Hvem tar regninga for brukermedvirkning i forskning?

Kronikk: Monica Strand, forsker ved *FoU-avdelingen, Klinikk for psykisk helse og rus, Vestre Viken HF
Mona Sommer, førsteamanuensis, Universitetet i Sørøst-Norge, Institutt for helse-, sosial- og velferdsfag, Senter for Psykisk Helse og Rus.
Ann-Mari Lofthus, postdoktor med brukererfaring, Høgskolen i Innlandet, Institutt for psykisk helse og sykepleievitenskap.
Gunnhild Berglen, erfaringskonsulent ved Klinisk forskningsavdeling, Universitetssykehuset Nord-Norge
Rose-Marie Bank, medforsker ved Universitetet i Sørøst-Norge, Institutt for helse-, sosial- og velferdsfag, Senter for psykisk helse og rus
Gunn-Marit Uverud, skribent, bruker og uføretrygdet
Dagfinn Bjørgen, daglig leder ved Kompetansesenter for brukererfaring og tjenesteutvikling

BRUKERMEDVIRKNING I forskning er et gode – både som en demokratisk rettighet og som et middel for å øke kvalitet, relevans og nytte av forskning innen helsefag og medisin. Sentrale finansieringskilder, som Forskningsrådet, Stiftelsen Dam og helseforetakene, har krav om at pasienter, brukere og pårørende – heretter omtalt som brukere – medvirker i forskning.

I teorien er det altså ingen tvil om at brukermedvirkning i forskning er noe vi skal, og bør, legge til rette for. Det avgjørende spørsmålet blir: Hvordan fungerer dette i praksis? Brukermedvirkning i forskning koster penger. Det er det få som snakker om – og problematiserer. Hvem betaler regninga?

KUN PÅ PAPIRET? Det koster å involvere brukermedvirkere i forskning, men dessverre bevilges det sjelden ekstra midler til dette. Finansieringskilder har mangelfulle rammer for å sikre finansiering av brukermedvirkning gjennom hele forskningsprosessen. Helseforetakene har retningslinjer for godtgjørelse når brukere deltar som representanter i ulike utvalg og møtevirksomhet, mens flere mangler retningslinjer for godtgjørelse når det gjelder deltakelse i forskningsprosjekter.

Mangel på system og øremerkede midler er et klart hinder for å realisere brukermedvirkning i forskning. Dette fører til sprikende praksis og halvgode eller dårlige løsninger.

Faren er stor for at brukermedvirkning kun beskrives på papiret og ikke iverksettes godt nok i praksis.

HINDRINGENE. Brukerstemmen er viktig i alle faser av forskningsprosessen. Om brukermedvirkning i forskning skal fremme både relevans, kvalitet og nytte, er det viktig at brukere får mulighet til å delta i alle faser av forskningsprosessen. Allerede i forskningens første fase møter vi en av de største hindringene. Hvem skal delta når vi bestemmer hvilke temaer og problemstillinger vi skal forske på?

Dagens finansieringsordninger legger ikke til rette for at brukere kan delta i utforming av søknader, som kanskje er den viktigste fasen for å påvirke et forskningsprosjekt. Her kan personer som vet hvor skoen trykker, delta som verdifull ressurs. Slik kan forskningsprosjektet bli mer relevant for fagfeltet og de som trenger tjenestene.

Når vi skal publisere, formidle og implementere forskningen, møter vi også store hindringer.  Denne fasen bærer ofte preg av at midlene går mot slutten, og handlingsrommet for tilstrekkelig samarbeid og innflytelse fra brukere krymper. I formidlingen av hvordan funnene kan forstås, og hvilke implikasjoner dette bør gi for praksis, mangler dermed ofte den svært viktige brukerstemmen.

KOMPETANSEHEVING. Det må legges til rette for kompetanseheving. Det er flere uløste utfordringer knyttet til finansiering. Et viktig spørsmål er hvem som skal finansiere at tilstrekkelig kompetanse er på plass hos brukermedvirkere som deltar i forskningsprosesser. Brukermedvirkning i forskning bygger ofte på samarbeid med frivillige organisasjoner eller andre som har spesifikk brukerkompetanse. De færreste har erfaring fra forskning. Det er ofte behov for kompetansebygging for å kunne bruke sine erfaringer inn i forskningsprosjekter på en måte som er hensiktsmessig for forskningen, og som i tillegg oppleves som meningsfull for den enkelte. Det må være rom for opplæring og kurs i prosjektets metoder.

Dagens finansieringsordninger tar ikke tilstrekkelig høyde for at forskere i mange tilfeller også bør legge til rette for intern kompetanseheving i forskningsgruppa. Mentorvirksomhet, forventningsavklaring og etablering av en god samarbeidsrelasjon er viktig for at brukermedvirkningen skal fungere godt. Ideelt sett burde ethvert forskningsprosjekt bestå av en erfaren brukermedvirker som kan veilede andre brukermedvirkere som deltar.

HVA KAN GJØRES? Brukermedvirkning i forskning koster penger. Den erkjennelsen må få konsekvenser i praksis. Vi ser for oss flere muligheter for å møte disse utfordringene:

• Definerte takster i alle helseforetakene til brukermedvirkning i forskning
• øremerket andel til brukermedvirkning i prosjekttildeling
• romsligere tidsramme i prosjekttildeling for å legge til rette for gode medvirkningsprosesser og samarbeid, og
• helseforetak og forskningsinstitusjoner må sørge for penger, tid, opplæring/kurs, veiledning og støttepersonell til brukermedvirkning.

Dette vil bidra til mer og bedre brukermedvirkning, og bedre og mer anvendbare forskningsresultater.

* Tilleggsinformasjon: Artikkelforfatterne oppgir ingen interessekonflikter, men presiserer at synspunktene i artikkelen er deres egne, og ikke et uttrykk for arbeidsgiverens standpunkter.