Evig lagring – en trussel mot personvernet

Kronikk: Gunnar Houge, seksjonsleder/overlege og professor ved Avdeling for medisinsk genetikk, Haukeland universitetssykehus. Påtroppende president i Det europeiske selskap for humangenetikk (ESHG)

Trine Elisabeth Prescott, spesialist i medisinsk genetikk, spesialist i barnesykdommer og overlege ved Seksjon for medisinsk genetikk ved Sykehuset Telemark. Styremedlem i ESHG og representant for Helse Sør-Øst i Den nasjonale referansegruppen for Nyfødtscreeningen

REGJERINGEN HAR fremmet lovforslag om lagring av blodprøver fra Nyfødtscreeningen til evig tid. Årsaken er ønsket om et befolkningsbasert DNA-register til forskningsformål. Forslaget må vedtas av Stortinget før endringen trer i kraft.

Lovforslaget har vært på høring, der særlig de som kan bruke prøvene til egen forskning, som Folkehelseinstituttet og Kreftforeningen, var positive. De fleste andre, herunder Bioteknologirådet, Datatilsynet og Nyfødtscreeningen selv, ville ikke ha slik sammenblanding av et potensielt livreddende helsetiltak og genetisk befolkningsforskning.

«BLODFLEKK PÅ PAPIR». Forskerne har ikke bruk for en «blodflekk på papir», som helse- og omsorgsminister Bent Høie kalte prøvene. Det de trenger, er individets komplette DNA-sekvens – og den er lett å få fra en liten blodflekk. Først når en bloddråpebank blir til bank over befolkningens DNA-varianter, har ønsket om langtidslagring noen hensikt.

Høie sier riktig nok at foreldrene kan reservere seg mot lagring av barnets prøve – men hvem gjør vel det? De fleste nybakte foreldre får antakelig knapt med seg informasjonen om selve screeningen. Informasjon om destruksjonsmulighet er foreslått formidlet til alle foreldre igjen ved ett–/toårsalder, og siste gang til barnet selv ved 16 års alder. Men det er utfordrende å sikre at slike «opt out»-ordninger resulterer i en prosess med reelt samtykke. Videre er praktisk gjennomføring forbundet med betydelig merarbeid for Nyfødtscreeningen.

UTEN SAMTYKKE. Mulig nytte av befolkningsbasert forskning i et komplett DNA-register, som dette etter hvert vil bli, er lett å se. Når data fra et slikt register kobles via personnummeret med annen helseinformasjon, kan man finne sammenhenger mellom genetiske varianter og sykdomsdisposisjon. Andre har gjort tilsvarende forskning, blant annet i Danmark, der lovene som regulerer genetisk forskning, er mindre strenge.

I Danmark blir nyfødtprøvene nå brukt til genforskning – uten individuelt samtykke. Saken er omdiskutert, som følgende sitat fra et blogginnlegg av doktor Thomas Birk Kristiansen viser: «Ved hjælp af de danske sundhedsregistre har man fundet patienter med diagnoser så som ADHD, skizofreni, anoreksi, manio-depression og fundet deres gamle hælprøver frem. Disse patienter har herefter fået kortlagt deres DNA, for at afdække arveanlæg for psykiske sygdomme. Også hælprøver fra tilfældige danskere er på den måde blevet DNA-kortlagt. I alt har 80.000 danskere født mellem 1981 og 2005 fået deres DNA kortlagt, hvorefter DNA-data er blevet sammenkørt med sundhedsregistre og andre data over eksempelvis sociale ydelser og socioøkonomiske data. Alt sammen er sket uden at informere og spørge deltagerne om lov. DNA-profiler som disse risikerer med den nye lovgivning at kunne blive overført til et Nationalt Genom Center og indgå som aktiv i de kommercielle profileringer».

FARE FOR MISBRUK. Etablering av en tilsvarende norsk befolkningsdatabase som er basert på Nyfødtscreeningen, vil selvsagt ta noe tid. Om 20–80 år vil imidlertid genetiske data kunne kobles med helseinformasjon om den enkelte for å avdekke årsakssammenhenger. Alternativet er å ta prøve til DNA-analyse når individet faktisk får en sykdom, og da kan man i de fleste tilfeller også innhente reelt samtykke fra den det gjelder – uten å lure befolkningen.

Det springende punkt er altså om forskningsverdien av å lagre blodprøver fra nyfødte til evig tid, trumfer personvernrisikoen. Vi mener svaret er nei. Hovedårsaken er at man ikke kan vite hvordan verdenen ser ut om 20–70 år. Ikke bare totalitære regimer vil kunne misbruke et slikt DNA-register til å plukke ut alle med en viss etnisk bakgrunn eller en viss sykdomsdisposisjon, eller mer «uskyldige» ting – som å finne ut når far ikke er far til alle sine barn, eller hvem som egentlig er i slekt med hvem. Denne typen misbruk foregår i verden i dag, blant annet i Xinjiang i Kina, der 11 millioner uigurer nå blir DNA-kartlagt under fanen «helse for alle».

SORTERINGSSAMFUNNET. Vi synes ikke man bør etablere et forskningsverktøy med så stort misbrukspotensial – med utgangspunkt i blodprøver fra ikke-samtykkekompetente nyfødte. Disse prøvene tas jo i en helt annen og medisinsk viktig hensikt. Evig lagring av disse bloddråpene – eller datafilene med genvariantene de inneholder– har potensial til å bli den største trusselen mot personvernet siden krigen.

Det er uforståelig at et slikt lovforslag er fremmet uten grundig og omfattende offentlig debatt. Høie beroliger med at «dette må gjennom det samme godkjenningssystemet som all annen forskning» – men saksgangen så langt gir grunn til både uro og usikkerhet. Sikkert er det imidlertid at hvis noen vil lage et sorteringssamfunn, er dette den ideelle begynnelse.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Kronikk og debatt, Dagens Medisin 02/2018