dimensjon.
SYKDOMSBYRDE. Det har nettopp kommet ut en bok om Chris Murray – en av de mest brilliante, men kanskje også en av de mest egenrådige medisinske forskerne i verden. Han forsker på spørsmålet om sykdomsbyrde. Boken er skrevet av Jeremy Smith og heter på engelsk «Epic Measures». Boken har undertittelen «En doktor. Sju milliarder pasienter» og handler om det globale sykdomsbyrdeprosjektet som ledes av Murray. Boken forteller om dette internasjonale nettverket av forskere som styres fra Seattle og er finansiert av filantropen Bill Gates; fortsatt verdens rikeste mann.
I desember 2012 publiserte det anerkjente tidsskiftet The Lancet for første gang i historien et trippelnummer viet ett eneste emne: The Global Burden of Disease. Gates sa da at GBD, som prosjektet kalles, kan sammenlignes med det humane genom-prosjektet: GBD er et systematisk, vitenskapelig prosjekt som tallfester summen av tapte leveår og år levd med sykdom for ulike sykdommer, skader og risiko-faktorer i hele verden.
HUNGERSNØD. Dette var ikke første gangen Chris Murray publiserte i The Lancet. I boken fortelles det at han som 13-åring, sammen med faren og to eldre søsken, fikk publisert sin første artikkel i Lancet. Bakgrunnen var at hele familien oppholdt seg ett år i Niger i Vest-Afrika, hvor faren skulle være lege på et lite distriktssykehus.
Da de kom dit, var det ingen helsearbeidere – og ikke noe utstyr der. Hele familien på fem ble satt i arbeid: Faren John som lege, moren Anne og søsteren Meg som sykepleier, storebroren Nigel som sjåfør, og unge Chris som ansvarlig for utdeling av medisiner. Hver sommer etter dette jobbet de i Afrika, og artikkelen i Lancet handlet om helseeffekter av hungersnøden i Ogaden-ørkenen.
TAP AV HELSE. Siden da har Murray vært opptatt av årsakene til tap av helse. Han publiserer fortsatt i verdens ledende tidsskrifter, men nå ofte sammen med fire–fem hundre medforfattere. Hvilke tilstander som gir størst sykdomsbyrde i et gitt år, besvares på følgende måte: Det kommer an på hvor mange som rammes av sykdommen, hvilke aldersgrupper som rammes, hvor mange som dør, hvor mange tapte leveår den gir, og om hvor stort helsetapet er for dem som lever med, men ikke dør av sykdommen.
Resultatene formidles gjennom helt nye verktøy for visualisering av store mengder data. For de interesserte er det bare å klikke seg inn og utforske. I China, for eksempel, var hjerte- og karsykdommer den viktigste årsaken til sykdomsbyrde i året 2010. I India var det diaré, lungebetennelse og andre infeksjonssykdommer, mens det i Haiti var det store jordskjelvet med dens etterfølgende epidemier. Denne katastrofen var årsak til 65 prosent av den totale sykdomsbyrden det året.
HVA MED NORGE? I 2010 utgjorde muskel- og skjelettsykdommer den viktigste årsaken til sykdomsbyrde i Norge: 18 prosent av tapte gode leveår. I år 2000 var hjerte- og karsykdommer verst, med 18 prosent. Ekspertene strides om hvorvidt muskel- og skjelettsykdommer er så vanlige – og gir så stor sykdomsbyrde – som tallene for 2010 tilsier. Når nye tall for året 2013 snart blir publisert, også for Norge, får vi kanskje dette svaret.
Men de underliggende etiske spørsmålene er kanskje enda mer interessante. Kan vi – og bør vi – forstå sykdomsbyrde som en funksjon av hvor mange som rammes, hvilken alder de har, hvor mange leveår de taper, og hvor stort helsetapet er for dem som lever med sykdommen?
UMULIG SPØRSMÅL? Hvis svaret er ja, kan summen av et lite helsetap for veldig mange personer – for eksempel ryggsmerte – bli større enn et stort helsetap – for eksempel død av ebola – for få personer. Hvis svaret er nei, blir det nesten umulig å svare på spørsmålet om hvilken sykdom som er verst. Men ikke helt. Selv om vi bare teller antallet døde, var det flere som døde av malaria og neglisjerte tropiske sykdommer i Afrika sør for Sahara i løpet av én uke i 2010, cirka 20.000, enn alle som døde i den siste ebola-epidemien.
Dette er tankevekkende. Det globale sykdomsbyrdeprosjektet gir også slike svar, og det kan lede oss til å stille nye spørsmål.
Kronikk og debatt, Dagens Medisin 10/2015