Hva kan forventes av psykisk helsevern?

Kronikk: Hilde Hem, daglig leder ved Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse
Tone Larsen Hoel, seniorrådgiver ved Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse

I EN KRONIKK i Tidsskrift for den norske legeforening skriver legene Anders Malkomsen og Carl Tollef Solberg, under tittelen «Psykiatriens forventningskrise», at det er stor avstand mellom forventninger som befolkningen, pasienter, pårørende og politikere har til psykiatrien – og hva psykiatrien faktisk kan hjelpe med. De peker på at pasienter og leger kan ha ulike oppfatninger av hva det innebærer å gi behandling av høy kvalitet. Blant eksemplene på urealistiske forventinger nevnes at vi skal ha en nullvisjon for selvmord, at alle uansett lidelse kan behandles – og at alle kan bli bedre eller friske om de får best mulig hjelp.

Dette skiller seg fra tenkingen i somatikken, ifølge kronikkforfatterne. Psykiske lidelser kan også være mer eller mindre kroniske og dødelige, slik at også palliativ omsorg og bistand – og det å kunne si at «nok er nok» med tanke på behandlingstiltak – bør kunne være akseptabelt. «Først da tar vi pasientene på alvor», skriver de.

REALISTISKE FORVENTNINGER. Viktigst for forfatterne synes å være at vi begynner å stille realistiske krav til psykiatrien, og våger å diskutere hva vi rimeligvis kan forvente. Vi er enige i at det finnes eksempler på urealistiske forventinger til hva psykisk helsevern kan utrette. Samtidig er det viktig for oss å bidra med kunnskap om pasienters og pårørendes realistiske forventninger til psykisk helsevern.

Hvem skal kunne definere hva som er realistiske forventninger?

Forventingene ulike aktører har til hva den psykiske helsehjelpen skal innebære – og hvordan den skal gis – avhenger av hvilket ståsted og posisjon de har: Om det er en politiker som skal legge føringer for gode tjenester, en leder som skal både gi gode nok tjenestetilbud innenfor sitt definerte område, ivareta ansatte og holde budsjetter, en fagutøver som skal ha en god og trygg arbeidshverdag, og en pasient eller pårørende som, kanskje i sitt livs største krise, har gått til det steget det er å søke hjelp.

RESPEKTFULL DIALOG. Forventningene fra pasienter og pårørende vet vi ved vårt senter noe om – etter mangeårig kontakt med brukere og pårørende, både enkeltvis og deres organisasjoner, gjennom ulike temaundersøkelser og erfaringsinnsamlinger vi har gjennomført, og ved å kjenne til forskning på brukere og pårørendes erfaringer.

Så hva er det pasienter og pårørende gjennomgående forventer når de trenger psykisk helsehjelp? Selvsagt er det individuelle forventninger, men oftest hører og leser vi om forventinger om å bli møtt – og sett – som et menneske med sin egen historie i sin særlige livssituasjon, med unike drømmer og mål. Mennesker forventer å bli lyttet til, bli tatt på alvor og oppleve seg trygt ivaretatt. De ønsker å treffe empatiske, vennlige, dyktige og tydelige fagfolk. Både pasienter og pårørende forventer god og tilpasset informasjon om hvordan eksperter på fagområdet vurderer vanskene, og hvilke muligheter som finnes for hjelp. I dette ligger også informasjon om hva som forventes og kreves av dem selv i behandlingen.

Pasienter og pårørende forventer å få delta i en respektfull dialog, hvor de sammen med fagfolk kan legge en plan for veien videre: En vei som er individuelt tilpasset akkurat dem og deres familie og situasjon. Pårørende forventer å bli hørt med de erfaringer og den kunnskapen de har, og bli forstått på at de har sammenvevde liv med den som strever. Og de forventer å bli involvert i hjelpen til den de er glad i.

INNENFOR LOVEN. Vi har gjennomført en undersøkelse om hva pasienter, pårørende og ansatte ønsket seg av endringer i psykisk helsevern. Her kom det blant annet frem behov for nok tid til god behandling, individuelt tilpasset behandling, mulighet til å medvirke i utformingen av eget tilbud, få tilgang til god helsehjelp når man har behov for det – og bli møtt av fagpersoner med god kompetanse og gode holdninger.

Med andre ord forventer pasienter og pårørende i hovedsak det som allerede er en rettighet i henhold til Pasient -og brukerrettighetsloven, og det som anses for å være god behandling og god praksis i hjelpetjenestene.

NØVENDIG AVKLARING. Så kan det være tilfeller der enkelte pasienter og pårørende i sin følelse av avmakt og fortvilelse kan ha for høye forventinger til hva andre kan hjelpe dem med, slik Malkomsen og Solberg skriver. At de kan ønske seg, og håpe på, noe som kan synes, eller faktisk er, utenfor rekkevidde. Pasienter kan også ha urealistisk lave forventinger, som ved depresjon der sinnstilstanden er preget av pessimisme, manglende tiltro til seg selv og andre og handlingslammelse.

Det er ikke rart om pasientens forventinger kan være påvirket av symptomer som motløshet, vrangforestillinger eller angst, da dette kan være grunnen til at de trenger hjelp fra psykisk helsevern. Da er forventningsavklaring et viktig tema i møte mellom den som trenger hjelp og den som gir hjelp. Flere historier og erfaringsbasert kunnskap har ellers vist oss at også ansatte kan ha urealistisk lave forventinger på pasientenes vegne. Utilsiktet har håp om bedring og et godt liv blitt fratatt enkeltpasienter fordi ansatte ikke har vært kjent med livshistorier og ny forskning som viser at mange, selv med de alvorligste lidelsene, kan erfare stor bedring. Mange blir helt bra.

MENING – OG VERDIGHET. Som Malkomsen og Solberg nevner, har trolig også vitenskapteoretiske forhold og grunnforståelse av psykisk lidelse betydning for hva vi forventer. Hvordan vi grunnleggende forstår fenomenet psykisk lidelse, vil styre hva vi tenker skal til for å hjelpe og behandle. Psykiatri er en medisinsk spesialitet, og selv om også psykiatere flest jobber ut ifra det som betegnes som en biopsykososial forståelsesmodell, vil en del pasienter med alvorlige vansker og pårørende hevde at en biomedisinsk forståelse, med vekt på medikamentell behandling, fortsatt dominerer i psykisk helsevern. Derfor kom ønsket om egne medisinfrie enheter som et felles initiativ fra ulike bruker- og pårørendeorganisasjoner. Debatten om medikamentfrie enheter bør ikke reduseres til et eksempel på urealistiske forventninger, slik psykiaternes kronikk kan leses.

Tanken om at riktig diagnose – med dertil riktig behandling for tilstanden – vil dempe eller fjerne symptomer, gjøre deg frisk og forebygge selvmord, er utbredt både i psykisk helsevern og i befolkningen. Men medisiner, miljøterapi og samtaler er ikke tiltak som nødvendigvis er til hjelp eller endrer noe for alle pasienter. Derfor har recovery-tenkingen tatt til seg erfaringsbasert brukerkunnskap, og tatt opp i seg perspektivene om at for noen kan det å ha et godt og meningsfullt liv med verdighet og gode levekår, tross psykiske vansker, være det viktigste.

VIDEREUTVIKLING. Vårt senter bidrar med å skape forventinger til helsetjenestene på rus- og psykisk helsefeltet ved å fremheve pasientens rettigheter, påpeke mangler og videreformidle pasienters og pårørendes erfaringer, som ofte er preget av misnøye – selv om vi vet at mange får god hjelp.

Vi ønsker å bidra til å utvikle tjenestene og øke kompetansen til pasienter og brukere. Slik kan vi ha positive og realistiske forventinger i møte med tjenester som kan innfri disse forventningene.

Alle blir ikke frie for sine psykiske lidelser. Vi kan ikke velge mellom alle mulige behandlinger vi selv har tro på, eller motta behandling så lenge vi ønsker. Vi kan ikke helt unngå at enkelte vil ta sitt liv eller utøve vold grunnet psykisk lidelse. Et tragisk utfall betyr ikke nødvendigvis at noen har gjort en feil.

TYDELIGHET. Hovedproblemet er likevel ikke urealistiske forventinger, men at folk ikke møtes på hva de kan forvente. Vi har fortsatt ikke gode nok tjenester. Det trengs en fortsatt styrking av tjenestene når det gjelder nok tid, kompetente folk, utbygde og varierte tilbud, effektive behandlingsmetoder og god samhandling i tjenestene.

Vi forventer en videreutvikling slik at tjenestene bedre treffer brukeres og pårørendes behov. Samtidig må vi være ærlige og tydelige i kommunikasjonen på hva som er realistisk, uten å ta fra noen håpet.

Pasienter og pårørende må få god informasjon om sine rettigheter og muligheter, men også om begrensinger som foreligger og nødvendige prioriteringer som tas – og må tas – i tjenestene. Dette er å ta pasientene på alvor.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 05-utgaven