Glemt og utstøtt?

Kronikk: Hanne Thürmer, dr.med. spesialist i hjertesykdommer og overlege ved Medisinsk avdeling, Notodden sykehus

SYKDOMMEN myalgisk encephalopati (ME) eller chronic fatigue syndrom (CFS) er en kronisk sykdom med ukjent årsak. Det finnes ingen etablert behandling eller sikre tester som kan vise at man har ME/CFS.

Et amerikansk konsensusarbeid (IOM) (1) anbefaler et nytt navn for denne sykdommen: SEID. Akronymet står for Systemic exertion intolerance disease, eller med norske ord en systemsykdom der man ikke tåler anstrengelse. Anbefalingen omfatter også en grundig skolering av personell innen helsetjenesten og skoleverket, slik at pasientene får profesjonell og omsorgsfull hjelp.

LITE KUNNSKAP. Pasientene rammes hardt. De har plagsomme symptomer utover den altomfattende utmattelsen, mye smerter, overfølsomhet mot lys/lyd, søvnproblemer, mageproblemer og ujevn temperaturregulering. Sykdommen fører ofte til et stort hvilebehov, mye tid i seng og på sofaen. Det som likevel hemmer skolegang og jobb mest, er en kognitiv svikt. Hukommelse og konsentrasjon er dårlig, og de blir dårligere etter anstrengelser. Baredet  å komme seg til jobben, kan være nok til å hindre tilstrekkelig tankekraft til å være nyttig på jobben eller lære noe på skolen.

Siden 2007 har Stortinget debattert tilbudet til ME-/CFS-syke. Statsråder har svart på spørsmål og interpellasjoner, Kunnskapssenteret har utarbeidet kunnskapsgrunnlag og Forskningsrådet har etablert forskningsprogram. Likevel er kunnskapen om ME/FS lav, og den faglige interessen for pasientgruppen enda lavere.

UTREDNING. Allerede fra 2009 har Helsedepartementet i sine oppdragsdokumenter pålagt de regionale helseforetakene å etablere adekvat spesialisthelsetilbud til alle med ME/CFS. Sykehuset Telemark i Skien var i starten like lite interessert i denne pasientgruppen som spesialisthelsetjenesten generelt, og la oppgaven til lokalsykehuset på Notodden. Siden 2009 har vi på Notodden gitt disse pasientene et utredningstilbud og utviklet et mestringskurs i samarbeid med andre kompetansemiljøer. Fortsatt er det få tilbud til ME/CFS-pasientene, men det er heldigvis en viss utvikling. Jeg har holdt kurs for pasienter og pårørende, for fastleger, for helsepersonell, for Nav-kontorene, for trygdeleger og åpne møter for alle interesserte. Interessen for å lære mer om ME-/CFS, er tydelig økende.

KRENKELSER. Likevel forteller pasientene fortsatt om krenkelser og uforstand. Når vi ikke forstår årsakene til, eller har objektive tester for å diagnostisere sykdommen, er det underlig at leger, terapeuter, lærere og ledere har så sterke meninger om ME. Jeg har sett og snakket med flere hundre pasienter, og forstår fortsatt ikke hva ME er. Jeg har sett hvor syke de er, og hvor lite de tåler. Jeg har sett stor vilje til å prøve alt, til å trene, til å lese, til å omskoleres, men dette forverrer et allerede svakt funksjonsnivå.

Det er også noen som tjener gode penger på menneskers fortvilelse og dårlige helse. Jeg synes det er rart at de som kanskje har overflatisk kontakt med noen få pasienter, har full oversikt over utredning, behandling og utsikter. Litt mer ydmykhet og litt større interesse for å sette seg inn i feltet kan være en start?

UTEN AVKLARING. Det er dessverre en vanlig menneskelig reaksjon å mislike det vi ikke forstår. Mangel på retningslinjer, laboratorietester og bildediagnostikk er en stor kontrast til de mange hjertepasienter jeg utreder og behandler hver uke, der fungerer tjenestene godt. ME-/CFS-pasientene får derimot fortsatt feilaktige råd om å trene mer, de får beskjed om «å tenke positivt, tenke seg friske», og hver kommune og hvert Nav-kontor har sin mening om hvordan disse pasientene skal vurderes.

Pasienter og spesialisthelsetjeneste opplever dårlig koordinerte tjenester og mangel på hjelp til å koordinere helse- og omsorgstjenester. Når den offentlige helsetjenesten har lite hjelp å gi, blir pasientene overlatt til udokumenterte tilbud. Pasientene går ofte i årevis uten en avklart diagnose.

TILRETTELEGGING. Når Nav ikke kan støtte økonomisk uten etablert diagnose, blir det svært vanskelig. Kognitiv svikt og trettbarhet passer dårlig med skjema og møter. Selv om dette er en sykdom vi ikke kan behandle, kan menneskene som har sykdommen, behandles som folk.

Som andre syke mennesker trenger de sykepenger, hjemmesykepleie, rullestol, tilrettelegging på jobb og skole. Men mest av alt trenger de – og vi – mer kunnskap.

Oppgitte interessekonflikter: Artikkelforfatteren er studieleder for Notodden i Rituximab-studien og faglig ansvarlig for Lærings- og mestringskurs for ME/CFS. Hun leder Norsk indremedisinsk forening og er kommunepolitiker for KrF. Hun er også medlem i ME-foreningens fagråd.

Referanse: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue syndrome: Redefining an illness. Committee on the diagnostic criteria for Myalgic Enchepalomyelitis/chronic disease syndrome. National Institutes of Health, Washington DC, National Academic Press, februar 2015.

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 05/2017