Den problematiske pårørendebelastningen

Kronikk: Bettina Husebø, leder ved Senter for alders- og sykehjemsmedisin (Sefas) og professor ved Universitetet i Bergen (UiB)
Renira Corinne Angeles, postdoktor tilknyttet forskningsinstituttet Norce og Institutt for global helse og samfunnsmedisin ved UiB

DE NESTE TYVE årene kan vi vente en dobling av antallet personer med demens her til lands. Samtidig vil behovet for pleie fra den nærmeste familien øke parallelt. Samfunnet og den enkelte må betale prisen.

«Astrid» er 72 år gammel og fikk diagnosen demens for mer enn fem år siden. Hun bor sammen med sin fem år eldre mann. Når vi spør ham om hvor mye han steller for kona si, smiler han, tenker seg litt om, og svarer: «Ikke så mye, egentlig. Jeg smører noen skiver om morgenen, hjelper litt med påkledning og mater henne til middagen. Hun sover jo ikke så bra, så jeg må være oppmerksom på at hun finner tilbake til sengen. Før var hun flink å lage mat og stelle huset.»

UTFORDRINGENE. Denne pasienthistorien er et klassisk eksempel på hvordan mange pårørende til personer med demens ser på sin egen rolle som omsorgsperson. Gjennom samtaler med pårørende ser vi, som forskere, at mange av dem ikke oppdager at den uformelle pleien har blitt til en vane. En vane som ofte tar hele dagen, hver dag, i mange år. Selverkjennelsen av hvor mye tid som faktisk går vekk til pleie av en ektefelle, samsvarer sjelden med virkeligheten.

Ved Senter for alders- og sykehjemsmedisin (Sefas) ved Universitetet i Bergen (UiB) forsker vi mye på hjemmeboende personer med demens og deres pårørende. Det er veldig viktig å anerkjenne den enorme innsatsen som de pårørende legger ned i form av pleie til sine nærmeste. Samtidig er det på høy tid å snakke om utfordringene som dette fører med seg. Er du for eksempel klar over at en person som må ta seg av et familiemedlem med demens, i gjennomsnitt bruker 2089 arbeidstimer i året?

BELASTNINGEN. Dette tilsvarer nesten seks timer om dagen, inkludert helger og helligdager. Til sammenligning utgjør et vanlig årsverk på 37,5 timer i uken cirka 1750 timer årlig.

De globale estimatene er hentet fra World Alzheimer Report i 2018. Pårørendebelastningen er et problem fordi de pårørende må sette sine egne liv på vent, kanskje i opptil 20 år. Det er i mange tilfeller snakk om en «never-ending story», der hjelp og pleie fra de pårørende blir tatt for gitt. Arbeidsoppgavene innebærer alt fra personlig stell til matlaging, håndtering av økonomi og medisiner til innkjøp av mat og overvåking. For mange pårørende oppleves rollen som en plikt som går ut over livskvaliteten.

UTEN OMSORGSLØNN. Studier viser også at pleie fra kommunale tjenester ikke erstatter pleien fra et familiemedlem. Det er altså ingen automatikk i at kommunen dekker hjelpebehovet dersom noen får mindre hjelp fra familien.

Ved Senter for alders- og sykehjemsmedisin gjennomføres nå en tverrfaglig studie, finansiert av Norges Forskningsråd. Studien viser at overvåking og hjelp for å hindre ulykker i hjemmet, er spesielt belastende. Median-deltakeren i studien har svart at han/hun bruker 30 timer i måneden på dette.

Den gjennomsnittlige pårørende i studien er en 66 år gammel kvinne, som er alene om omsorgen og ikke mottar omsorgslønn.

KOSTNADENE. I debatten om kostnader til demens snakkes det ofte om de direkte kostnadene som bruk av medisiner eller helsetjenester. Vi snakker desto mindre om de indirekte kostnadene, som at de pårørende mister både inntekt, fritid og muligheten til å stå i jobb. Det er et faktum at mange friske pårørende må trappe ned fordi de ikke makter å ha «to» heltidsjobber.

Ifølge en rapport fra Menon Economics i 2020 utgjør de totale samfunnskostnadene til demens 96 milliarder kroner i året i Norge. Dette er et voldsomt tall.

Den samme rapporten fastslår at pårørende i gjennomsnitt taper mellom 20 og 50 prosent av egen arbeidstid. Det sier seg selv at vi må tenke nytt fremover dersom vi skal få ned kostnadene og samtidig minske belastningen for de pårørende.

EN SMARTERE HVERDAG! I studien «Learning, innovation, volunteers og empowerment» (LIVE) tar vi til orde for å satse mer på smarte løsninger i hjemmene, og foreslår en ordning med direkte kompensasjon fra stat eller kommune for å møte den økte byrden hos familiemedlemmer. Det vil også bli helt avgjørende å forbedre dagsentertilbudene i sykehjemmene slik at flere personer med demens kan motta aktivitetstilbud på dagtid.

Demensbølgen – og det økte trykket på pårørende – vil treffe oss hardt om ikke mange år. I dag har vi både kunnskapen og teknologien som kan gjøre oss bedre i stand til å gi de pårørende en lettere hverdag.

Alternativet er at de selv ender opp med å bli syke av den økte omsorgsbelastningen. En slik utvikling må vi gjøre det vi kan for å unngå.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Litteratur:
1) Wimo, A., L. Jonsson, and A. Zbrozek, The Resource Utilization in Dementia (RUD) instrument is valid for assessing informal care time in community-living patients with dementia. J Nutr Health Aging, 2010. 14(8): p. 685-90. 
2) OECD, Care Needed. Improving the Lives of People with Dementia. 2018. 
3) Etters, L., D. Goodall, and B.E. Harrison, Caregiver burden among dementia patient caregivers: a review of the literature. J Am Acad Nurse Pract, 2008. 20(8): p. 423-8.
4) Wimo, A., S. Gauthier, and M. Prince, Global estimates of informal care, in World Alzheimer Report. 2018, Alzheimer's Disease International (ADI) and Karolinska Institute: London, UK.
5) Vossius, C., et al., Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens (Redic). 2015, Sykehuset Innlandet. p. 1-155.
6) Skogli, E., et al., Samfunnskostnader knyttet til Alzheimers og annen demenssykdom. 2020, Menon Economics: Oslo, Norway.