Er pakkeforløp riktig løsning for utmattede pasienter?

Kronikk: Helene Helgeland, barne- og ungdomspsykiater, ph.D. og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse psykosomatiske tilstander hos barn og unge, Oslo universitetssykehus (OUS)
Hans Petter Fundingsrud, pediater og overlege ved Barne- og ungdomsklinikken, Universitetetssykehuset Nord-Norge (UNN), Tromsø
Anne Karen Bakken, barne- og ungdomspsykiater og stipendiat, Barne- og ungdomsavdelingen ved St. Olavs hospital og Vitenskapelig Høgskole i Oslo (VID)
Signe Flottorp, forskningssjef ved område for helsetjenester i Folkehelseinstituttet (FHI) og seniorforsker ved Avdeling for allmennmedisin ved Universitetet i Oslo (UiO)
Trond H. Diseth, leder ved Avdeling for barn og unges psykiske helse i sykehus, Barne- og ungdomsklinikken ved OUS og professor ved UiO

FOR Å SIKRE et likeverdig og godt helsetilbud til pasienter med alvorlig utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME, har Helsedirektoratet laget en modell for et standardisert pasientforløp. En ekspertgruppe skal nå videreutvikle dette pakkeforløpet.

Forfatterne av denne kronikken sitter ikke i ekspertgruppen, men representerer sentrale fagmiljøer i Norge og har lang erfaring med tverrfaglig utredning og behandling av barn og unge med alvorlige utmattelse- og smertetilstander. Vi ser behovet for å bedre helsetilbudet til disse pasientene, men er i tvil om «pakkeforløp» er løsningen.

UKLOKT. Når arbeidet nå likevel er i gang, ønsker vi å komme med innspill. Vi uttaler oss her om barn og unge under 18 år.

Langvarig utmattelse der medisinsk utredning ikke avdekker en åpenbar fysisk forklaring, opptrer som oftest sammen med andre symptomer og sykdommer, for eksempel langvarig smerte, kvalme, svimmelhet, irritabel tarmsyndrom, eller i kjølvannet av annen sykdom, som kreft og leddgikt. Slike sammensatte symptomtilstander har mange fellestrekk med tanke på hvordan vi skal forstå og håndtere dem. Derfor er det uklokt å skille dem i separate løp fordi det øker faren for fragmentert forståelse, utredning og behandling.

HELHETIG FORSTÅELSE! Et godt pasientforløp må bygge på en begrenset utredning på faglig indikasjon. Vi ser ofte at unge med langvarig utmattelse og/eller smerte gjennomgår unødvendige og potensielt farlige undersøkelser i en «evigvarende» utredning. Dette kan bidra til symptomforverring, langvarige sykdomsforløp og – paradoksalt nok – at vi overser andre viktige sammenhenger. Vi vet at sannsynligheten for uoppdaget sykdom hos barn og unge er lav når en målrettet, begrenset utredning på indikasjon ikke har avdekket dette.

Å arbeide frem en helhetlig, biopsykososial forståelse av den enkelte pasient og hans/hennes symptomer, må være et hovedmål med utredningen. Langvarig utmattelse – og smerte – er ikke lenger medisinsk uforklart, men snarere et resultat av ulike biopsykososiale faktorer i komplekst samspill. Hvilke faktorer som bidrar i dette, varierer imidlertid fra individ til individ. Den helhetlige og individuelle forståelsen er derfor avgjørende fordi den viser vei til målrettet, persontilpasset, multimodal behandling.

STYRK KOMPETANSEN! Et «pakkeforløp» kan aldri kompensere for mangelen på fagfolk med kunnskap om, og erfaring med, pasienter med utmattelse (og smerte) på alle helsetjenestenivåer og i skolen. Noen ganger ser vi dessverre at fagfolks inkompetanse – og arroganse – bidrar til å opprettholde og forverre pasientens plager.

Vi har også inntrykk av at spesialisthelsetjenesten, både innen somatisk og psykisk helsevern, i for stor grad fokuserer på utredning og diagnostikk, og i mindre grad på behandling. Dette overlates til fastlegen, som alene ofte ikke makter å ivareta disse pasientene. Også skolen blir ofte stående alene uten støtte fra helsepersonell i oppfølgingen av unge som ikke orker å gå på skolen.

HVEM SKAL GJØRE HVA? Fastlegene er sentrale aktører for å sikre godt helsetilbud til disse pasientene, men trenger hjelp fra kompetente fagmiljøer. Derfor må det legges føringer for forpliktende samarbeid mellom relevante faggrupper på ulike helsetjenestenivåer og mellom helsetjenesten og skolen.

Bedre samarbeid mellom somatisk og psykisk helsevern (BUP) er nødvendig. I flere sykehus er egne BUP-team – konsultasjon liaison-team – innpasset i barne- og ungdomsavdelingene. Teamene har høy kompetanse på sammensatte symptomtilstander og spiller, i samarbeid med barnelegene, en sentral rolle i tverrfaglig utredning og behandling av både polikliniske og innlagte pasienter. En styrking av teamenes kapasitet, kombinert med en forpliktende innsats fra barneleger, vil gagne velfungerende pasientforløp.

GREP FOR GEVINST. Også BUP-poliklinikkene må tillegges større ansvar. Dette vil fordre styrket kapasitet, kompetansebygging – og at pasientgruppen med alvorlige symptomer gis prioritet. BUP forvalter viktig kunnskap og arbeidsmetoder som kan komme pasientene til gode, og har lang erfaring med tverrfaglig arbeid og multimodal behandling.

Et vellykket pasientforløp for langvarig utmattelse må baseres på fleksibel, individtilpasset utredning og behandling. Den helhetlige, biopsykososiale forståelsen av den enkelte pasient er ledestjernen i dette. For å lykkes, må ansvar for pasientene avklares, og det må stilles krav om at fagmiljøene er oppdaterte. Mislykkes vi, blir «pakkeforløpet» kun pennestrøk – helt uten gevinst for pasientene.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Dagens Medisin, fra Kronikk og debattseksjonen i 05-utgaven